vendredi 24 février 2006

Cicely Saunders et les soins palliatifs

Cicely Saunders et les soins palliatifs
  • 1967 : Cicely Saunders ouvre à Londres l’hospice St Christopher, qui reste aujourd'hui le lieu de référence dans le domaine.
    Dans ce petit hôpital qui accueille des cancéreux en phase terminale, elle met au point des protocoles antalgiques, étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle identifie puis développe les concepts de souffrance totale et d'équipe interdisciplinaire dans laquelle les professionnels de la santé, les bénévoles, les agents du culte collaborent auprès du patient et de ses proches. Elle développe le soutien psychologique non seulement des malades, mais aussi des soignants confrontés quotidiennement à des situations dramatiques.

Pour Cicely Saunders, la médecine palliative n'est pas une médecine minimale faite de bonne volonté et d'abstention, mais une médecine réalisée par des professionnels compétents :" à ce stade de la maladie, une analyse des antécédents médicaux, une définition précise des symptômes actuels, un examen complet et bien mené, des examens complémentaires appropriés restent indispensables. Il ne s'agit plus comme avant de diagnostiquer la nature de la maladie, mais plutôt de trouver l'origine des symptômes d'un mal désormais incurable… La souffrance terminale doit être abordée comme une maladie en soi, susceptible de répondre à un traitement rationnel."

Source et suite de l'article cliquer sur le lien ci-dessous:

http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/palliatif/2palliatif.htm

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Autre approche par Soeur Marie-Louise LAMAU.
Cicely Saunders est née en juin 1918. Pour des raisons familiales, son enfance avait été difficile. Elle n'en devint pas moins une jeune fille dynamique, aux intérêts multiples, manifestant déjà d'incontestables qualités de leader.
Cicely Saunders est morte à l'âge de 87 ans, le 14 juillet 2005. Elle tient une place toute particulière dans l'histoire des soins palliatifs.

Source et suite de l'article cliquer sur le lien ci-dessous:

http://biblio.domuni.org/articleshum/cicelysaunders/


jeudi 23 février 2006

Que sont les soins palliatifs et l'accompagnement

Que sont les soins palliatifs et l’accompagnement ?
 
Les soins palliatifs et l’accompagnement constituent tout ce qu’il reste à faire et à " être " auprès d’une personne dont la maladie ne peut plus être guérie ou stabilisée, et de ses proches. 
 
 Selon la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale d’une personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale.

Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires.
Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.
La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Ceux qui dispensent les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes soient toujours mieux appliqués. 
 
Les termes " curatif ", " palliatif " et " terminal " peuvent être définis de la façon suivante :
 
1.      est qualifiée de " curative " la période de l’évolution d’une maladie au cours de laquelle les traitements peuvent entraîner une guérison, une survie de longue durée ou une rémission complète ;
 
2.      est qualifiée de " palliative " la période d’évolution d’une maladie inguérissable dans laquelle les traitements n’ont plus pour objectif de prolonger la vie ; les efforts thérapeutiques et d’investigations ont alors pour but le soulagement des symptômes, dont la douleur, le confort et le bien-être du patient ; la qualité de vie est prioritaire ;
 
3.      est qualifiée de " terminale " la période pendant laquelle le décès est inévitable et proche.
 La réalité vécue doit être celle d’une continuité des soins.
 
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En savoir plus voir lien ci-dessous :

En savoir plus sur les soins palliatifs et l’accompagnement :

Décrets relatif aux droits des malades et à la fin de vie

Decrets relatif aux droits des malades

  et à la fin de viE

 

 Décret n° 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires)

 « Expression de la volonté relative à la fin de vie »

 

 

  « Art. R. 1111-17. - Les directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses noms, prénom, date et lieu de naissance.


« Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de l'article L. 1111-6, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées.

« Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées.

« Art. R. 1111-18. - Les directives anticipées peuvent, à tout moment, être soit modifiées, partiellement ou totalement, dans les conditions prévues à l'article R. 1111-17, soit révoquées sans formalité.

« Leur durée de validité de trois ans est renouvelable par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou, en cas d'impossibilité d'écrire et de signer, établie dans les conditions prévues au second alinéa de l'article R. 1111-17. Toute modification intervenue dans le respect de ces conditions vaut confirmation et fait courir une nouvelle période de trois ans.

« Dès lors qu'elles ont été établies dans le délai de trois ans, précédant soit l'état d'inconscience de la personne, soit le jour où elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte.

« Art. R. 1111-19. - Les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R. 4127-37.

« A cette fin, elles sont conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2.

« Toutefois, les directives anticipées peuvent être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2.

« Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées ; cette mention ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont portées dans le dossier médical défini à l'article R. 1111-2.

« Art. R. 1111-20. - Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin s'enquiert de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée.

« Le médecin s'assure que les conditions prévues aux articles R. 1111-17 et R. 1111-18 sont réunies. »

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 Décret n° 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires)

 Article 1 : L'article. 1er. - R. 4127-37 du code de la santé publique est remplacé par les dispositions suivantes :

« Art. R. 4127-37. - I. - En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.

« II. - Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes :

« La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.

« La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.

« Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.

« La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »

 

 

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 Décret n° 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d'établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs

 Article 1 : Il est inséré après la sous-section 4 de la section 2 du chapitre Ier du titre 1er du livre III du code de l'action sociale et des familles (partie réglementaire) une sous-section 5 intitulée « Projets d'établissement ou de service » comportant un article D. 311-38 ainsi rédigé

« Art. D. 311-38. - Lorsqu'un projet général de soins est prévu pour l'application du projet d'établissement ou de service mentionné à l'article L. 311-8, il définit l'ensemble des mesures propres à assurer les soins palliatifs que l'état des personnes accueillies requiert, y compris les plans de formation spécifique des personnels.

« Le projet d'établissement comporte alors les actions de coopération nécessaires à la réalisation du volet relatif aux soins palliatifs, le cas échéant dans le cadre des réseaux sociaux ou médico-sociaux mentionnés à l'article L. 312-7.

« La démarche de soins palliatifs du projet d'établissement ou de service est élaborée par le directeur de l'établissement et le médecin coordinateur ou le médecin de l'établissement en concertation avec les professionnels intervenant dans l'établissement. »

 

 

mercredi 22 février 2006

Les moments du mourir

 Etapes consécutive à l'annonce de la maladie grave
Les étapes psychiques traversées
 
La fin de vie, le processus du mourir, de l’annonce de la maladie grave à l’agonie, est une suite d’étapes, de phases, plus ou moins expérimentées, qui se suivent, se mêlent, se superposent, dans un ordre et une intensité variables. Elles ne sont d'ailleurs pas visibles chez toutes les personnes.
Comme pour le processus du deuil, la lecture de ces phases, de ces moments du mourir, sont des points de repère pour une meilleure compréhension du vécu de la personne en fin de vie, et il est important de se rappeler que chacun va l’expérimenter à sa façon, à son rythme, en fonction de ses tendances, ses croyances et habitudes culturelle,et de l’état émotionnel de l’instant qui vont influencer son avancée dans les étapes du deuil.
Trois grandes phases vont ainsi être rencontrées, le refus de la réalité, la confrontation à la réalité, et l’acceptation de cette réalité.
  • Le choc
Etape consécutive à l'annonce de la maladie grave, elle sidère celui ou celle qui en apprend la nouvelle et le met en état de choc, entraînant une anesthésie émotionnelle.
  • Le déni
C’est un mécanisme de défense dans le refus du diagnostic fatal. La personne nie, mais elle a peur. C’est une période génératrice d’angoisses insupportables. Elle met en place un mécanisme de défense contre l'angoisse, en niant la vérité, une protection inconsciente face à une réalité impossible à intégrer. Cette période, en général, est mieux vécue par l’entourage, car elle empêche le discours sur la mort du proche.
  • Le refus d’acceptation
Le refus d’acceptation du caractère passager des choses et des phénomènes auxquels nous nous attachons avec plus ou moins d’intensité). Cette phase, dont il est nécessaire d’en comprendre le mécanisme, est importante à respecter car cela permet une première intégration intellectuelle.
Après ce premier temps de sidération, certains comportements peuvent être expérimentés. Les comportements obsessionnels se manifestent par une exigence de tous les instants, une critique remettant en question les soins, les traitements. C’est en fait une tentative de contrôle de l’angoisse, qui passe par un contrôle sur les objets extérieurs, et qui donne l’illusion d’un pouvoir sur l’extérieur alors qu’on se sent dépossédé de tout.
On rencontre également des comportements régressifs, perçus comme infantiles, refuge momentané que la personne vit en se laissant prendre en charge, et qui sont en fait la manifestation du refus inconscient de faire face à la mort à venir.
Expression d’une grande souffrance, ces comportements sont souvent difficiles à vivre pour l’entourage, mais autoriser ces passages, en y mettant des limites, permet au malade, petit à petit, d’aller vers une acceptation de la situation. Les proches sont souvent déroutés par ces réactions inhabituelles, et il est important de les accompagner, de leur expliquer ces phases qui ne sont, somme toute, qu’une protection inconsciente pour faire face à une situation douloureuse.
  • La confrontation à la réalité
Parce que les sentiments d’injustice et de frustration sont grands, c’est la colère et la révolte qui peuvent se manifester ensuite. Elles sont en fait la manifestation active de l’angoisse, souvent accompagnée de culpabilité, mais sont également le signe d’un désir de vivre.
La fin de vie est une suite de deuils importants à faire, deuils de sa bonne santé, de son autonomie, de son image corporelle, mais aussi deuils de ses projets, de son statut social, jusqu’au deuil de sa propre vie, et la tristesse, la dépression vont être omniprésents.
Ces moments de colère et de dépression vont se vivre en alternance, on va passer de l’un à l’autre, traversant révolte et tristesse dans un grand désordre émotionnel.
Moments difficiles pour les proches qui expérimentent eux-mêmes ces mêmes émotions, et se sentent impuissants face à de telles souffrances, pourtant il est important de laisser ces sentiments s’exprimer, les laisser se dire et se vivre permet de les dépasser.
  • La colère
Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? La personne refuse la réalité et est souvent agressive vis-à-vis du personnel soignant et de l’entourage. Ces bien-portants lui rappellent, sans cesse, tout ce dont elle est désormais privée. Cette colère, signifie aussi : “si je suis en colère, c’est que vous pouvez entendre ma voix, et donc je suis encore en vie !”.
  • La négociation, le marchandage avec la mort
Cette étape, plus silencieuse, est une phase de négociation. La personne espère une aide extérieure, elle fait des promesses en échange de sa guérison ex:
« si je prends mes médicaments, je pourrai vivre »,
« si je m'en sors, j'arrête de fumer... »,
« si seulement je pouvais assister au mariage de mon fils »,
« Si je dois mourir, ce ne sera pas avant le mariage de ma petite fille ».
 Selon les projets personnels ou familiaux importants, les personnes en fin de vie “marchandent”  le temps qui leur reste à vivre.
  • La dépression
      C’est le temps de la tristesse, le temps des larmes devant la réalité imminente de la séparation avec tous ceux que l’on aime. Parfois elle ressent le besoin d'être seule, ou parfois limite l'expression de ses angoisses à une seule personne, à quelques amis
  • L’acceptation de cette réalité
L'instant de la mort est arrivé. La personne n'a plus envie de lutter, elle relâche son effort et accepte son départ. L’être vivant s’emplit de sérénité et c’est une période très calme où les échanges humains sont souvent d’une très forte intensité.
Il y a plusieurs niveaux, d’acceptation.
L’acceptation totale, fruit d’un chemin mené à son terme. L’acceptation partielle, qui peut faire vivre en alternance acceptation de la mort et espoir d’une survie, aller et retour incessant entre lucidité et espoir. Enfin une attitude peut être rencontrée, c’est la résignation, la passivité, glissement vers le silence et l’abandon, fruit d’un ensemble de renoncements, d’échecs et de frustrations pouvant aller jusqu’au repli sur soi, au désinvestissement de la vie. Souvent vécue douloureusement par les proches, cette réaction demande un accompagnement du malade et de son entourage.
Toutes ces émotions difficiles à vivre, trop souvent colorées de culpabilité et de peurs, tous ces moments du mourir, universellement rencontrés mais de façon unique par chacun, sont l’expression d’une grande souffrance qu’il est important d’accompagner.
Une présence chaleureuse, une écoute attentive et sans jugement, un geste, un regard, sont un réel soutien pour le malade et pour ses proches.

 

mardi 21 février 2006

Les peurs du mourant

          
Les peurs du mourant au sujet de la mort
 
" La peur de la mort ressemble à un iceberg dérivant sur un océan d'angoisse : la plus grande partie est cachée. Mais à 4 h du matin, quand la densité de l'angoisse augmente, l'iceberg est poussé vers le haut : les peurs immergées apparaissent." Lucien Mias

" La peur de la mort ressemble à un iceberg dérivant sur un océan d'angoisse : la plus grande partie est cachée. Mais à 4 h du matin, quand la densité de l'angoisse augmente, l'iceberg est poussé vers le haut : les peurs immergées apparaissent." Lucien Mias

Dans "La mort restituée", Rosette Poletti classe les sept peurs fondamentales que le mourant va rencontrer sur son chemin :

  • La peur du processus de la mort et de la douleur physique.

Comment ce corps qu'on ne maîtrise plus va-t-il réagir à l'approche de la douleur et de la mort ? Que va-t-il se passer en lui ?

  • La peur de perdre le contrôle de la situation.

Le mourant perd bien souvent son autonomie cérébrale et/ou son indépendance fonctionnelle : il ne peut plus assumer les actes de la vie quotidienne. Il a besoin de l'aide d'autrui.

  • La peur de ce qui va arriver aux siens après sa mort.

Le mourant va quitter à sa mort des personnes auxquelles il est lié... des enfants qui ne sont pas encore élevés... un collaborateur avec qui un travail important a été entamé... Il sait que sa mort va socialement être un bouleversement : les autres vont devoir faire face et trouver les moyens de continuer à vivre et de continuer le travail commencé avec lui.

  • La peur de la peur des autres.

Le mourant est capable de lire dans les yeux du soignant ce que celui-ci pense, tel que le sentiment : « J'espère qu'il ne mourra pas durant mon temps de service ».

Ce qui occasionne de la « peur en retour » : celle qu'on lit dans le regard des autres.

La peur de l'isolement et de la solitude.

 

« De quoi avez-vous donc peur ? C'est moi qui meurs. Ne vous sauvez pas. Patientez. Tout ce que j'ai besoin de savoir, c'est qu'il y aura quelqu'un pour me tenir la main quand j'en aurai besoin. J'ai peur. Peut-être êtes vous blasés sur la mort : pour moi c'est nouveau. Mourir, ça ne m'est encore jamais arrivé.»
E. Kubler Ross, "Rencontre avec les mourants"
La peur de l'inconnu.
Qu'y a-t-il après la mort ? Au-delà ou Néant ? On voit certaines personnes athées prier leurs proches à l'approche de leur mort de fleurir leur tombe et même d'organiser des funérailles religieuses.
La peur finale de la personne qui s'approche de la mort est que sa vie n'ait eu aucune signification.
Quand vient "l'heure au bilan", ce peut être déchirant pour le mourant. Dans sa vie passée, il aurait pu faire ou vivre autrement : "J'aurais dû..." "Si c'était à refaire..."
 

Littéraires, classées par genre et par auteur

SOINS PALLIATIFS ET L’ACCOMPAGNEMENT
 
Valérie Colin-Simard, Le Chagrin des autres, Anne Carrière, 1993.
 
Marie de Hennezel, Johanne de Montigny, L'Amour ultime, Le Livre de Poche, 1990. La mort intime, Laffont, Paris, 1995
 
Emmanuel Hirsch et Michèle Salamagne, Accompagner jusqu'au bout de la vie, Éditions du Cerf, 1992.
 
Elisabeth Kùbler-Ross, Les Derniers Instants de la vie, Labor et Fides, 1975 ; Vivre avec la mort et les mourants, Éditions du Rocher/Tricorne, 1981. La mort est un nouveau soleil, Durocher, 1988
 
Marie-Louise Laman et coll., Manuel de soins palliatifs, Dunod/Privat, 1995.

Stefen Levine,
Qui meurt ? Le Souffle d'Or, collection Passages, 1991 ; Sur le fil, Le Souffle d'Or, collection Passages, 1992.
 
Raymond Moody? La Vie après la vie, LafFont, coll. Énigmes de l'Univers, 1977; et Éditions J'ai lu,
 
Suzanne Herbier, Ecouter mourir, ÉditionsDesclée de Brouwer. Psychologie, 2002
 
Martine Ruszniewski, Face à la maladie grave, Dunod/Privat, 1995.
 
Renée Scbag-Lanoë, Mourir accompagné, Épi/Desclée de Brouwer, 1986.
 
Pr Jean-Pierre Soulier, Mourir en paix, quelle médecine pour une fin de vie, Albin Michel 1994.
 
Patrick Van Eersel, La Source noire, Le Livre de Po
 
DEUIL
 
Marie Auganeur, Vivre le deuil, Éditions du Tricorne, 1995.
 
Marie-Frédérique Bacque, Le Deuil à vivre, Odile Jacob, 1992.
 
Isabelle Delisle. Survivre au deuil, Éditions Paulines, 1988.
 
Barbara Dobbs et Rosette Poletti, Vivre son deuil et croître, Éditions Jouvence, 1993.
 
Michel Hanus, Les Deuils de la vie, Maloine, 1994.
 
Jean Monbourquette, Aimer, perdre, grandir, Bayard/Centurion.
 
Tobie Nathan, Rituels de deuil, travail de deuil, La pensée sauvage, 1994 ; La Mort à vivre, Autrement 1987 ; Deuils, Autrement, 1995.Autrement, 1995.Autrement 1987 ; Autrement, 1995.
 
PARENTS EN DEUIL
 
A. de Broca, Mort subite du nourrisson, Éditions Lamarre, 1993.
 
M. Dehan et R. Gilly, La Mort subite du nourrisson, Doin, 1989.
 
Annie Ernoult-Delcourt, Apprivoiser l'absence : Adieu mon enfant (Les enfants du fleuve), Fayard, 1992.
 
Elisabeth Kùbler-Ross, La Mort et l'Enfant, Éditions du Tricorne/Éditions du Rocher, 1994 ; Lettre à un enfant devant la mort, Éditions du Tricorne, 1992.
 
Harriet Sarnoff-Schiff, Parents en deuilLaffont coll. Réponses, 1984.
 
SUICIDE
 
Silvana Olindo-Weber, L'Acte suicidaire, Hommes et groupes éditeur, 1988.
 Yves Prigent, La Souffrance suicidaire, Épi/Desclée de Brouwer, 1994. Paroles de suicidaires(ouvrage collectif), Chronique sociale, 1985.Épi/Desclée de Brouwer, 1994. (ouvrage collectif), Chronique sociale, 1985.
 
RÉCITS
 
Anny Duperey, Le Voile noir, Le Seuil, 1992.
 
Geneviève Jurgensen, La Disparition, Calmann-Lévy, 1994. Doris Lund, Eric, printemps perdu, Flammarion, 1975.Flammarion, 1975.
 
André Miquel, Le Fils interrompu, Flammarion, 1971.
 
Georges Renault, La Mort de Marie, Presses-Pocket, 1992.
 
 

dimanche 19 février 2006

Biographie de Marie de Hennezel

BIOGRAPHIE DE MARIE DE HENNEZEL
 
Éléments de biographie
 
Elle est la cinquième d'une famille de onze enfants. Divorcée, remariée, elle a trois enfants, et quatre petits enfants.
 
Après avoir fait des études de langues et enseigné l'anglais aux élèves du secondaire ; elle est retournée à l'université pour y achever un DESS de psychologie clinique et un DEA de psychanalyse.

F
ormée à l’haptonomie (science de l’affectivité), a travaillé dix ans comme psychologue dans le domaine des soins palliatifs à l’hôpital international de la cité universitaire de Paris. Elle a fondé l’Association Bernard Dutant-Sida et ressourcement. Elle assure des stages de formation à l’accompagnement des mourants.
 
Sa carrière de psychologue commence en 1975. La loi Veil sur les interruptions volontaires de grossesse vient d'être votée. Des vacations de psychologues sont crées dans les bureaux d'aide sociale. C'est dans le cadre de ces consultations de planning familial que Marie va écouter pendant 7 ans des femmes en détresse. Puis, elle obtient un poste de psychologue dans un hôpital psychiatrique à Villejuif. Elle y travaille trois ans auprès de grands psychotiques. En 1986, lors d'un déjeuner amical avec François Mitterrand, celui-ci lui parle des travaux d'une commission ministérielle sur l'accompagnement des mourants et du projet de création d'une unité de soins palliatifs pilote à l'ancien hôpital universitaire (aujourd'hui Institut Mutualiste Montsouris) à Paris. François Mitterrand lui propose alors d'intégrer la première équipe de soins palliatifs en Europe continentale.

Site officiel de Marie de Hennezel
http://www.toslog.com/mariedehennezel/accueil


 

Bibliographie :
 
Titre : La dernière leçon
Auteur(s) : Hennezel Marie de , Albom Mitch
Chacun d'entre nous a connu dans sa jeunesse quelqu'un qui a su comprendre ses aspirations et ses inquiétudes, lui a appris à voir les choses comme elles...
 
Pour une mort plus humaine
Auteur(s) : Hennezel Marie de , Abiven Maurice , Carlier Anne-Marie
Les soins palliatifs sont, selon la belle formule du Dr Thérèse Vanier " tout ce qui reste à faire quand on croit qu'il n'y a plus rien à faire ". Pour...
 
Fin de vie : le devoir d'accompagnement
Auteur(s) : Hennezel Marie de
Le débat sur la fin de vie est aujourd'hui relancé. Face à la complexité des problèmes soulevés, face aux préoccupations des Français, Marie de Hennezel,...
 
La dernière leçon
Auteur(s) : Hennezel Marie de , Albom Mitch
Tiré à près de dix millions d'exemplaires, demeuré quatre ans de suite en tête des listes des meilleures ventes du New York Times, aujourd'hui traduit...
 
L'AMOUR ULTIME
Auteur(s) : Hennezel Marie de , Montigny Johanne de
Notre rapport à la mort est en train de changer, notamment face au sida qui affecte principalement des hommes et des femmes jeunes. Dans le cadre des unités...
 
Nous ne nous sommes pas dit au revoir
Auteur(s) : Hennezel Marie de
L'euthanasie : grave question, toujours abordée dans la confusion des notions et des sentiments. Elle évoque les grandes déclarations philosophiques, "...
 
LA MORT INTIME
Auteur(s) : Hennezel Marie de
" Comment mourir ? Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s'en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles...
 
L'amour ultime
Auteur(s) : Hennezel Marie de , Montigny Johanne de
 
Croître jusqu'au dernier moment
Auteur(s) : Hennezel Marie de
" La difficulté que les gens ont à mourir vient de ce qu'ils attendent un véritable geste d'accueil. Si quelqu'un est bien accueilli dans la vie, il pourra...
 
Vers une mort solidaire
Auteur(s) : Hennezel Marie de , La Marne Paula
Les progrès de la médecine s'accompagnent de succès mitigés et de retombées problématiques. Les cancers et les maladies dégénératives évoluent souvent...
 
Propositions pour une vie digne jusqu'au bout
Auteur(s) : Hennezel Marie de
Des milliers de personnes meurent tous les jours dans l'angoisse, la douleur et l'indifférence. Des personnes qui aimeraient trouver plus de compétence...
 
Le cadeau d'Hannah
Auteur(s) : Hennezel Marie de , Housden Maria
Certains livres sont de précieuses offrandes. Le cadeau d'Hannah est un de ces livres. Au fil des pages, Maria Housden partage avec nous la leçon de vie...
 
Mourir les yeux ouverts
Auteur(s) : Hennezel Marie de , Amar Nadège
" Chacun peut préparer sa mort - dont il ne connaît ni le jour ni l'heure - en vivant le plus en accord possible avec ses valeurs, le plus consciemment...
 
Le souci de l'autre
Auteur(s) : Hennezel Marie de
Pendant deux ans, Marie de Hennezel a enquêté auprès des malades, des familles et des soignants, qui se heurtent à une souffrance commune : le manque d'humanité...


 

Biographie Elisabeth Kübler-Ross

BIOGRAPHIE d’Élisabeth Kübler-Ross 

Le Docteur Élisabeth Kübler-Ross,
psychiatre, ancien professeur de médecine du comportement à l'Université de Charlottesville en Virginie (É.-U.), née le 08 juillet 1926, est décédée le 24 août 2004 en Arizona.
Elle a contribué à faire naître le mouvement des soins palliatifs, et a ouvert la voie de l'accompagnement des personnes en fin de vie. Elle a rédigé les premiers écrits sur le deuil. Élisabeth Kübler-Ross a écrit plus de 20 livres.
Le Docteur Kübler-Ross est née à Zurich en Suisse. Alors que ces parents attendaient une fille bien portante de cinq kilos, ils ont eu des triplées dont Élisabeth était l'aînée. Très tôt dans son enfance, elle avait décidé de faire une carrière médicale malgré l'avis contraire de son père.
 

Elisabeth Kübler-Ross : elle a apprivoisé la mort

par Dr Hervé Mignot, fondateur d’EKR-France
Personnalité unanimement reconnue comme l’une des plus influentes du XXe siècle, le docteur Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre, professeur de médecine du comportement, maintes fois docteur honoris causa, n’a laissé indifférent aucun de ceux qui l’ont lue, écoutée ou connue. Auteur du best-seller "Les Derniers Instants de la vie" et de nombreux autres ouvrages traduits dans une trentaine de langues, elle est la figure de proue de la thanatologie moderne et de l’accompagnement des mourants. Portrait d’une grande dame qui vient de disparaître.
Pour la plupart de ceux qui l’ont approché, elle était tout simplement “Elisabeth”. Sa présence rayonnante auprès des malades, sa verve, ses talents d’orateur (elle attirait des milliers d’auditeurs à chacune de ses conférences), sa conviction que la mort n’est qu’une transition d’un monde vers un autre, faisait d’elle un personnage quasi mythique. D’aucuns n’hésitaient pas à la nommer ironiquement “sainte Elisabeth”. Véritable gourou pour les plus fragiles, personnalité par trop new age pour certains scientifiques, elle traçait son chemin indifférente aux commentaires, prisonnière d’aucun système et toujours terriblement accessible. Prix Nobel, elle aurait pu l’être, tant ses travaux ont eu une influence considérable sur les soignants et les professionnels de l’accompagnement. Mais elle aurait dû taire ses convictions spirituelles, ce à quoi elle ne pouvait se résoudre. Comment évoquer cette question de la mort sans soulever de multiples interrogations sur le destin de l’être, sa relation avec ses frères humains et avec la transcendance ? Plutôt que de briguer les honneurs ou d’accumuler des biens, elle préférait la simplicité du contact, la chaleur du partage, obnubilée par la recherche d’un monde meilleur. Détestant l’hypocrisie, elle mettait sa vie en adéquation avec les valeurs qui nourrissaient ses livres : simplicité, respect, non jugement, tolérance, compassion, liberté, amour. Qu’importe ses détracteurs qui jugeaient ridicule ce côté peace and love, elle souhaitait être l’amie.

Source et suite de l'article très bien documenté :
http://www.nouvellescles.com/article.php3?id_article=590

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Bibliographie partielle :

KÜBLER-ROSS (Élisabeth), Autant se dire aurevoir 2005
Beth, 42 ans, était mannequin à New York. Atteinte d'un cancer généralisé, elle a préféré fuir la solitude de sa chambre d'hôpital pour s'en aller en paix, chez elle, au milieu de ses livres de poésie. Jamie, 5 ans, souffre d'une tumeur maligne au cerveau. Elle vivra ses derniers moments de bonheur dans son lit, entourée de son frère et de sa maman. Louise, 57 ans, a passé sa vie à s'occuper des autres. C'est aujourd'hui à elle de recevoir les soins et l'amour des siens avant son dernier grand voyage... Dans cet ouvrage de référence, à la fois pudique et bouleversant, Elisabeth Kübler-Boss prône le retour des mourants chez eux, auprès des leurs, afin d'aider les familles à mieux surmonter l'épreuve universelle de la mort et du deuil.


KÜBLER-ROSS (Élisabeth), Accueillir la mort guide (poche). 2002
"Ce livre prend la forme d'un dialogue entre elisabeth kübler-ross, pionnière de l'accompagnement des mourants, les familles et le personnel soignant qui se trouvent confrontés aux derniers moments de leurs proches ou de leurs patients".

KÜBLER-ROSS (Élisabeth), La mort est un nouveau soleil. 2002
"Elle y affirme sa foi dans l’existence d’une « vie après la vie".
Un voyage fabuleux au-delà du monde sensible.
Les expériences scientifiques du docteur kübler-ross, reconnues dans le monde entier, permettent de confirmer l'existence d'une vie après la mort. il s'agit bien du passage à un autre état de conscience dans lequel on continue à sentir, à voir et entendre, à s'épanouir. les témoignages saisissants livrés ici en sont la preuve. la mort est renaissance et vie. la mort est un nouveau soleil.

KÜBLER-ROSS (Élisabeth), La mort est une question vitale. 2000
"Elle y explique pourquoi une société qui nie la mort disparaît".


KÜBLER-ROSS (Élisabeth), Renée Monjardet, Vivre avec la mort et les mourants. 1999
"Elisabeth Kübler-Ross a rassemblé des témoignages qu'elle a recueillis au cours de dix ans de travail auprès d'adultes et d'enfants proches de la mort. Comment faire en sorte que chacun puisse, le moment venu, apprivoiser l'idée de sa propre disparition ? Comment apporter au mourant l'écoute dont il a besoin, tout en le laissant libre de choisir ses interlocuteurs, les soins qu'il souhaite, le cadre où il préfère vivre ses derniers jours ? Quel rôle peuvent jouer les proches, les médecins, les infirmières, les psychothérapeutes, les membres du clergé ? A toutes ces questions, Elisabeth Kübler-Ross apporte des réponses tirées de son expérience. Abordant le sujet particulièrement douloureux de la mort des enfants, elle nous invite à une réßexion non seulement médicale et psychologique, mais philosophique et spirituelle".


KÜBLER-ROSS (Élisabeth), Mémoires d’éternité  1999
"Autobiographie où elle avoue s’être embarquée entre 1975 et 1985 dans des histoires plus spirites que spirituelles".

KÜBLER-ROSS (Élisabeth), Vivre avec la mort et les mourants 1999
"À l’occasion d’un dialogue avec son disciple et successeur David Kessler, Elisabeth Kübler-Ross approfondit quelques thèmes essentiels qui lui sont chers".

KÜBLER-ROSS (Élisabeth), Les Derniers Instants de la vie (Labor et Fidès, 1996)
"Dans ce livre elle retrace toutes les étapes de la fin de vie".

KÜBLER-ROSS (Élisabeth), La mort porte de la vie. 1995
"Ce livre, qui réunit de nombreux témoignages vécus, propose des réponses à la fois concrètes et spirituelles à une situation trop souvent affrontée dans la solitude et le silence. Acte de foi en l'homme et en son fantastique pouvoir de rédemption, il est aussi - et d'abord - un hymne à l'amour et à la vie".

KÜBLER-ROSS (Élisabeth), La mort, porte de la vie, Monaco : Editions du Rocher, 1990, p. 53. 1° édition, Élisabeth Kübler-Ross and Chael Wershew, 1982.
"Ce livre, qui réunit de nombreux témoignages vécus, propose des réponses à la fois concrètes et spirituelles à une situation trop souvent affrontée dans la solitude et le silence. Acte de foi en l'homme et en son fantastique pouvoir de rédemption, il est aussi - et d'abord - un hymne à l'amour et à la vie".


KÜBLER-ROSS (Élisabeth), La mort : dernière étape de la croissance. Réimpression [1° édition 1975]. Monaco : Editions du Rocher, 1985, p. 208. Traduction de l'américain par Pierre Maheu.
"Ce livre de lumière et de partage nous apprend à reconsidérer la mort, à l'envisager comme une compagne invisible dans le voyage de la vie. Elle l'enrichit et lui donne un sens. Car " nous, humains, mourons sans cesse et pas seulement à la fin de la vie physique sur terre. Les étapes de l'acte de mourir s'appliquent à tout changement significatif (retraite, changement d'emploi, de ville, divorce). Qui peut affronter et comprendre sa mort ultime peut peut-être apprendre à affronter et à traiter les changements qui se produisent dans sa vie. " Quand la peur laisse place à la compréhension, il devient évident qu'accepter la mort et le mourir, c'est déjà vivre plus pleinement le temps qui nous est donné".




dimanche 12 février 2006

Charte des soins palliatifs

CHARTE DES SOINS PALLIATIFS

Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs - UNASP -

  Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne " atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale " (*) 

 Prendre en compte et viser à soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, sociale et spirituelle devient alors primordial.

L’emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur physique se fera avec le souci de ne pas altérer, autant que faire se pourra, la conscience et le jugement du malade.

Une attitude générale de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au pronostic de sa maladie, est généralement requise pour assurer l’accompagnement de la meilleure qualité possible, de même que vis-à-vis de ses proches, (sauf avis contraire du malade). Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour que cette recommandation puisse être formulée autrement qu’en termes généraux.

* Préambule de la Société Française d’Accompagnement et des soins Palliatifs

Source le l'article : Texte complet sur le site de l'ASP Fondatrice :
http://www.aspfondatrice.org/qsn/charte.asp

 

 

Rôle des accompagnants bénévoles

Rôle des accompagnants bénévoles
Le rôle des accompagnants bénévoles dans les soins palliatifs a été reconnu officiellement par la circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale.

Selon une enquête réalisée par la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, http://www.sfap.org/index.php association qui rassemble à la fois des représentants d'équipes soignantes et des bénévoles et comporte un collège " Médecins ", un collège " Soignants " et un collège " Bénévoles ", il existait à la fin de l'année 1997 environ 150 associations de bénévoles.

Le mouvement est de création récente : plus de 80 % de ces associations ont moins de dix ans. Il rassemble environ 3.000 personnes, dont la durée moyenne d'activité en accompagnement est de quatre ans. L’accompagnement est un exercice difficile, qui suppose une grande disponibilité et l'absence de difficultés personnelles majeures.
Il est intéressant de constater que la moyenne d'âge des bénévoles n'est pas très élevée : la moitié d'entre eux ont entre 30 et 50 ans, et près de 45 % ont une activité professionnelle. La moyenne de temps donné par semaine est de 2 heures 45.
Ces caractéristiques montrent bien la force de conviction qui anime les bénévoles pour accomplir cette tache.

L'action des bénévoles ne se conçoit pas sans une formation spécifique et une coordination adaptée. Environ 95 % des associations assurent elles-mêmes cette formation, sous forme d'une formation initiale au deuil, à l'écoute, à l'aide aux familles, au toucher et à la communication non verbale, etc. Cette formation spécifique peut être complétée par une formation continue et par des stages. En 1997, selon l'enquête de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, près de 1.500 bénévoles auraient ainsi bénéficié d'une formation.

Les associations organisent aussi l'encadrement de l'action de leurs bénévoles, qui ont eux-mêmes besoin d'un suivi et d'un soutien. Elles désignent ainsi, en leur sein, des coordonateurs qui sont, soit des bénévoles expérimentés, soit des médecins, infirmiers ou psychologues. Dans l'immense majorité des cas, les associations organisent aussi des " groupes de parole ", animés par des psychologues, des psychanalystes ou des psychothérapeutes qui se réunissent au moins une fois par mois.
Desciptif du role et devoirs de l'accompagnat bénévole :

Source de l'article : Lire le rapport sur les soins palliatifs et l'accompagnement.
 

Les devoirs du bénévole

LES DEVOIRS DU BENEVOLE EN ACCOMPAGNEMENT
 
Je n’attends rien en retour, simplement être là
Le bénévole fait parti d'une équipe d'accompagnants ayant reçu une formation de haut niveau aux seins d’une association spécialisé dans l’accompagnement des personnes en fin de vie  afin d’être apte à affronter certaines situations parfois douloureuses et émouvantes, ayant surmonté sa propre angoisse de la mort.
Il est tenu au secret médical et doit garder pour lui les confidences que peut lui faire le malade. Il doit rester dans la vérité, il ne ment pas, il est authentique dans ce qu'il dit, ce qu'il pense, ce qu'il vit auprès du malade et de sa famille.
L’accompagnement bénévole auprès des personnes âgées est une rencontre, un échange, un enrichissement réciproque et créatif.
Accompagner les personnes qui sont dans la dernière période de leur vie, c’est être présent, disponible, à l’écoute. C’est aussi savoir être réceptif à leur besoins de reconnaissance, de partage, d’expérience quel que soit leur état.
Les personnes âgées ont besoins d’être reconnues, de s’exprimer, d’être entendues. Elles ont des choses à nous apprendre, des messages à nous transmettre.
Le bénévole a appris à observer et à écouter, il doit avoir la sensibilité qui lui permet de comprendre ce que l’autre ressent, l’expression verbale et non verbale du malade, mais aussi tout ce que suggèrent son visage, ses yeux, son attitude générale, (fatigue, douleur joie, tristesse, parfois ses silences).
Le bénévole est là pour apporter la présence attentive et chaleureuse qui lui est demandée.
Source de l'article :
  

mercredi 8 février 2006

La reformulation

La reformulation

Définition : Formuler à nouveau, généralement de façon plus claire.
Intervention de l'aidant qui consiste à redire en d'autres termes et d'une manière plus concise ou plus explicite ce que la personne vient d'exprimer. La capacité à reformuler ce que l'autre vient d'exprimer constitue le premier stade d'apprentissage de l'écoute.

On obtient trois résultats importants :

  1. ·      L'aidant est certain de ne rien introduire de différent, d'interprétatif ou autre dans la communication qu'il vient d'écouter.
  1. ·      L'aidé est certain, s'il se reconnaît dans la reformulation, d'être en bonne voie de se faire comprendre, et il est ainsi conduit à s'exprimer davantage.

  1. ·      L'aidant a fait la preuve qu'il a écouté et compris ce qui était dit.

 Source et suite de l'article : http://www.infirmiers.com/etud/cours/psy/reformulation.php


Principes de la reformulation :
"La reformulation de contenus permet de vérifier que l'on a bien compris ce que la personne voulait nous dire et elle permet de recentrer l'entretien quand celui-ci semble prendre plusieurs directions à la fois.
La reformulation des émotions et des sentiments consiste à essayer de formuler les émotions et les sentiments qu'une personne éprouve ou tente de nous exprimer pour l'aider à mieux se comprendre elle-même.
Cela suppose que l’aidant se concentre non seulement sur ce que la personne dit mais aussi sur la manière dont elle le dit. L'aidé étant considéré réellement comme la personne la plus au courant du problème. Lui seul sait de quoi il parle".


Source de l'article:
http://www.counselingvih.org/fr/definition/reformulationcontenus.php


 

Reformuler le message exprimé par le patient en tenant compte de ces trois moyens :
a)      Ce qui est dit, les paroles, les faits exprimés de façon explicit
b)      Le non-dit, les sentiments, le ressenti, ce qui est sous-entendu de façon implicite
c)      Le comportement extérieur, les signes non verbaux (ton, mimique, regard). 

  Exemple : 

 "Vous me dites que vous avez été déçu. Qu'entendez-vous par là ?"

Questions ouvertes  

C'est une technique souvent utilisée pour recueillir des informations ou des précisions sur un point. En principe, les questions utilisées par les aidants sont des questions ouvertes nécessitant une réponse plus étendue qu'un "oui" ou qu'un "non".

L’aidant dans ses questions doit être essentiellement guidé par son désir de comprendre et d'aider et non par son désir d'être seulement informé. La manière de poser les questions est déterminante, la forme et le ton doivent être éloignés de toute forme ressemblant à une quelconque inquisition ou interrogatoire.
Comment faire ?
La meilleure façon de pratiquer la technique de la question ouverte est de se centrer sur tous les "allant de soi" dans l'entretien et de considérer que tout doit être sujet à description.

Par exemple, la simple phrase "je me sens triste" est un allant de soi qui nécessite une description plus fine car chaque personne a sa propre définition de la tristesse. On peut donc par une simple question ouverte tenter de cerner plus exactement ce que la personne éprouve réellement

 "Pouvez-vous me dire ce que vous éprouvez exactement lorsque vous vous sentez triste ? à quoi pensez-vous dans ces moments-là ?"

"Vous me dites que vous avez été déçu. Qu'entendez-vous par là ?"

Source de l'article : http://www.commentdire.fr/guide/retinite5.htm



Reformulation selon KARL ROGERS :

  •  Reformulation reflet
  • Reformulation renversement rapport forme / fond
  • Reformulation clarification

On reprend l'idée ou les idées que le sujet vient d'émettre, en les reformulant de façon à ce qu'il puisse les reconnaître. Il faut faire en sorte que le sujet comprenne que l'aidant a compris.

Le plus simple est la reformulation écho. Il faut utiliser d'autres termes équivalents pour le sujet et montrant un effort de compréhension.

« Ainsi selon vous... »

« Vous voulez dire... »

« En d'autres termes... »

« A votre avis donc... »

La reformulation résumée traduit l'essentiel de ce que le sujet a voulu dire.

La reformulation élucidation par renversement du rapport figure / fond (théorie de Rogers sur la restructuration des champs). La forme se détachant sur un fond, le fond peut devenir figure. C'est une image à double sens, on n'ajoute ni ne retranche rien de l'image, on fait apparaître quelque chose qui jusque la était latent. On donne au client la possibilité de voir autrement sa propre perception.

L'apparition de l'autre rapport a un certain effet de choc et accentue une prise de conscience plus réfléchie et plus objective de la situation. Il est très important d'éviter l'effet de choc, le ton de la réponse doit être emphatique.

La reformulation clarification : mettre en lumière et renvoyer au sujet le sens même de ce qu'il a dit. Effet de « miroir clarifiant ». Il faut éviter l'interprétation, saisir le sens d'un long discours inorganisé, tirer au clair et faire ressortir l'essentiel.

La reformulation reflet de sentiment : extraire du contenu communiqué le sentiment inhérent aux paroles et le restituer à la personne sans le lui imposer. La personne en besoin d'aide a des difficultés à reconnaître son vécu émotif ; si l'aidant le reconnaît, il peut favoriser l'accès du client à ses propres sentiments.

La reformulation est le principal moyen de l'IDE d'informer le client de son degré de compréhension de ce qu'il vit.

Source de l'article : http://www.infirmiers.com/etud/cours/psy/reformulation.php