mercredi 29 octobre 2008

Historique de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs

Historique de l’accompagnement de la fin de vie et des soins 
palliatifs, extrait de la thèse du Dteur LEFEBVRE

« L’homme s’inscrit dans une culture parce qu’il prend soin de ses mourants, de ses morts. » déclarait Tanguy Châtel lors d’une conférence donnée à Auch dans le Gers le 22 novembre 2007 sur le thème : « Accompagner la vie jusqu’au bout : un engagement traditionnel de haute modernité ».

A. La Haute Antiquité égyptienne
L’accompagnement des personnes en fin de vie est une activité traditionnelle qui remonte à la Haute Antiquité. C’est en Egypte que les écrits les plus anciens au sujet de mourants ont été découverts. Le « livre des morts » rédigé vers 2500 avant JC est un recueil de formules magiques et d’incantations permettant au mourant et au défunt de passer les diverses épreuves qui mènent aux champs d’Ialou d’Osiris (résurrection dans l’au‐delà).

B. L’Antiquité grecque et romaine
Dans l’Antiquité grecque, les malades doivent, pour guérir, se réconcilier avec la divinité
responsable de leur maux. Les malades sont donc des pèlerins qui affluent dans les temples pour se purifier, se régénérer afin d’obtenir une guérison spirituelle (comme à Cos, Epidaure, Pergame). Dans les cas plus graves, des prêtres, les Asclépiades, font office de médiateurs.
Les soins aux mourants sont par conséquent des accompagnements spirituels.
Dans l’Antiquité romaine, la médecine est essentiellement fondée sur les principes émis par Hippocrate puis Galien. Les maladies ont une origine intelligible et correspondent au déséquilibre des « humeurs » internes. Ce déséquilibre est causé par les conditions climatiques, une inadaptation de régime, ou par des causes héréditaires. L’art médical permet d’établir un diagnostic, mais surtout de faire le pronostic juste de son évolution. Le pronostic est ce moment où le médecin prédit le développement de la maladie, la mort ou la guérison. L’annonce du pronostic doit être faite avec tact pour ne pas choquer le malade. Cependant, le pronostic pouvait entrainer le médecin à prendre la décision capitale de ne pas soigner le malade s’il le jugeait incurable. Le médecin abandonnait le malade à son sort, et le relais était alors pris par la famille qui lui prodiguait des soins et prières.

C. Le Moyen‐âge

1) Dans l’Islam médiéval
La médecine arabe s’est fondée sur les bases d’Hippocrate et de Galien, et est essentiellement tournée vers la prévention. Un véritable art de vivre est proposé aux patients pour conserver la santé. Pour les soins aux mourants, c’est vers les recommandations religieuses qu’il faut tourner le regard. Assumer la souffrance et la douleur sont des pures manifestations de la foi. La tradition religieuse d’accompagnement des mourants remonte au début de l’Islam. Pendant l’agonie, le mourant doit être orienté vers la Mecque. Tout musulman est tenu de souffler à son
frère dans l’agonie la formule de la foi, la « Illah Illallah ». Auprès du mourant doit se trouver de préférence un membre de sa famille proche, digne de confiance et discret, qui aura pour mission de l’inciter au repentir. Le Prophète a dit : « lorsque vous vous trouvez près d’un malade ou d’un mort, ne dites que du bien, car les anges appuient ce que vous dites ».
Le médecin médiéval arabe intervient peu pendant l’agonie du mourant ; c’est le rôle de l’entourage de fortifier l’âme inquiète, en l’assistant par des soins et des prières.

2) Dans l’Europe médiévale du Haut Moyen‐âge
La maladie, la pauvreté et l’infirmité sont souvent considérées comme la conséquence d’un jugement divin. La maladie est divine, le médecin doit l’être aussi. Les premiers médecins se recrutent parmi les membres du clergé. Mais ceux‐ci ont peu ou pas accès aux livres profanes, et relient toutes les maladies à un châtiment divin. Le seul traitement comporte donc prières et incubations (les malades s’endorment dans un lieu sacré, et les rêves qu’ils réalisent en ce lieu sont analysés par les prêtres).
Le mourant attend sa mort « gisant au lit malade » et est au centre d’une cérémonie publique qu’il préside et dont il connaît le protocole. Ainsi, il exprime tout d’abord son regret de la vie, et rappelle brièvement ceux qu’il aime, puis il demande pardon à toutes les personnes présentes, récite une prière à Dieu pour qu’il Lui donne le paradis, et enfin reçoit l’absolution par un prêtre. Il importait que parents, amis, enfants, voisins, soient présents.
C’est la « mort apprivoisée » telle que l’a décrit Philippe Ariès.

3) Dans l’Europe médiévale du Bas Moyen‐âge
Peu à peu apparaissent des médecins laïcs, pour qui l’indication du pronostic a bien plus
d’importance que celle du diagnostic (médecine hippocratique). Le médecin n’entreprend aucun traitement lorsqu’il pense le malade condamné et ne veille pas le malade sur son lit de mort.
Le pronostic est extrêmement important, car le malade doit pouvoir le cas échéant se préparer à la mort. Il doit pouvoir se confesser à temps et éventuellement acheter des messes pour le repos de son âme .
En effet, la fin de vie est devenue un chemin de tourments, d’expiations en vue du Jugement divin. L’iconographie dans les ouvrages « d’ars moriendi » montre le mourant couché, entouré de ses amis et parents. Il reste toujours centre de l’action, maître de la cérémonie de sa mort, mais des êtres surnaturels que lui‐seul peut voir l’entourent, comprenant d’un côté la Vierge et la Trinité, et de l’autre les démons. Il est assailli de tentations et doit pouvoir les repousser. Cela déterminera son statut de sauvé ou de damné. Une autre lecture de cet ouvrage permet d’y voir un cheminement spirituel, un combat spirituel, au moment de la mort.
Au fil des siècles, les obsèques des riches sont de plus en plus ostentatoires alors que celles des pauvres, notamment dans les villes, deviennent des cérémonies furtives, aboutissant à une solitude et à l’abandon de l’âme.
C’est aussi durant cette période qu’apparaissent les Hôtels‐Dieu, des hospices religieux qui accueillent indigents et incurables. Mais les soins aux mourants sont minimes, il n’y a pas de structure spécifique vouée à ces personnes en fin de vie.

D. La Renaissance
A la fin du Moyen Age et pendant la Renaissance, un grand mouvement de charité est à l’origine de la formation de nombreuses confréries dont l’une des fonctions est d’assurer un digne enterrement aux personnes pauvres. Plus tard, aux 15è et 16è siècles, en opposition avec les pratiques courantes qui faisaient s’entasser les malades à l’Hôtel‐Dieu dans des salles immenses, où l’on portait peu d’intérêt aux mourants, sont fondés des Ordres religieux dont la vocation est de soigner les malades pauvres, d’assister les mourants. Ce sont notamment l’Ordre hospitalier de St Jean de Dieu, les filles de la Charité, l’Ordre des Serviteurs des malades (St Camille de Lellis).

E. Le 19è siècle

1) En ville
Les multiples découvertes majeures en bactériologie, vaccins et mesures d’hygiène ont permis la diminution de la mortalité post‐opératoire. L’hôpital est devenu le lieu où se concentrent élites médicales et scientifiques. L’enseignement se fait au lit du malade avec cependant une dérive :
l’individu malade devient un cas d’étude. Les médecins ne témoignent en général pas d’une grande sollicitude à l’égard des personnes en fin de vie.
La mort devient une compétence médicale et non plus religieuse. Le combat est désormais réalisé non plus en vue du Jugement, mais contre la maladie.
Progressivement apparaît la notion du déni de la mort, du refus de la vérité.
Cependant, naissent à cette période des congrégations religieuses qui ont pour vocation
d’accueillir les malades incurables en fin de vie. Ce sont les Dames du Calvaire, association fondée par Jeanne Garnier en 1842 à Lyon, qui rayonnera jusqu’à Paris en 1874 avec la création de la maison Jeanne Garnier, aujourd’hui la plus grande unité de soins palliatifs en France.

2) En milieu rural
En province, les officiers de santé peu qualifiés puis les médecins philanthropes ne comptant pas leurs heures, se rapprochent de leurs malades physiquement (grâce à l’invention du stéthoscope), mais aussi en devenant leurs confidents. Le médecin de famille a souvent pour rôle de veiller le mourant. Il partage alors avec le curé une fonction morale.

3) A l’étranger
En 1870, les soeurs irlandaises de la Charité ouvrent l'hospice Notre Dame à Dublin et en 1905 celui de St Joseph à Londres. Le mouvement des hospices anglais est amorcé.

F. Le 20è siècle

1) Emergence du concept des soins palliatifs
a‐ Le rejet des mourants
Avec l’arrivée de la pénicilline en 1945, le sentiment de triomphe de la médecine s’accentue. Les mourants, résultats de l’échec de la médecine puissante, sont de plus en plus mis à l’écart. Une évolution apparaît alors : tandis que l’homme a présidé pendant des siècles la grande cérémonie publique qu’était sa mort, le mourant est désormais privé du droit de savoir qu’il va
mourir, la famille et le médecin lui cachent la vérité jusqu’au bout – pour son plus grand bien ! Et le mourant finit par mourir le plus souvent seul, après de longs jours d’agonie (l’agonie dure plus longtemps en raison des progrès de la réanimation). Et si le malade sait qu’il doit mourir, il faut surtout qu’il ait l’élégance et le courage d’être discret. Il doit se comporter alors de manière que le personnel hospitalier ou la famille puisse oublier qu’il sait, et communiquer avec lui comme si la mort ne rôdait pas autour d’eux.
Les survivants quant à eux, ne sont plus autorisés à vivre leur deuil. Ils n’ont plus personne à qui exprimer leur douleur. Il n’y a plus de manifestation publique, rituelle de deuil.
Jean Ziegler, sociologue, exprime très bien ce bouleversement dans Les vivants et la mort : « Dans notre société marchande, l’agonisant n’est plus qu’un homme‐objet qui s’achemine graduellement vers la dysfonctionnalité totale et qui, de déchéance en déchéance, va vers le néant social ou, ce qui est pire, vers cet état ultime où il devient un simple obstacle, une charge refusée, une contradiction inassumée du processus régnant de socialisation et des hommes qui l’incarnent. » Il rajoute : « A l’hôpital, le mourant est un gêneur. Puisque la mort elle‐même est occultée, masquée, évacuée et puisque sur elle se fixe l’ensemble des valeurs négatives de la société, l’agonie ne peut pas avoir de statut autonome. A plus forte raison, elle ne peut pas être
sacralisée, valorisée. » C’est dans cette nouvelle attitude devant la mort qu’émerge le mouvement des soins palliatifs : afin de mieux soulager la douleur et de ne pas mettre à l’écart ceux qui vont mourir.

b‐ Des pionniers créent le mouvement des soins palliatifs
Au Royaume Uni, une infirmière, Cicely Saunders, accompagne bénévolement au cours de la guerre 1939‐1945, un homme atteint d’un cancer en phase terminale. A l’issue de cet accompagnement, elle choisit de débuter des études de médecine, et poursuit parallèlement son activité d’accompagnante bénévole.
Dans les années 1960, elle met au point des protocoles antalgiques, étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle développe également le concept de «total pain » (douleur globale) prenant en considération la douleur physique mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des malades en fin de vie. En 1967, en banlieue de Londres, Cicely Saunders fonde le St Christopher's Hospice autour d'une équipe interdisciplinaire dans laquelle les professionnels de santé, les bénévoles, les agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge le patient et ses proches.
Véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs, le St Christopher's Hospice reste un lieu de référence.
A peu près à la même époque, d'autres figures anglo‐saxonnes contribuent à faire émerger la question de la prise en charge des malades en fin de vie : en 1969, aux Etats‐Unis, Elisabeth Kübler‐Ross publie «On death and Dying », à propos des réactions psychologiques de malades confrontés à la mort ; en 1974, à Montréal (Canada), grâce à l'enseignement qu'il a reçu au St Christopher's Hospice, le Dr Balfour Mount crée la première unité d'hospitalisation en milieu universitaire, au Royal Victoria Hospital. Il choisit l'appellation « soins palliatifs » plutôt que de conserver le terme hospice qui présente au Canada une connotation péjorative. Le mouvement va ensuite se développer rapidement en Amérique du Nord.

2) L'émergence du mouvement des soins palliatifs en France
En 1973, au retour d'un voyage d'étude au St Christopher's Hospice, les publications du Père Patrick Verspieren ont un retentissement important. Le ministère de la Santé prend alors conscience de la nécessité de réfléchir à la prise en charge de ces malades en fin de vie ; il constitue ainsi un groupe d'experts sur l'accompagnement des malades en phase terminale. Dans ses conclusions, ce groupe prend officiellement position en faveur du soulagement de la douleur. Mais, aucune suite particulière ne sera donnée.
A la fin des années 70, les travaux anglo‐saxons sur les thérapeutiques des souffrances
terminales sont publiés dans des revues françaises. De nombreux soignants français vont se former au Québec où la recherche clinique médicale, la recherche en soins infirmiers, la réflexion éthique, les systèmes de bénévolat et l'aide au maintien à domicile sont très avancés. Sur le territoire français, le mouvement des soins palliatifs se développe. Les premiers services ou consultations spécifiquement dédiés vont se créer : un service de cancérologie terminale à Cognac‐Jay (Paris), par le Pr Levillain ; consultation de soins palliatifs à l'hôpital de la Croix‐Saint‐Simon (Paris), par le Dr Salamagne. Des services de gériatrie intègrent aussi la prise en charge globale dans leurs pratiques : Dr Sebag‐Lanoe (Villejuif), Dr Revillon (St Malo), Dr Peter (Mulhouse), Dr Filbert (Lyon). Enfin, d'autres personnes oeuvrent pour le développement des soins palliatifs à domicile : Dr Monique Tavernier (anesthésiste libérale), Dr Jean‐Marie Gomas (médecin généraliste).

3) Vers un enjeu de santé publique
1984 est un tournant dans la prise de conscience de l'importance des soins palliatifs. Dans un article de la revue "Etudes", Patrick Verspieren dénonce les pratiques d'euthanasie dans les hôpitaux. Le Comité Consultatif d'Ethique Médicale est créé. La voix de quelques soignants se fait entendre pour désapprouver les positions en faveur de l'euthanasie de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).

Un nouveau groupe de travail est constitué par le ministère de la Santé. Il conduira la ministre Michèle Barzach à officialiser les soins palliatifs par la "Circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale", souvent appelée "Circulaire Laroque". Ce travail demeure aujourd'hui le texte de référence. Il a donné une impulsion considérable à l'essor du mouvement des soins palliatifs.

A Paris, la première unité de soins palliatifs (USP) française est ouverte par Maurice Abiven, avec l'aide de l'ASP‐fondatrice, à l'hôpital international de la Cité Universitaire. D'autres créations vont suivre rapidement sur des modalités différentes : lits d'hospitalisation, centres de consultation avec lits de jour, équipes mobiles, hospitalisation à domicile. En décembre 1988 naît l'EAPC : European Association for Palliative Care (Association européenne de soins palliatifs) dont les buts sont de :
− promouvoir la mise en oeuvre des connaissances actuelles, former ceux qui, quel que soit leur niveau, sont impliqués dans le soin des patients et des familles affectées par une maladie incurable et avancée et promouvoir la recherche,
− promouvoir et sponsoriser les publications ou les périodiques concernant les soins palliatifs,
− unifier les organisations nationales de soins palliatifs et établir un réseau international pour l'échange des informations et des savoir‐faire,
− aborder les problèmes éthiques associés aux soins des patients en phase terminale.

4) Développement des associations, fondation de la SFAP
Entre 1986 et 1990, de nombreuses associations de bénévoles en soins palliatifs voient le jour.
Il s’agit notamment de Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie) à Grenoble, de l’ASP
fondatrice (association pour l’accompagnement et les soins palliatifs) à Paris, d’Alliance à Bayonne, de Présence à Pau, d’Albatros à Lyon, et bien d’autres encore.
En 1989, ces associations se rapprochent des professionnels de santé pour fonder la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (la SFAP). Sa mission est de représenter, de stimuler et de faciliter l'action des personnes morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie, dans le but de développer et d'améliorer la prise en charge des personnes et la qualité des soins reçus. La
SFAP est notamment leur porte‐parole auprès des pouvoirs publics. Elle adhère également à l'Association Européenne des Soins Palliatifs (EAPC) dont le siège est à Milan. Depuis 1990, de nombreux textes réglementaires et de rapports ministériels ont permis de développer progressivement les soins palliatifs en France.

Les derniers chiffres relatifs aux soins palliatifs remontent à décembre 2007 : 337 équipes mobiles de soins palliatifs, 83 unités de soins palliatifs comprenant 942 lits, 3060 lits identifiés de soins palliatifs au sein de divers services de soins.
Malgré une forte augmentation de l’offre en soins palliatifs, des progrès restent à faire, car les demandes sont encore nombreuses, pour un nombre de places restreint.

III. Textes officiels

A. Textes officiels français
En France, ce n’est qu’à partir de 1986 que les pouvoirs publics commencent à se préoccuper des soins palliatifs. En revanche, dès le premier texte de référence, l’activité des bénévoles est prise en compte et évoquée. Progressivement, les associations de bénévoles se verront encadrées de plus en plus par la législation.

1) 1986 : circulaire dite « Laroque » : Circulaire DGS/275/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale.
Ce premier texte de référence en France définit les modalités d’organisation des soins palliatifs en institution et à domicile.
Il y est précisé que « Les soins d’accompagnement visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence.
Ils comprennent un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels.
L’accompagnement des mourants, suppose donc une attitude d’écoute, de disponibilité, une mission menée en commun par toute l’équipe intervenant auprès du malade. »
D’après cette circulaire, les bénévoles ont d’emblée une place au sein des structures de soins palliatifs : « En outre, l’équipe peut proposer au malade l’intervention s’il le désire, de Ministres du culte et de bénévoles. »
Un peu plus loin, des précisions sont apportées quant au rôle du bénévole, et à sa formation. « Sur la proposition de l’équipe où à la demande du malade, en particulier s’il est isolé, la participation des bénévoles et des Ministres des cultes vient compléter l’action menée par l’équipe.
Les bénévoles doivent s’engager à assurer leur fonction avec régularité ; une formation adaptée doit être prévue pour les bénévoles et les Ministres des cultes afin de leur permettre de mieux comprendre la situation des malades et de répondre à leurs questions. Leur action constitue un supplément à celle menée par l’équipe : les bénévoles ne sauraient être considérés comme un personnel d’appoint. »

2) 1993 : Rapport sur les soins palliatifs et l’accompagnement des personnes en fin de vie.
En janvier 1993, le Dr Henri Delbecque remet au ministre de la Santé et de l’Action Humanitaire un rapport sur le développement des soins palliatifs en France et sur la mise en application de la circulaire de 1986. Ce rapport fait état du sous‐développement des soins palliatifs en France, tant en institution qu’à domicile.

3) Loi n°99‐477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.
Ce texte définit les soins palliatifs, en fait un droit pour les personnes malades et un devoir pour les soignants. Sont aussi abordés le refus d'investigation et le refus thérapeutique, les soins à domicile, le rôle des bénévoles et le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Cette loi a conféré un accès pour tous à ces soins et en a favorisé l’organisation autour de trois axes :
- Le droit des personnes malades : tout patient qui le requiert a le droit d’accéder à des
soins palliatifs et à un accompagnement.
- La mise en place des soins palliatifs dans les établissements publics et privés suivant un
Schéma Régional d’Organisation Sanitaire
- La création d’un congé pour accompagnement d’une personne en fin de vie.
L’article 10 concerne tout particulièrement les bénévoles : il précise les modalités de sélection, d’encadrement et d’action dans le domaine des soins palliatifs. Les associations doivent également répondre à certaines obligations.
« Des bénévoles, formés à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l'accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l'équipe de soins en participant à l'ultime accompagnement du malade et en confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles se dotent d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l'absence d'interférence dans les soins. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles dans des établissements de santé
publics ou privés et des établissements sociaux et médico‐sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d'Etat. A défaut d'une telle convention ou lorsqu'il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de l'établissement, ou à défaut le préfet de région, en accord avec le directeur régional de l'action sanitaire et sociale, interdit l'accès de l'établissement aux membres de cette association. Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l'alinéa précédent peuvent organiser l'intervention des bénévoles au domicile des personnes malades. »

4) Programme national de développement des soins palliatifs 2002‐2005
Ce programme prévoit trois axes de travail : le développement des soins palliatifs à domicile, le renforcement et la création de structures spécialisées, la sensibilisation et l’information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative
 
5) Rapport de mission de Marie de Hennezel au ministre de la santé sur le thème : « Fin de vie et accompagnement » ‐ octobre 2003
Ce rapport fait des propositions en termes de communication, d’organisation des soins, de formation (particulièrement à l’éthique) et d’amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites. En ce qui concerne les bénévoles d’accompagnement, Marie de Hennezel déplore la méconnaissance par les professionnels de santé de l’article 10 de la loi de juin 1999 sus‐citée.
Elle indique les différents obstacles à l’intégration des bénévoles dans les services hospitaliers. Elle insiste sur l’importance qu’ont les bénévoles auprès des familles, des personnes malades isolées et émet des propositions pour promouvoir cette activité, en impliquant notamment davantage les communes.

6) Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005‐370 du 22 avril 2005
Ce texte clarifie ou renforce les dispositions existantes sur : l'obstination déraisonnable et l'obligation de dispenser des soins palliatifs, le double effet, la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie, la collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient, la procédure d’interruption ou de refus de traitement, le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie, la personne de confiance. Elle instaure les directives anticipées relatives à la fin de vie (schémas régionaux d'organisation sanitaire). Les soins palliatifs figurent dans cette liste des matières obligatoires constituant les SROS.

7) Circulaire N°DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs.
Cette récente circulaire précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise dans son annexe 5 les « définition, missions et obligation du bénévolat d’accompagnement en matière de soins palliatifs ». Cette annexe est le référentiel des associations de bénévoles d’accompagnement, fruit du travail
du Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement (CABA) de le SFAP.

8) Programme de développement des soins palliatifs 2008‐2012, présenté par le Président de la République française le 13 juin 2008.
Ce programme vise notamment à
- doubler l’activité des réseaux dans les domaines de soins palliatifs et de prise en charge
de la douleur,
- créer de nouvelles unités de soins palliatifs dans les établissements où sont comptabilisés plus de 600 décès chaque année,
- développer la culture palliative dans les hôpitaux locaux et les unités de long séjour ainsi que dans les services de soins de suite,
- favoriser l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) au sein des
établissements médico‐sociaux et de santé,
- garantir la prise en charge en soins palliatifs des personnes résidant en établissement
hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD),
- expérimenter le dispositif de maison d’accompagnement avec la présence de bénévoles spécifiquement formés,
- favoriser la reconnaissance universitaire pour les soins palliatifs et intégrer la dimension palliative à tous les niveaux de la formation médicale avec la mise en place d’un Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaire (DESC) intitulé « médecine de la douleur et médecine palliative »,
- mise en place d’un soutien des aidants en leur proposant une formation à l’accompagnement,
- assurer la formation de bénévoles d’accompagnement dont le nombre a diminué ces
dernières années,
- améliorer l’information des professionnels de santé et du public sur le dispositif de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie.

B. Textes officiels européens

1) Recommandation 1418 de l’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (21 mai 1999) sur la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants
Cette recommandation insiste sur le fait qu’il faut développer les soins palliatifs d’accès encore insuffisant pour de nombreuses personnes en fin de vie dans les pays membres de l’Union Européenne, et lutter contre l’acharnement thérapeutique. Elle réaffirme qu’il faut maintenir « l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie des malades incurables et des mourants ».

2) Recommandation 2003‐24 du Comité des ministres du Conseil de l'Europe sur l'organisation des soins palliatifs (adoptée le 12 novembre 2003)
Cette recommandation porte sur le développement des soins palliatifs en Europe à partir de l’enquête Pallium réalisée dans sept pays européens (Allemagne, Italie, Belgique, Pays‐Bas, Espagne, Suède, Royaume‐Uni). Elle définit les structures où peuvent être délivrés des soins palliatifs, précise la formation et l’éducation des professionnels et des bénévoles, l’importance de la recherche dans le domaine des soins palliatifs, le rôle des bénévoles et l’accompagnement des familles endeuillées.
Les articles 175 à 183 sont consacrés aux bénévoles et rappellent leur rôle, leur utilité, l’intérêt d’une formation sérieuse, l’importance d’un coordonnateur de bénévoles et le fait qu’il représentent la société auprès de la personne mourante.
Concernant le processus de deuil, les articles 184 à 193 expliquent l’importance de l’accompagnement des familles avant et après le décès du patient dans le contexte actuel de refus de la mort. La recommandation définit trois types de prises en charges des personnes endeuillées :
- L’accompagnement général du deuil, pouvant être assuré par des bénévoles encadrés ou du personnel correctement formé.
- Le deuxième niveau est celui d’une prise en charge psychologique par un personnel
suffisamment qualifié
- Le troisième niveau est le recours à une psychothérapie intensive réalisée par des
professionnels de santé spécialisés.


Thèse du Dr Cécile LEFEBVRE pour l’obtention du DIPLOME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE GENERALE. Octobre 2008