dimanche 16 novembre 2008

Place du bénévolat dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer

Positionnement du bénévolat dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Vendredi 22 juin 2007
 Coordinateur : Docteur Christophe TRIVALLE

HOPITAL UNIVERSITAIRE PAUL BROUSSE

Point de vue du coordinateur du bénévolat : Madame ASTORG

Notre Association « VIEILLIR ENSEMBLE » existe depuis 20 ans. Le Docteur Renée SEBAG-LANOE, sa fondatrice, était intimement persuadée de la nécessité d’une présence bénévole auprès des personnes âgées, cette présence participant à la prise en charge dans sa globalité de la personne hospitalisée. 

Notre association est modeste : 9 bénévoles intervenant uniquement dans un service comprenant 130 lits.
 
Personnellement, j’ai rejoint l’équipe il y a 9 ans. Je l’ai rejointe par désir de m’engager socialement ayant appris auprès de proches de ma famille touchés par la maladie d’Alzheimer leur besoin en douceur humaine, de présence pour être rassurée, ou se sentir encore vivant.

J’ai intégré aussi l’équipe de « VIEILLIR ENSEMBLE » pour l’esprit qui l’anime tout comme le service : un intérêt très fort pour l’humain, quel que soit son handicap.
 
Au cours des années passées ici, il m’apparaît que de plus en plus de personnes adressées dans le Service sont concernées par les symptômes de la maladie d’Alzheimer, ce qui correspond en fait à la réalité nationale puisque les hommes et les femmes vivent de plus en plus vieux. 

Mais il faut bien aussi constater que malgré le fait que la sensibilisation à cette maladie se soit accrue dans les médias, les bénévoles n’affluent pas et sont difficiles à recruter.
 
Le domaine des soins palliatifs ne rencontre pas les mêmes difficultés. Bien que confrontés à la toute fin de vie, les bénévoles s’engagent et force est de constater qu’en gériatrie, ce n’est pas le cas. 

Il semble que les gens aient peur, peur de l’image qui leur est renvoyée de leur vieillesse à venir, de l’affaiblissement de leurs forces, du corps qui ne correspond plus aux critères véhiculés par les médias dans lesquels l’image de la vieillesse est souvent évitée. Quand en plus la démence survient, ils sont alors tellement déstabilisés qu’ils ne veulent pas voir et préfèrent ignorer, ne voulant pas envisager ce possible devenir pour eux. 

L’accompagnement est de longue durée. On va côtoyer la personne plusieurs mois, plusieurs années et c’est certainement un frein à l’engagement.

Je vais essayer de vous expliquer comment dans notre équipe, les bénévoles se situent, tout d’abord vis à vis de l’institution puis comment ils trouvent leur place auprès des patients.


Lire la suite de l'article en cliquant sur le lien ci-dessous (document pdf)
http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/0/01/58/35/Accompagnement-maladie-Alzheimer.pdf

samedi 15 novembre 2008

La mort apaisée d'Elise et Michaëlle GAGNET

Comment accompagner un être cher jusqu’à la mort ,
lorsque l’on sait, lui le premier, qu’il est atteint d’un mal incu
rable ?

Avec justesse, sensibilité et sans tabou, Elise Gagnet, qui fut infirmière en soins palliatifs, raconte à sa sœur, journaliste, vingt-deux fins de vie, de la mort d'un enfant à celle d'une personne âgée, dans un ouvrage émouvant.



Présentation de l'éditeur


Comment accompagner un être cher jusqu'à la mort.


Elles abordent toutes les questions qui naissent au cours de cette période douloureuse et donnent au travers de ces chroniques des réponses aux familles, aux soignants et aux élèves infirmièr(e)s.

Alternant les drames les plus poignants et les situations les plus cocasses, Elise Gagnet a confié à sa sœur, Michaëlle, le quotidien qui fut le sien au sein du service des soins palliatifs où elle travaillait.

Elle évoque également sa révolte à l'encontre des lourdeurs de l'administration et le mépris dont certains membres du corps médical font preuve à l'égard des "presque-morts". Au-delà de la "sainte" que l'on voudrait voir en elle, elle confie ses doutes, révèle ses propres erreurs et bientôt sa lassitude, nous donnant ainsi une vraie leçon d'humanité.

Chroniques d'une infirmière en soins palliatifs.

Elle a 30 ans et accompagne ceux qu'elle appelle les "presque-morts". Elise Gagnet n'est pas une "sainte" mais une infirmière de nuit dans un service hospitalier de soins palliatifs. En vingt chapitres, soit autant de chroniques de fin de vie, elle livre un délicat témoignage sur la difficulté de côtoyer, au quotidien, ceux pour lesquels la médecine ne peut plus rien, excepté délivrer de précieux "soins de confort" en attendant la mort.

Elle les soutient, assiste à leurs derniers soupirs, leur ferme les yeux, fait leur ultime toilette, reconnaît les signes de l'agonie, "la peau qui se marbre, la respiration de plus en plus faible". Drôle de métier, reconnaît-elle. Elle veut croire qu'une "mort réussie" est une mort "apaisée". C'est sa formule, son objectif professionnel, elle s'y accroche. Parfois désespérément. Elle se définit comme une "accompagnatrice", qui tente d'apaiser les souffrances, la douleur, les angoisses et la colère face à une vie qui s'achève.

Elise Gagnet s'est confiée à sa soeur journaliste, Michaëlle. Sans rien cacher de ses doutes, de ses erreurs et de sa compréhensible lassitude.

Un couloir, huit chambres, des patients de tous âges et de toutes conditions sociales, beaucoup de malades du cancer en phase terminale, de familles et de proches en pleurs, mais aussi de discussions au sein du personnel pour tenter de gérer au mieux ces derniers jours et d'évacuer la pression psychologique. Il y a les gestes, les caresses, les regards, les paroles de réconfort et puis la morphine, ce premier outil de travail, cette "compagne précieuse" qui soulage le malade et lui laisse parfois le temps de dire adieu. "Sans elle, combien de fins de vie insupportables ?", s'interrogent Elise et Michaëlle Gagnet. La morphine, bien sûr, mais aussi, l'Hypnovel, pour endormir le patient suffoquant ou débordant de douleur et lui accorder un moment de répit.

Dans ce récit, il y a les morts presque tranquilles et celles où l'angoisse supplante tout, réduisant même à néant l'effet des médicaments. A travers les histoires qu'elle livre, Elise Gagnet a le mérite de ne rien éluder, de ne pas enjoliver les soins palliatifs, de montrer ce qu'ils peuvent apporter d'essentiel pour le malade et sa famille mais aussi leurs limites. La fin de vie dans ces services n'est pas toujours "sereine".

Elise Gagnet se dit quelquefois exaspérée par l'attitude de certains médecins. Les "presque-morts" n'intéressent pas grand-monde, regrette-t-elle. Les infirmières et les aides-soignantes sont, elles, en première ligne et se sentent souvent bien seules.

Parfois, les malades "n'en finissent pas de mourir". Comme ces patients avec leur cancer du poumon. "C'est terrible, leur peau s'abîme, les escarres apparaissent, les crachats sont purulents, il faut les aspirer'
continuellement, c'est triste et ça traîne, c'est insupportable pour eux, pour leurs proches, pour nous." Ne
faudrait-il pas mieux en finir et pousser la seringue ? Elise Gagnet jure n'y avoir "jamais pensé", trouve le
geste "trop violent" et a "la conviction profonde qu'il y a d'autres solutions". Le débat sur l'euthanasie, elle
ne fait que l'effleurer. Dans son service, "un patient sur trois" exprime "dans des moments d'intenses douleurs ou d'angoisse" son "envie de mourir". "Systématiquement, lorsque nous soulageons cette personne physiquement, psychologiquement, la demande, toujours, finit par disparaître", assure-t-elle.

"Ce métier ne blinde pas", reconnaît cette infirmière. Elle a beau côtoyer chaque jour des mourants, elle aurait du mal à accompagner la fin de vie d'un proche. "Je sais que c'est terrible." Elle connaît le film par coeur : "La lente agonie, les médicaments qui endorment, la famille qui défile, l'accompagnement qui n'en finit pas."

Sans le vouloir, son livre permet aussi de comprendre pourquoi certaines personnes, se sachant condamnées par une maladie et redoutant la déchéance physique, préfèrent en finir à l'heure de leur choix.

LA MORT APAISÉE d'Elise et Michaëlle Gagnet.

Biographie de l'auteur
Elise Gagnet, 31 ans, est infirmière. Pendant sept ans, elle a exercé au sein des services de cancérologie, d'hématologie, puis en soins palliatifs. Elle a confié son témoignage à Michaëlle, sa sœur, journaliste.

# Broché: 206 pages
# Editeur : Editions de La Martinière (11 octobre 2007)
# Langue : Français
# ISBN-10: 2846752354
# ISBN-13: 978-2846752350

mardi 4 novembre 2008

Devoir de mémoire envers une maman

Avant de mourir

 

Vilain petit crabe, tu vas de travers pour mieux nous attraper et nous pincer encore et encore...

Hommage à tous ceux qui finissent de cette terrible maladie, que leur âme soit en paix.

       

"Maman ?"

...

"Pardon, tu dormais..."


Combien de semaines déjà passées ici ? Chaque jour, je reviens pour te voir t’émacier un peu plus. Chaque jour, je prends cette immense respiration dans l’ascenseur qui mène vers l’étage qui est devenu ton antre désormais. Un sourire, c’est cela, c’est mon plus beau sourire qu’il faut que je t’apporte.

Quoi d’autre de toute façon ?


Ils me l’ont dit en décembre : "Ce sera son dernier Noël, elle le sait, elle est courageuse... et après ; 1 mois, 6 mois, on ne peut rien vous dire Madame, ça dépend des gens..."


Il y a bien eu cet essai. Il t’a tellement fatigué, tu étais jaune et ces nausées, ces nausées.

Puis tes cheveux qui sont restés dans ma main plus tard une fois que je te serrais dans mes bras. Je n’ai rien osé dire.

 

Nous avions aménagé ta chambre à la maison. Au milieu du défilé des soignants qui sonnaient à la porte plusieurs fois par jour, tu retrouvais un semblant de vie, les enfants t’amenaient la joie le matin et la tendresse le soir.

Je me disais que, dans tout ce malheur, on avait réussi à faire quelque chose de bien.

Ca n’a duré qu’une semaine, une pauvre et ridicule semaine au bout de laquelle tu es partie dans le camion rouge toute sirène hurlante vers ce qui était devenu ton port d’attache.

 

Un service où les infirmières étaient délicieuses, mais où tu ne pouvais sortir de ton lit. Tu avais perdu ce qu’il te restait de dignité pensais-tu, un poids pour la société et tes proches...

"Débranchez tout, ça suffit, j’en peux plus", avais-tu crié au travers de tes sanglots ; pour que tu respires mieux, la fenêtre était ouverte sur le printemps sortant de son long sommeil hivernal. Je me souviens...

 

Ils ne t’ont pas écoutée, ils se sont presque fâchés même !

Et tu as atterri dans ce service de soins palliatifs. Ce petit, trop petit coin de l’hôpital où tout est douceur, rires, soins, paroles, amour. Deux semaines du sacerdoce de chaque intervenant et tu étais redevenue toi-même, détendue et souriante, sereine face à ton sort.

Même la petite mamie qui occupait la chambre voisine de la tienne et que personne ne venait voir, souriait elle aussi en réponse à mon salut.


Mille mercis ne suffiraient pas à rendre à tous ceux qui travaillent là ce qu’ils nous ont donné à tous, pour quelque temps. Souffler, juste souffler.

 

Après ce furent les soins de suite, nettement moins sympathiques. Le médecin qui ne parle pas, les interventions à la légère ou comment oublier de donner les médicaments et même le dîner ; eh oui, ta porte était fermée et dans ce désert de couloirs comment se souvenir que quelqu’un vit encore derrière ! Glauque !

 

Mais tu as scotché tout le monde, les tumeurs te bouffaient de l’intérieur de plus en plus. Malgré tout, tu as eu cette énergie de chercher une maison de retraite pour retrouver ton indépendance, ton chez toi, pour vivre encore un peu.

On a pas mal cavalé, mais on a trouvé. Tu t’y es installée, nous avions ramené tes meubles, tes tableaux, le bouquet de la fête des mères. Espoir, lumière !

 

Juste quelques jolies journées puis les douleurs furent de retour avec leur cortège de drogues en tout genre.

 

Un soir, tu ne fus plus la même, tes yeux étaient comme sortis de leur orbite, tu divaguais un peu. La morphine sans doute.

Je revins le lendemain comme chaque jour, tu portais cette petite robe noire, ton visage était vide, tes soupirs étaient lourds et je n’oublierai jamais, jamais, ce dernier regard quand tu tournas le coin de la salle à manger commune pour t’asseoir une ultime fois autour d’une table.

 

"Bon, bien au revoir...." Je t’ai embrassée, je me suis tournée et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, ce regard m’avait fait comprendre.

 

Il y eut dix jours supplémentaires dans ce lit du service de courts séjours. Les soins palliatifs fermaient ; il y a moins de personnel et moins de gens qui meurent en été...

 

Dix jours à entrer petit à petit dans le coma, dix jours pour se dire l’essentiel durant les quelques secondes de lucidité, dix jours d’amour qui restent, dix jours où tu pris le temps de me dire combien tu admirais mon sourire, dix jours où depuis ton profond sommeil tu as entendu les enfants te crier qu’ils t’aimaient, toi leur si chère Grand-Maman... la dernière fois que tu as bougé tes doigts.

 

J’ai appelé ce jeudi pour savoir s’il y avait du nouveau. Stationnaire me dit la toubib avant de raccrocher pour finalement me rappeler dans la minute suivante : "C’est fini pour votre maman".

 

Je n’étais pas là pour tenir ta main, mais j’ai entendu ton Adieu.

 

Maman ?

...  

Tu dors.


Article AgoraVox repris sur Yahoo ! Actualités

http://www.agoravox.fr/article.php3?id_article=39910