lundi 30 mars 2009

Accompagnement d'une personne en fin de vie : proposition de loi de M. J. Leonetti (11/02/2009)

PROPOSITION DE LOI

visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Proposition de loi de M. Jean Leonetti, n° 1407

 

Mesdames, Messieurs,

La mission d'évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, composée des signataires de la présente proposition de loi, s’est interrogée sur les conditions d’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle a constaté une demande convergente des proches et des bénévoles au contact des personnes en fin de vie en faveur de la création d’une allocation qui compenserait la perte de revenus liée à l’accompagnement d’un parent ou d’un proche à domicile.


Voir la proposition de loi :
http://www.assemblee-nationale.fr/13/propositions/pion1407.asp

mercredi 18 mars 2009

Humaniser la fin de vie par Thierry TOURNEBISE

Humaniser la fin de vie

et les situations de pathologies lourdes

avril 2003    -    © copyright Thierry TOURNEBISE

Psychothérapeute depuis 1979 et Formateur depuis 1988 


Aide, accompagnement, humanisation
Plan de cet article et accès aux chapitres


1 Attitudes, sensibilité, réactions:
Commencer par la vie - Stratégies face à l'inacceptable (déni, révolte, marchandage, déprime, acceptation)


2 Accompagner les deux pulsions de vie et de survie:  
Evitements rapprochements -  Accompagner les rencontres (avec sa vie, avec ses proches)


3 Le vécu des proches, le deuil:
La violence de l'événement - La rupture physique - Les autres ruptures - la fin du deuil


4 Humaniser l'accompagnement:
Chaleur Humaine - Avec ou sans spiritualité - Les progrès face à la douleur - De la lutte vers l'écoute


5 L'opportunité d'une nouvelle sensibilité:  
Le défi de la fin de vie - La dimension humaine à nu, un apprentissage vers plus de vie


Annexes Témoignages


Lire aussi les publications

Psychologie et violence dans le grand âge 

ainsi que  Personnes âgées  et Communication thérapeutique

lundi 16 mars 2009

La maladie d'Alzheimer et la recherche actuelle

Recherche scientifiques : Les dix prochaines années

[Du Rapport sur la maladie d'Alzheimer et la recherche actuelle, du Dr Jack Diamond, directeur scientifique de la Société Alzheimer du Canada]

Les dix prochaines années seront encore plus passionnantes que les dix dernières. Examinons les développements qui semblent les plus prometteurs pour les années à venir.

Des essais cliniques (de nombreux déjà en cours et d'autres très avancés) porteront sur ce qui suit et, nous l'espérons, d'ici les cinq à sept années à venir, les essais les plus prometteurs seront approuvés pour traiter les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :

   1. Des médicaments qui bloquent les enzymes qui divisent la bêta-amyloïde toxique de l'APP.
   2. Des médicaments qui empêcheront l’agrégation menaçante de molécules A bêta nouvellement formées.
   3. Des médicaments qui aideront à éliminer les accumulations de molécules A bêta avant qu'elles ne commencent à former des agrégats.
   4. Des médicaments « neuroprotecteurs » qui renforceront la viabilité des cellules nerveuses menacées.
   5. Des médicaments qui préviendront la modification chimique de la protéine tau, et ce faisant, la formation d'écheveaux.
   6. De nouveaux vaccins qui élimineront l'amyloïde mais qui n'auront pas les effets secondaires dangereux des premiers vaccins.
   7. Des nouveaux vaccins qui élimineront les écheveaux.
   8. Des techniques améliorées d'implantation de cellules vivantes modifiées génétiquement dans le cerveau qui diffuseront des facteurs de croissance et d'autres médicaments.
   9. De nouveaux médicaments contre le diabète qui corrigeront le métabolisme du glucose dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et qui empêcheront la formation de plaques et d'écheveaux.
  10. De nouvelles techniques de diffusion des médicaments qui assureront que ces derniers atteignent les régions du cerveau qui en ont besoin.
  11. De nouvelles techniques d'imagerie non effractives qui révéleront la présence de plaques et d'écheveaux bien avant l'apparition de la maladie neurodégénérative, facilitant le diagnostic précoce et indiquant si les stratégies de traitement réduisent les anomalies du cerveau.
  12. De nouvelles méthodes de mesure des quantités d'amyloïde dans le sang et dans le liquide céphalorachidien qui aideront à poser un diagnostic précoce et à évaluer l'efficacité des traitements.
  13. Le diagnostic précoce fondé sur le rythme cérébral (EEG).
  14. Le diagnostic précoce fondé sur les changements chimiques dans la peau et l'urine.
  15. De nouvelles méthodes d'apprentissage cognitif qui aideront à ralentir la détérioration cérébrale sans le recours à des médicaments.

Source de l'article :
http://www.alzheimer.ca/french/research/next-10-years.htm



Voir aussi sur le site : "Fondation recherche médicale":
Le point sur la maladie d'Alzheimer

http://www.frm.org/nos-dossiers/fiches-sante/le-point-sur-la-maladie-dalzheimer.htm

TROIS PISTES DE RECHERCHES FINANCEES
PAR LA FONDATION POUR LA RECHERCHE MEDICALE

1  Observer in vivo la formation des plaques amyloïdes
2
 Moduler la synthèse du peptide amyloïde
3
 Identifier les circuits neuronaux de la mémoire pour tester de nouveaux médicaments

La démence vasculaire

Qu'est-ce que la démence vasculaire ?

La démence vasculaire (Dva), également appelée « démence à infarctus multiples », se produit lorsque les cellules dans le cerveau sont privées d'oxygène. Le réseau de vaisseaux sanguins appelé « système vasculaire » fournit de l'oxygène au cerveau. Le blocage ou la maladie du système vasculaire empêche le sang de circuler jusqu'au cerveau. Ceci détruit des cellules du cerveau, ce qui entraîne des symptômes de démence. Après la maladie d'Alzheimer, la Dva est la deuxième principale cause de démence.

L'apparition simultanée de la maladie d'Alzheimer et de la Dva constitue la démence mixte.

Pour plus de détails, cliquez sur le lien ci-dessous :
Source de l'article :
http://
www.alzheimer.ca/french/disease/dementias-vascular.htm

La démence frontotemporale

Qu'est-ce que la démence frontotemporale ?

Contrairement à la maladie d'Alzheimer, qui affecte généralement la plupart des parties du cerveau, la démence frontotemporale est un terme générique désignant un groupe de troubles rares qui touchent principalement les lobes frontal et temporal du cerveau – c'est-à-dire les parties généralement associées à la personnalité et au comportement. Dans certains cas, les cellules du cerveau peuvent s'atrophier ou mourir tandis que dans d'autres cas, les cellules de ces régions du cerveau peuvent s'hypertrophier et contenir des « corps de Pick » sphériques et argentés. Le terme « maladie de Pick » désigne le sous-type de démence frontotemporale qui présente ces anormalités particulières. Dans les deux situations, les changements qui se produisent dans le cerveau nuisent à la capacité de fonctionnement de la personne. Les chercheurs estiment que la démence frontotemporale représente environ 2 % de tous les cas de démence.

La maladie porte aussi d'autres noms comme :

    * la maladie de Pick
    * la démence sémantique
    * la démence du lobe frontal
    * l'aphasie progressive primaire
    * la dégénérescence corticobasale
    * le complexe de Pick


Pour plus de détails, cliquez sur le lien ci-dessous :
Source de l'article :
http://
www.alzheimer.ca/french/disease/dementias-frontotemp.htm

La démence à corps de Lewy

Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy ?

La démence à corps de Lewy est une forme de maladie neurodégénérative identifiée par des dépôts anormaux d'une protéine appelée alpha-synucléine qui se forment à l'intérieur des cellules du cerveau. Ces dépôts sont appelés des « corps de Lewy » d'après le nom du chercheur qui fut le premier à les décrire. Le mécanisme qui mène à la formation des corps de Lewy est inconnu. La démence à corps de Lewy affecte surtout les parties du cerveau qui touchent la pensée et le mouvement.

La démence à corps de Lewy peut se développer seule ou conjointement avec la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Elle représente entre 15 et 20 % de tous les cas de maladies neurodégénératives.

Les autres noms de la démence à corps de Lewy sont :

    * la maladie diffuse à corps de Lewy
    * la maladie corticale à corps de Lewy
    * la maladie à corps de Lewy
    * la démence sénile de type Lewy
    * la démence avec corps de Lewy
    * la variante à corps de Lewy de la maladie d'Alzheimer

Pour plus de détails, cliquez sur le lien ci-dessous :
Source de l'article :
http://
www.alzheimer.ca/french/disease/dementias-lewy.htm

La maladie de Creutzfeldt-Jakob

Qu'est-ce que la maladie de Creutzfeldt-Jakob ?

La maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) est une forme de démence rare et fatale d'évolution rapide qui est causée par des agents infectieux appelés « prions ». Les prions sont des protéines qui se retrouvent naturellement dans le cerveau et qui sont normalement inoffensives. Toutefois, les prions déformés peuvent causer une maladie dévastatrice en attaquant le cerveau, en détruisant des cellules et en créant des espaces dans les tissus.

Pour plus de détails, cliquez sur le lien ci-dessous :
Source de l'article : http://
www.alzheimer.ca/french/disease/dementias-creutzfeldt.htm


Le congé de solidarité familiale

Ce congé a remplacé le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Il peut se cumuler avec le congé pour événement familial prévu en cas de décès ou tout autre congé pour convenance personnelle (congé sans solde, congé sabbatique…).

Synthèse
Le congé de solidarité permet à tout salarié de s’absenter pour assister un proche souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Ce congé se caractérise par :
- une mise en place rapide ;
- une durée déterminée ;
- l’absence de rémunération pendant la suspension du contrat de travail, sauf dispositions conventionnelles plus favorables.

Fiche détaillée

 

Quelles sont les conditions pour en bénéficier ?

Le salarié peut demander un congé pour assister l’un de ses proches souffrant d’une d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital, c’est-à-dire pouvant entraîner la mort.
- d’un ascendant ;
- d’un descendant ;
- d’une personne qui partage son domicile (concubin, époux, …). Aucune autre condition n’est requise pour bénéficier de ce congé, sous réserve de fournir le justificatif médical nécessaire et de respecter la procédure prévue.

 

 

Quelle est la procédure ?

Le salarié doit informer l’employeur de son intention d’utiliser ce congé au moins 15 jours avant son départ. Et ce, par lettre recommandée avec accusé de réception ou par lettre remise en main propre contre décharge, accompagnée, dans l’un et l’autre cas, d’un certificat médical attestant que le proche souffre effectivement d’une pathologie risquant d’entraîner sa disparition. Ce congé est de droit : il ne peut être ni reporté, ni refusé. Le certificat médical visé ci-dessus doit être établi par le médecin traitant de la personne que le salarié souhaite assister.

En cas d’urgence absolue constatée par écrit par le médecin qui a établi le certificat médical, le congé peut débuter dès réception (ou remise) de la lettre par l’employeur

 

Quelle est la durée du congé ?

Le congé de solidarité familiale est d’une durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois.

Avec l’accord de l’employeur, ce congé peut être transformé en période à temps partiel.

Lorsque le salarié décide de renouveler son congé (ou son activité à temps partiel), il doit avertir son employeur, par lettre recommandée avec demande d’avis de réception, au moins 15 jours avant le terme initialement prévu. Il prend fin :
- au terme des 3 mois ou de son renouvellement ;
- à une date antérieure ;
- dans les 3 jours suivant le décès du proche. En tout état de cause, le salarié doit prévenir l’employeur de la date de son retour au moins 3 jours à l’avance. A l’issue du congé, le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti d’une rémunération au moins équivalente.

La durée du congé est prise en compte dans la détermination des droits liés à l’ancienneté.

Source : Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville