mardi 6 avril 2010

Problématiques de la communication dans les rapports entre soignants et soignés

Soigner les corps, panser les âmes

Tiré de : Le risque émotionnel en cancérologie. Problématiques de la communication dans les rapports entre soignants et soignés.

Par Fanny Soum-Pouyalet*

Les témoignages des patients comme ceux des médecins insistent sur l'importance de la communication dans ce qu'il est convenu d'appeler « l'annonce de la maladie », bien que cette phase d'annonce se déroule souvent en plusieurs étapes. « Il y a un avant et un après l'annonce » , explique un radiothérapeute. C'est un moment-clef qui fait de l'individu un malade. La charge émotionnelle y est particulièrement importante et les praticiens, de quelque spécialité qu'ils soient, s'accordent à dire que l'empathie est le meilleur garant d'une relation thérapeutique de qualité basée sur l'échange et la confiance (Bataille, 2003). Ce faisant, ils font abstraction des rôles de chacun pour se retrouver sur le terrain commun de l'individualité et d'une condition humaine partagée. Ils s'investissent en tant qu'êtres humains et non plus seulement en tant que techniciens de la santé en prise avec un corps malade. Une autre forme de relation se crée, qui engage le soignant au-delà de sa fonction initiale et l'expose en tant que personne.

Le revers de cette implication est le risque lié au manque de distanciation et de fusion qui en découle (Soum-Pouyalet, 2005). De nombreux médecins des services de radiothérapie que j'ai interrogés racontent ainsi avoir été « hantés » par le cas d'un malade. Ce dernier reste présent bien au-delà de sa réalité physique. Poser sa blouse en fin de journée, acte symbolique qui signifie la rupture d'avec le monde médical, ne suffit pas toujours à se distancier de la fonction de soignant et de l'échange établi avec les patients.

Or, une trop grande proximité du soignant avec le patient peut également être mal vécue par ce dernier. Définie autant comme un outil que comme une qualité indispensable au soignant, l'empathie, dans le sens de partage des émotions, induit cette relation de proximité émotionnelle dans une situation et un temps donné : ceux de la consultation (médecins) ou du traitement (manipulateurs). Si l'engagement du soignant est nécessaire, le contrôle de la charge émotionnelle de la relation thérapeutique lui est aussi dévolu. Il est interdit, pour le professionnel, de « craquer » par exemple, ainsi que le souligne ce témoignage d'un patient : « Je voyais le médecin… là… Il s'est effondré sur sa chaise. Je lui ai dit : ‘Alors Docteur, qu'est–ce qu'on fait ?'. Il a soupiré. Moi je n'ai pas pu accepter ça, de le voir lui dans le doute, c'était horrible ! Je lui ai dit : ‘Docteur, vous n'avez pas le droit de craquer. Pas vous ! Sinon qu'est–ce qu'on va devenir nous ?' » . Pour les patients, le risque émotionnel qu'ils peuvent ressentir, face à cette démarche empathique du médecin s'exprime aussi à l'issue de la thérapie. L'achèvement du traitement implique pour les malades un échange beaucoup plus réduit et épisodique (à l'occasion des surveillances uniquement) avec l'équipe médicale, ce que beaucoup perçoivent comme un abandon.

L'importance de se situer dans cet échange que constitue la relation thérapeutique implique donc, pour les professionnels de santé, de trouver un compromis délicat entre proximité et stratégies de distanciation par rapport au malade. Dès lors, la tentation est grande de considérer avant tout le patient à travers sa spécificité clinique, sa pathologie. En effet, les nouvelles techniques de traitement imposent de plus en plus le recours à la technologie aux dépens de la relation humaine. Pour ceux des soignants qui vivent la part émotionnelle de la prise en charge humaine du patient comme une gageure, cette évolution des traitements permet d'interposer la technique entre le patient et soi (Sainsaulieu, 2003).

De fait, l'importance grandissante de la phase de préparation des traitements dans la radiothérapie actuelle implique un temps de présence effectif du patient très réduit au regard du traitement de son dossier (traitement des images et dosimétrie). L'exemple le plus caricatural est celui du radiothérapeute qui passe quelques dizaines de minutes avec son patient mais de longues heures à « contourer » les images du volume tumoral acquises par scanner. Cet acte technique nécessaire au soin le conduit à concevoir le patient comme un objet morcelé qui se résume à sa tumeur et aux caractéristiques de celle-ci, et ce processus n'est pas propre à une spécialité médicale, ainsi qu'en témoigne un autre médecin : « Je me souviens de la forme de la tumeur de Monsieur X mais pas de son visage » .

De la même façon, la distanciation au patient passe par l'assimilation rassurante de celui-ci à une catégorie de malades pré-établie. Le patient se résume alors à sa pathologie, à la partie de son corps qui est touchée par la maladie et à laquelle correspondent des problématiques bien précises : « Les ORL ont tel profil, les seins tel autre… », m'explique un médecin. Un ordonnancement psychosociologique des malades est très souvent effectué par les soignants. L'identité du patient est ainsi redéfinie par le soignant à travers des constructions symboliques qu'il a établies sur la base d'expériences empiriques où seuls seront mémorisés les patients susceptibles de confirmer l'ordre des choses ainsi établi. Les cas ne pouvant être catégorisés seront considérés comme des exceptions, ce qui permet au soignant de définir des cadres qui structurent sa relation au patient. Ainsi : « Je sais que si je vois arriver une petite dame d'une cinquantaine d'années avec une tumeur au sein, j'aurai plutôt tel ou tel comportement et je m'adapterai ; je n'aurai forcément pas la même attitude au départ que s'il s'était agi d'un homme atteint d'un cancer de la prostate ». Cette catégorisation induit une forme de déterminisme émotionnel ; elle produit un cadre qui contraint l'émergence et l'expression des émotions, ce qui permet au médecin de diriger, de contrôler les échanges émotionnels, et éloigne les dangers de l'empathie.

Cette catégorisation dépersonnalise le malade et rend donc plus aléatoire une implication émotionnelle du soignant dans la relation thérapeutique. Ce faisant, elle va dans le sens d'une déperdition identitaire du malade que le processus thérapeutique accentue. Le patient voit ainsi son corps lui échapper et devenir l'objet d'une lutte entre maladie et technique. À travers la maladie, les traitements invasifs qu'il est amené à subir et les discours émis à son sujet, le corps du patient devient en effet pour ce dernier un élément étranger, distinct de son moi individuel, voire ennemi, qu'il lui faut se réapproprier (Dilhuydy, 2002).

L'importance du nombre de patients dans les centres, le rythme de travail du personnel soignant, contribuent à cette déperdition identitaire. Par ailleurs, le manque de temps du personnel durement ressenti par les malades confronte ces derniers à une relation presque exclusivement physique avec le monde médical à travers la mise en œuvre des traitements. A travers cette expérience, le malade se vit comme un corps, un « morceau de viande » ainsi qu'en témoigne l'un d'eux. Si elle n'est pas spécifique au cancer, cette situation est néanmoins exacerbée, dans ce cas, par la gravité de la maladie et la multiplication des intermédiaires médicaux. En effet, l'annonce, le traitement, leurs multiples phases et effets se partagent entre différentes étapes où interviennent radiologues, chirurgiens, oncologues, radiothérapeutes, manipulateurs, radiophysiciens, secrétaires, infirmières, assistantes médicales, sans oublier les spécialistes de ville qui, bien souvent, constituent des intermédiaires dans le diagnostic ou la mise en œuvre du traitement. La mise en place d'une personne référente dans le parcours de soin fait d'ailleurs l'objet d'une discussion nationale.

Dans ce contexte, la charge émotionnelle qui est liée à la maladie est amplifiée par ces lacunes de prises en charge psychologiques et par cette réduction du patient à sa seule pathologie. Les bénévoles qui interviennent auprès des patients témoignent des besoins de ces derniers en accompagnement et suivi relationnel : « On est plus disponibles que les manips. Et puis les patients ont parfois beaucoup d'attente. Ils ont besoin de parler. Parfois ça prend du temps. Au bout de deux à trois semaines… Comme ça… Ils parlent de la pluie et du beau temps tu vois, pas forcément de leur maladie. Et puis d'autres… Certains se confient. Il y a des situations vraiment… ». Certains patients vont également chercher à l'extérieur à travers une forme de thérapie différente dite aussi « médecine alternative » voire complémentaire, de quoi gérer cette charge émotionnelle liée à la maladie (Dilhuydy, 2003). Quelle que soit la formule choisie et la réponse apportée, le point commun de ces différentes thérapies connexes est la quête d'une réconciliation entre le corps et l'âme, la gestion des émotions et la reconstruction de l'individualité, harmonie nécessaire mais durement éprouvée par la maladie.

Aussi, pour exprimer sa singularité, le patient éprouve le besoin de se réapproprier la maladie, de la situer dans son histoire personnelle, voire de lui attribuer un sens. Dans cette dynamique, la démarche médicale qui vise à encourager le patient à raconter l'histoire de sa maladie et à être associé aux décisions thérapeutiques le concernant contribue à réaffirmer ce dernier dans son rôle d'individu social et d'acteur de la relation thérapeutique.

*Docteur en Anthropologie sociale et ethnologie,
LAPSAC (Laboratoire d'Analyse des Problèmes Sociaux et de l'Action collective), Bordeaux
Mail : fannysoum@hotmail.com

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