mardi 15 mars 2011

NOTES SUR L'EUTHANASIE par Michel Cavey médecin gériatre

Michel Cavey, médecin-chef de l'hôpital Saint Jean, Briare, France.

http://michel.cavey-lemoine.net/

La question de l'euthanasie est posée à notre société depuis longtemps. Il y a eu, spécialement dans les années 94-95, plusieurs débats télévisés sur le sujet, et la pression se fait de plus en plus insistante pour instituer une loi sur le sujet. Une association, l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, milite dans ce sens.

Au cours de l'été, deux affaires ont remis le problème sur le devant de la scène :
Une infirmière de l'hôpital de Mantes-la-Jolie, dans les Yvelines, a reconnu avoir mis fin aux jours d'une trentaine de malades.

Un médecin de la région toulousaine a été traduit devant l'Ordre régional pour avoir effectué une euthanasie. Il a été relaxé par ses pairs.

C'est ce qui a poussé le Secrétaire d'Etat à la Santé à demander l'ouverture d'un débat parlementaire sur le thème de l'euthanasie.

Il est donc indispensable de reprendre la discussion, en essayant de préciser les notions utilisées : une grande part du débat vient en effet de ce que les différents interlocuteurs ne mettent pas les mêmes choses derrière les mêmes mots.

DEFINITIONS :

Le premier mot à définir est celui d'euthanasie, ou plutôt d'euthanasie active.
Lorsqu'un malade est en proie à une souffrance particulièrement mal supportée, il arrive que le médecin se sente désarmé. Il ne sait plus quoi faire, et il ne peut laisser le malade dans cet état. Alors il le tue. Cela peut se faire de diverses manières, notamment par un gaz , mais plus souvent par un médicament qui est le plus souvent très simple.

Le problème est que, tout bien considéré, il n'existe aucune situation qui impose le recours à l'euthanasie active pour mettre un terme à une souffrance quelle qu'elle soit. Il n'est jamais nécessaire de tuer les gens pour améliorer leur confort de vie : dans l'immense majorité des cas le confort physique est très convenablement maintenu par des moyens assez simples ; par exemple la morphine vient à bout de 90% des douleurs, à condition d'être maniée avec discernement ; de même la détresse psychologique peut être considérablement améliorée par l'accompagnement.

Mais on parle souvent d'" euthanasie passive ". Le terme d'euthanasie passive est l'un des plus ambigus qui soient, et il faudrait le bannir du vocabulaire. C'est en gros le fait de renoncer à effectuer de soins à un malade, de manière à ne pas prolonger sa vie. Mais il faut comprendre que ceci recouvre des situations extrêmement différentes.

On a dit que dans les services de réanimation 50% des décès proviennent d'un acte d'euthanasie. C'est évidemment faux : la réalité est que la moitié des décès sont survenus après que les réanimateurs ont constaté l'inutilité de leurs efforts, et qu'ils on pris la décision d'abandonner les soins par crainte de verser dans l'acharnement thérapeutique.

Il n'existe là aucune notion d'euthanasie.

La maladie est due à l'action de la nature. Toute action de l'homme se définit toujours comme ce qui s'oppose au cours naturel des choses. L'euthanasie est un comportement par lequel, au lieu de laisser faire la nature, on cherche à en dévier le cours en l'accélérant. Au contraire l'abandon thérapeutique est un comportement par lequel, au lieu de chercher à dévier le cours de la nature, on décide de laisser faire. La seule question qui se pose alors est technique : les réanimateurs ont-ils bien apprécié la situation en décidant que le malade est perdu ?

Prenons maintenant l'exemple de cette malade de 95 ans, lucide, qui a décidé après une bronchite au demeurant guérie qu'elle ne voulait plus manger ni boire, encore moins être soignée. La solution technique est simple : il faut la perfuser, mettre une sonde gastrique, attacher les mains de la malade pour l'empêcher d'arracher ses sondes et la traiter de force. Nous avons choisi de ne pas le faire, considérant que la décision de la malade était claire, que de toute manière elle parviendrait à ce qu'elle voulait, et que la perte de qualité de vie imposée par ce traitement agressif était inacceptable en regard du bénéfice attendu en termes de durée.
Il se peut que l'équipe ait mal apprécié la situation. Mais il ne s'agit pas là d'euthanasie. Certains prétendront voir là une non-assistance à personne en danger mais on discutera cette notion plus loin.

Cette patiente de 87 ans, grabataire, démente, ne communiquant plus, présente un trouble apparemment grave et d'origine inconnue. La solution technique est simple : il faut la transférer dans un grand centre et procéder à des examens agressifs et complexes. Après concertation avec la famille, nous y avons renoncé, considérant que le pronostic à court terme n'est pas bon, et qu'il ne convient pas d'assombrir les derniers jours de la malade par des investigations pénibles, que le transfert, le changement d'équipe soignante, le dépaysement de la malade, l'agressivité des gestes proposés, sont des facteurs susceptibles d'aggraver considérablement l'état de la malade, et de mettre sa vie en danger, que les examens envisagés ont toute chance d'aboutir à des diagnostics pour lesquels aucun traitement ne pourrait être mis en oeuvre.
Il se peut là aussi que l'équipe ait été trop pessimiste ; mais l'erreur d'appréciation ne saurait être assimilée à une euthanasie.

Par contre, si cette patiente se met à faire une pneumonie, faut-il la traiter en considérant qu'elle doit en guérir, ou faut-il s'abstenir au motif qu'elle est au bout de sa vie, qu'il faut bien mourir de quelque chose, et que la mort qui se propose là est somme toute assez confortable ? Il arrive en effet que le médecin se sente en position de devoir décider de quoi le malade doit mourir. Le choix est ici délicat, car les risques d'erreur d'appréciation sont grands ; mais il semble que le médecin qui s'abstiendrait totalement pourrait peut-être là être taxé d'euthanasie passive. On serait dans le même cas si on avait affaire à un malade atteint de cancer, et pour qui on renoncerait à une chimiothérapie qui, pourtant, permettrait sans doute de lui donner trois mois de vie supplémentaires, sous prétexte que ce sursis ne vaut pas la peine d'être vécu.
On voit que dans ce débat l'essentiel de la difficulté n'est pas dans le fait de savoir s'il y a ou non euthanasie, mais dans le fait que la décision ne peut être prise qu'en pesant toute les données de la situation. Autant dire que toute décision est forcément individuelle, non systématisable, et toujours douteuse.

On parle aussi du " droit de mourir dans la dignité " : il existe des gens qui considèrent que la fin de la vie ne les intéresse pas, et que, quels que soient les moyens qu'on déploiera pour assurer leur confort, ils ne veulent pas vivre ces instants-là. Leur revendication est de pouvoir décider alors de leur mort. La question qui est posée là est celle du droit au suicide, et il ne s'agit pas d'euthanasie.

Cette question est sans doute la plus difficile, et c'est là que le malentendu est assurément le plus total ; la mauvaise foi également. Car les militants de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité se prévalent du résultats des sondages : ces sondages indiquent que 75% des Français souhaitent qu'on mette fin à leurs jours dans le cas où leur fin de vie se déroulerait dans des souffrances insupportables. Mais ceci n'a aucun rapport avec la question posée ! On imagine bien que personne ne souhaite mourir dans des souffrances insupportables, et l'anomalie est qu'il n'y ait que 75% des gens pour réclamer la mort : les 25% restants doivent être des masochistesÉ En ce qui me concerne il va de soi que je souhaite qu'il soit mis fin à mes jours en cas de souffrances insupportables. Le problème est qu'il n'existe aucune situation où le confort ne puisse être assuré. Le sondage doit donc être refait avec une question plus honnête : " Sachant que nous vous garantissons une fin de vie sans souffrances insupportables, souhaitez-vous quand même qu'on mette fin à vos jours ? ". On pourrait alors distinguer ceux qui ne veulent pas vivre la souffrance, et réclament l'euthanasie dans ce cas et ceux qui veulent simplement écourter une fin de vie jugée sans intérêt, et qui réclament une aide au suicide.

Il y a enfin des situations exceptionnelles : car toute règle a des exceptions, même si on ne voit pas très bien quelle situation pourrait ne pas être réglée par le recours au sommeil induit, qu'on présentera plus loin. Mais on doit rappeler d'une part que les choses exceptionnelles, précisément, ne sont pas fréquentes ; d'autre part que la loi n'a aucune capacité à traiter les exceptions.

 

Souce et suite de l'article ici :

http://cec-formation.net.pagesperso-orange.fr/euthanasiecavey.html

L’euthanasie ; le « cocktail lytique » ; les soins palliatifs

L’euthanasie est en fait beaucoup plus souvent pratiquée qu’on ne le dit. C’est à mes yeux une pratique barbare et perverse, parce que les consignes restent dans le flou et l’irresponsabilité.

C’est à mes yeux une pratique barbare et perverse, parce que les consignes restent dans le flou et l’irresponsabilité. Est-ce de l’euthanasie, est-ce de la thérapeutique ? Médicalement, le cocktail lytique est très apaisant. 
Personne n’avoue que c’est aussi un cocktail léthal. Le médecin prescrit sobrement : « De douze gouttes vous passerez à vingt. » Cela s’appelle « accélérer la perfusion ». 
Qui accélère la perfusion ? Pas le médecin bien sûr, qui est un prescripteur mais pas un technicien des soins. C’est la tâche des exécutants, des infirmières. Qu’on laisse alors se débrouiller seules face àcette écrasante mission. (...)

L’euthanasie est une réponse brutale à un problème mal posé. On ne sait au profit de qui elle s’exerce : est-ce pour le confort du soignant qui ne supporte pas l’échec de ses dogmes ? pour celui de la famille confrontée à une douleur insensée ? ou pour celui du malade mal entouré, mal soutenu, qui souffre et qui a peur parce qu’il n’a jamais affronté les questions existentielles et n’a jamais recherché les clés métaphysiques ?
Si au contraire on conçoit la médecine comme une aide à l’épanouissement de la personne, un accompagnement dans son cheminement vers l’ouverture spirituelle, un soutien dans sa quête d’un sens à son passage dans la vie, l’euthanasie n’a pas lieu d’être.
Cette conception enfin humaniste, généreuse et complète, on la trouve à l’oeuvre dans les soins palliatifs - et, de fait, il n’y est jamais question d’euthanasie. Affirmons-le avec force face à la volonté de puissance de nos apprentis sorciers : l’agonie peut être une apothéose spirituelle. (...)

L’euthanasie est aujourd’hui le signe que la médecine est dans l’impasse. Celle-ci a certes rendu d’immenses services et a apporté des bienfaits inestimables. Mais elle s’est figée au sommet de sa logique, pendant que le monde continuait de tourner.

Aujourd’hui, nous sommes au milieu du gué. Tout en réclamant plus, toujours plus d’efficacité, nous nous demandons avec une certaine angoisse où mènent cette quête et ces conquêtes. Nous savons bien que ce sont déjà les gestionnaires, les financiers, qui décident de notre santé, qui autorisent ou non telle ou telle méthode, remboursent ou non tel ou tel acte, telle ou telle molécule. 
Et il ne peut en être autrement : par définition, l’excellence n’est pas destinée à tous. La logique d’excellence exclut donc automatiquement tout ce qui en déborde. (p. 110 sq)

Souce tirée de la lecture du livre :
Xavier Emmanuelli, « Out : La malédiction de l’exclusion peut-elle être vaincue ? »

Editions Robert Laffont, Paris 2003, 276 pages

Xavier Emmanuelli a été cofondateur de Médecins sans frontières, médecin-chef à Fleury-Mérogis, fondateur du SAMU social de Paris et secrétaire d'Etat chargé de l'action humanitaire d'urgence.

 

vendredi 11 mars 2011

UNE ÉTUDE UNIQUE AU MONDE SUR LA PRÉVENTION D'ALZHEIMER

Comment prévenir la maladie d'Alzheimer ?

Une étude sur 1680 personnes âgées lancée par le CHU de Toulouse en France allie alimentation spécifique, activité physique et stimulation de la mémoire, une première au monde, a indiqué le centre hospitalier.

Alors que la recherche s'intensifie dans le monde pour mettre au point un traitement médicamenteux contre la maladie d'Alzheimer, le Gérontopôle de Toulouse développe une approche préventive sur des personnes se plaignant de troubles légers de la mémoire ou de perte d'autonomie.

L'étude a pour objectif de déterminer si la mise en place de plusieurs mesures préventives liées au mode de vie peut protéger contre le déclin de la mémoire chez les personnes de 70 ans et plus", explique Sophie Gillette, chef de projet recherche au Gérontopôle de Toulouse.


Durant 33 mois, 1680 sujets de plus de 70 ans vont absorber des gélules contenant des a
 cides gras oméga 3, faire 30 minutes de marche à pied chaque jour, participer à des tests de mémorisation et passer par divers ateliers, précise Sophie Gillette. Au titre de l'activité physique, les médecins conseillent - pour lutter contre la sédentarité - à une personne âgée de se forcer à effectuer des gestes simples de la vie quotidienne, comme aller chercher le pain à pied.

 


      Voyage interactif à l'intérieur du cerveau                         

 
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Cette présentation explique comment fonctionne le cerveau et comment il est affecté par la maladie d'Alzheimer.

Introduction: Cette présentation se compose de 16 diapositives interactives. Faites glisser la souris sur le texte en couleur de chaque diapositive pour mettre en relief certains éléments de l’illustration. Cliquez ensuite sur la flèche pour passer à la diapositive suivante.

      Source : http://www.alz.org/


Actuellement, il n'existe aucun traitement susceptible de guérir la maladie, qui affecte la mémoire, puis le langage, la faculté à faire certains gestes, à reconnaître les lieux, les objets ou les personnes.

Le nombre de malades d'Alzheimer et de démences apparentées dans le monde devrait passer de 35,6 millions aujourd'hui à 65,7 millions en 2030, selon l'association Alzheimer Disease international (ADI).

Ces affections touchent plus de 800.000 personnes en France. Les résultats de l'étude menée dans 13 villes de la moitié sud de la France sont attendus pour 2014.
Source AFP -

jeudi 10 mars 2011

"Revue JALMALV" consacrée à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Revue-JALMALV-copie-1.jpg

La Fédération JALMALV édite depuis 1985 une revue trimestrielle, intitulée "Bulletin JALMALV" puis "Revue JALMALV" depuis 1997, consacrée à l'accompagnement et soins palliatifs. 

Chaque numéro comporte un dossier thématique sur un sujet qui concerne la mort, l’accompagnement, la vieillesse ou le deuil. Le dossier se termine par une bibliographie. 

Chaque numéro comporte également des pages d’actualité, notamment une rubrique législative et réglementaire, un article sur l’actualité des soins palliatifs et des analyses d’ouvrages récents.

En fin de numéro, on trouve des pages consacrées à la vie de la Fédération Jalmalv et un tableau des associations qui la composent. 

La Revue paraît 4 fois par an, en mars, juin, septembre et décembre. Elle est tirée à 3 000 exemplaires.

Elle est diffusée principalement en France et en Europe Francophone. Elle s’adresse aux professionnels des soins palliatifs, aux bénévoles et à toute personne qu’intéresse une réflexion sur la mort dans la société et sa place dans la vie sociale.
Cette Revue est celle de tous ceux qui s'intéressent à l'accompagnement,

aux soins palliatifs et à toutes les questions posées par la mort dans notre société.

N'hésitez donc pas à y apporter votre contribution. 

Equipe de rédaction :
Christian PEYRARD (Jalmalv Vienne) Marthe THEVENOT (Jalmalv Le Creusot),

Marie-Thérèse BITSCH (Jalmalv Strasbourg) Jacques SIMON, René SCHAERER, Pierre REBOUL,

Monique ROUSSEL (Jalmalv Grenoble)

Rédacteur : René SCHAERER
Secrétariat et Renseignements (du lundi au jeudi) :
Christiane COTTON Tél. 04 76 63 08 67  

Mail : jalmalv@wanadoo.fr

Dans cette rubrique, vous trouverez les thèmes des numéros de la « Revue de la Fédération JALMALV » classés par année.

En cliquant sur les titres correspondants, vous pourrez prendre connaissance :

-  du Sommaire de la Revue concernée

- de l’Editorial  et ce, pour tous les numéros à partir de 2001.

Nous souhaitons que votre navigation au travers de ces numéros vous donne l’envie d’en connaître davantage sur notre Revue.

Excellente exploration !

Source : http://www.jalmalv.fr/revue_jalmalv/presentation_revue.html

 

ANNEE 2010 

 

DECEMBRE

n°103

Directives anticipées et personne de confiance (sous réserve)  

 

Editorial                             Sommaire 

 

SEPTEMBRE

n°102 

Bénévolat d'accompagnement et bénévolat de service  


Editorial                             Sommaire 

 

JUIN

n°101

Fragilité et résilience en fin de vie  

 

Editorial                             Sommaire 

 

MARS

n°100

Numéro anniversaire :

Accompagnement et soins palliatifs : l’âge de la maturité  

 

Editorial                             Sommaire

 

 

 ANNEE 2009 

DECEMBRE

 n°99

L’évolution des mentalités et des attitudes face à la mort dans la société post-moderne  

 

Editorial                             Sommaire

SEPTEMBRE

 n°98 

JALMALV témoin de vie au cœur de la ville  

 

Editorial                             Sommaire

JUIN

 n°97

Parler de la mort avec les enfants et les adolescents 


Editorial                             Sommaire

MARS

 n°96

Les relations entre bénévoles accompagnants et soignants  

 

Editorial                             Sommaire

 

  

ANNEE 2008 

DECEMBRE

 n°95

Finir sa vie chez soi

 

Editorial                             Sommaire

SEPTEMBRE

 n°94 

L’accompagnement : un engagement

Finir sa vie à domicile : 4ème dossier :

La maltraitance à domicile

 

Editorial                             Sommaire

JUIN

 n°93

Silence et Accompagnement

Finir sa vie à domicile : 3ème dossier - La solitude

 

Editorial                             Sommaire

MARS

 n°92

Le souvenir a-t-il besoin d’un lieu ?

Dossier : Les auxiliaires de vie à domicile, un nouveau métier

 

Editorial                             Sommaire

 

ANNEE 2007 

DECEMBRE

 N°91

Les bonnes pratiques de l’accompagnement bénévole organisé

1er dossier - L’accompagnement bénévole à domicile

 

Editorial                             Sommaire

SEPTEMBRE

 N°90 

La Fédération Jalmalv a 20 ans : bilan et projets

 

Editorial                             Sommaire

JUIN

 N°89

Jusqu’où être soi-même dans l’accompagnement

 

Editorial                             Sommaire

MARS

 N°88

Soins et spiritualité

 

Editorial                             Sommaire

  

ANNEE 2006 

DECEMBRE

 n°87

Démence d’Alzheimer et accompagnement

 

Editorial                             Sommaire

SEPTEMBRE

 n°86 

Nouveaux aspects de la place des morts

 

Editorial                             Sommaire

JUIN

 n°85

Quand les mots viennent à manquer

 

Editorial                             Sommaire

MARS

 n°84

Accompagnement et durée

 

Editorial                             Sommaire

 

ANNEE 2005  

DECEMBRE

 n°83

Droits des malades et fin de vie : la loi du 22 avril 2005

 

Editorial                             Sommaire

SEPTEMBRE

 n°82 

Les dernières paroles

 

Editorial                             Sommaire

JUIN

 n°81

L’accompagnement de proximité

 

Editorial                             Sommaire

MARS

 n°80

Un autre regard sur la vieillesse

 

Editorial                             Sommaire

 

 ANNEE 2004  

DECEMBRE

 n°79

Souffrance et accompagnement des soignants

 

Editorial                             Sommaire

SEPTEMBRE

 n°78

L’intimité et la pudeur

 

Editorial                             Sommaire

JUIN

 n°77

Autonomie de la personne en fin de vie

 

Editorial                             Sommaire

MARS

 n°76

La famille accompagnante

 

Editorial                             Sommaire

 

 ANNEE 2003

 

DECEMBRE

 n°75

Ecrits et confidentialité dans l’accompagnement

 

Editorial                             Sommaire

SEPTEMBRE

 n°74 

Vivre le deuil

 

Editorial                             Sommaire

JUIN

 n°73

La formation des bénévoles

 

Editorial                             Sommaire

MARS

 n°72

Anticiper la mort : nécessité et enjeux

 

Editorial                             Sommaire

  

mardi 8 mars 2011

Les droits des patients en fin de vie

Les droits des patients en fin de vie ont été posés par la loi du 9 juin 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, et réaffirmés par la loi Leonetti de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.Droits-des-malades-fin-de-vie.jpg

         Le droit aux soins palliatifs


         Le droit de soulager la douleur


         Le refus de l'acharnement thérapeutique


Le droit aux soins palliatifs 

La loi du 9 juin 1999 relative à l’accès aux soins palliatifs prévoit que « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Elle dispose aussi que « les établissements publics de santé et les établissements privés de santé participant au service public hospitalier organisent la délivrance de soins palliatifs, en leur sein ou dans le cadre de structures de soins alternatives à l'hospitalisation […] ». Les soins palliatifs doivent permettre d’assurer à la personne une fin de vie digne.

Le droit de soulager la douleur 

La prise en charge de la douleur est inscrite dans le code de la Santé publique, et la loi Leonetti autorise l’utilisation de médicaments permettant de limiter la souffrance des patients en fin de vie même s’il existe un risque d’abréger leur existence : « si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. ». Le patient peut refuser ces soins.

Le refus de l'acharnement thérapeutique 

La loi Leonetti vise à limiter l'acharnement thérapeutique. Elle repose sur une éthique fondée sur l'acceptation de la mort et exprimée par la formule « Laisser mourir sans faire mourir ». Elle confirme et codifie des pratiques existantes, comme l'absence d'obstination déraisonnable ou le droit au refus de soins. Elle permet également de prendre en compte les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l'avance ses choix ultimes. La loi du 22 avril 2005 exclut toutefois explicitement le suicide assisté et l'interruption du processus vital des personnes en fin de vie.

Le droit au refus de soins

La loi du 9 juin 1999 avait déjà prévu que « la personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique ». Ce droit a encore été renforcé par la loi du 22 avril 2005. Celle-ci prévoit notamment que « lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10 ».

Lorsque la personne est incapable d’exprimer sa volonté (en raison d’un coma prolongé par exemple), c’est au médecin qu’il revient de prendre la décision d’arrêter le traitement. Il doit s’appuyer sur une procédure collégiale associant au moins un autre médecin sans relation hiérarchique avec lui, et agir en concertation avec l’équipe soignante. Les directives anticipées de la personne, si elle en a exprimé, doivent être consultées, tout comme la personne de confiance. Le médecin doit également informer la famille.

L’absence d’obstination déraisonnable

La loi Léonetti exclut explicitement l’acharnement thérapeutique : « ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »

Les directives anticipées

Depuis la loi du 22 avril 2005, il est possible à toute personne majeure et consciente de rédiger ses « directives anticipées ». Il s’agit d’instructions écrites données par avance sur la conduite à tenir dans le cas où la personne serait incapable d’exprimer sa volonté.

Les directives anticipées sont prises en considération pour toutes les décisions concernant un patient hors d’état d’exprimer sa volonté et chez qui sont envisagés l’arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou disproportionné ou la prolongation artificielle de la vie.

Pour donner ses directives anticipées, il suffit d’indiquer par écrit ses nom et prénom, sa date et son lieu de naissance, et de stipuler ses souhaits. Le document doit être daté et signé.

Les directives anticipées sont valables trois ans.

Un formulaire de directives anticipées est disponible sur le site internet de l’Assistance publique Hôpitaux de Paris.

Source : http://www.hopital.fr/

Autre exemples de formulaires disponibles ci-dessous :

http://www.pujo-j-jacques.net/article-modele-de-directives-anticipees-a-visee-soins-palliatifs-68858288.html

http://www.pujo-j-jacques.net/article-exemple-de-formulaire-de-directives-anticipees-68856940.html 

Droits des malades et fin de vie :
Que dit la loi
, les dix questions à vous poser.
Télécharger le document ci-dessous :

 Droits-des-malades-en-fin-de-vie.jpg

 

Modèle de directives anticipées à visée Soins Palliatifs

DIRECTIVES ANTICIPEES

« adaptation du testament de vie , suggéré par le Dr Abiven en juin 2003)"

Je soussigné(e)........................

Née le......................

Adhérent à la Charte des Soins Palliatifs, précise les points suivants :

1- (En tenant compte de ce que je désire en connaître), je souhaite être informé de l’évolution de ma maladie de façon simple et loyale, m’aidant à cheminer vers l’acceptation de ma fin de vie. Parallèlement, ma famille doit bénéficier de la même approche.

2- Je refuse les thérapeutiques et les examen dont le but ne seraient pas de privilégier la qualité de vie. Cette attitude doit prévaloir aussi bien qu’il s’agit de l’évolution terminale d’une maladie chronique que d’un accident aigu.

3- La prise en charge de douleurs physiques doit faire appel aux techniques confirmées et actualisées. Si mon médecin rencontre des difficultés dans la mise en œuvre des traitements, je lui demande de consulter un spécialiste (algologue) de la même façon qu’il le ferait pour une maladie cardiaque. Dans les cas extrêmes, j’accepte de bénéficier d’un sommeil induit mais intermittent. 

4- Je souhaite bénéficier, ainsi que ma famille et mes proches, d’un accompagnements par une équipe pluridisciplinaire incluant des bénévoles, et à chaque fois que nécessaire d’un psychologue, (et si je le désire, d’un soutien spirituel ou religieux)

5- Si je suis atteint de troubles cognitifs (maladie d’Alzheimer ou apparentées) je demande à être traité(e) comme une personne à part entière. Que mes proches et les soignants m’aident à utiliser au mieux mes facultés restantes, en particulier celles correspondant(es) à mon affectivité et à mes spiritualité. Je souhaite qu’aune intervention chirurgicale ou médicale autre que celles destinées à soulager un état douloureux ne me soit prescrite.

6- Dans mon grand âge, cette attitude doit également prévaloir.

7- Je refuse : préciser les traitements refusés

8- Je refuse tout geste d’euthanasie

9 - (Je désire être soigné et mourir dans mon lieu de vie, dans les limites du raisonnable)

10 - Tout médecin qui ne partage pas mes convictions et qui ne sent pas dans la capacité d’assurer mes souhaits est autorisé à me confier à un autre confrère

11 - Au cas où je serais dans l’incapacité d’exprimer mes volontés, je désigne comme personne de confiance Monsieur ou Madame : nom, prénom, adresse, tel)

Fait à :                                   date                                           signature

 

Ce modèle de directives anticipées s’adresse plus particulièrement aux personnes qui se désirent se confier aux Unités de Soins Palliatifs (si leur département en possède). Il peut être modifié selon vos volontés comme tous les autres d’ailleurs.

Formulaire téléchargeable en cliquant sur le lien ci-dessous :
www.palliatifs-asp-lille.org/files/dir_antic.pdf

Exemple de formulaire de directives anticipées

Mes directives anticipées

UN EXEMPLE DE DIRECTIVES ANTICIPEES

Je, soussigné M…..........., né le............, atteste ce qui suit.

Je sais que je suis atteint d’un cancer pour lequel il n’y a plus de solution curative. J’ai été informé de l’évolution prévisible ; j’ai compris que je risque d’être rendu incapable de faire connaître mes volontés ; j’ai également compris que je risque de présenter des troubles respiratoires incompatibles avec la vie, et pour lesquels on pourra me proposer des solutions d’assistance ventilatoire.

A ce sujet, mes décisions sont les suivantes : Conformément à l’article 11 de la loi du 4 mars 2002 relative aux doits des malades, je désigne comme personne de confiance M…, né le…, qui au cas où je serais devenu incapable de le faire moi-même, sera chargé de faire valoir mes décisions telle que je les indique ce jour.

S’agissant des actes médicaux :

  •  Les examens de laboratoire et les radiographies devront être limités aux actes simples.
  •  Je n’autorise aucun transfert dans quelque service hospitalier que ce soit. 
 Aucune chimiothérapie, aucune radiothérapie, aucune intervention chirurgicale ne pourront être pratiqués sans mon accord exprès.
  •  Je refuse toute alimentation artificielle, qu’elle soit effectuée par sonde ou par voie veineuse.
  •  L’hydratation devra être limitée à ce qui sera nécessaire à mon confort. 
 Je refuse toute ventilation artificielle ; ce refus inclut l’oxygénothérapie. 
 Le traitement cardiologique devra être maintenu tant que je n’en dispose pas autrement.

Je demande la mise en oeuvre, en tant que de besoin, de tous les moyens nécessaires à la préservation de mon confort, y compris s’il doit en résulter un danger. Une sédation pharmacologique devra être mise en oeuvre dès lors que mon confort ne pourrait être assuré par les moyens sus-cités.

Le présent document a été établi sous ma dictée par le Dr…, médecin du service de... Il est établi en trois exemplaires : un que je conserve, un qui est inclus dans le dossier médical, le dernier qui est remis à, désigné comme personne de confiance.

Il est clairement entendu : 


  •  Que ce document n’a qu’une valeur juridique consultative. 

  •  Que je reste libre de le modifier à tout moment. 

  •  Que je limite sa durée de validité à un mois à compter de ce jour ; passé ce délai un autre document devra être établi, sauf si je suis empêché de le signer moi-même. Dans ce cas le dernier document signé fera foi.

Document source : Michel Cavey-Lemoine Médecin gériatre

http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article74

 

 

 


 

Livre : L'EUTHANASIE : Pour un débat dans la dignité

Michel Cavey

 Présentation de l'éditeur

Peut-on réellement songer à escamoter la mort ? Notre civilisation semble croire, en tout cas c'est à cette fin qu'elle consacre une grande part de ses ressources : ne pouvant supprimer la mort, elle la retarde jusqu'à l'absurde de l'acharnement thérapeutique, elle la cache dans les hôpitaux... Et cela ne lui suffit pas : on rêve d'une mort contrôlée, aseptisée, obéissante. Rien ne doit échapper à l'homme moderne. Pourquoi pas '' Simplement parce que cela n'a aucun sens. La mort est un événement trop sérieux pour qu'on l'aborde à coups de terreurs et de fantasmes. Et la question de la fin de vie mérite autre chose que des débats conduits à la hâte sous la pression de drames médiatisés avec plus ou moins de bonne foi.

Dans la discussion actuelle sur l'euthanasie, ceux qui ont une réelle expérience de la mort ne sont pas si nombreux. L'auteur est gériatre. Son métier est d'écouter des malades souvent très âgés, d'entendre leurs volontés et de les respecter ; ce sont ainsi plusieurs milliers de personnes qu'il a pu ainsi accompagner dans leur choix, et plusieurs centaines sur le chemin de leur mort.

Ce livre prend clairement parti contre l'euthanasie, mais ce n'est pas son but principal. Il s'agit avant tout d'une tentative pour redéfinir de manière claire les principales notions qui sont au cœur de ce débat, et pour redonner à ce dernier une objectivité dont il manque bien souvent.

Biographie de l'auteur

Michel Cavey est chef d'un service de soins de suite gériatriques ; il est également praticien des soins palliatifs et réfléchit depuis longtemps aux aspects éthiques, mais aussi culturels et symboliques de son métier Cet ouvrage est l'aboutissement de plusieurs années de réflexion sur la question de l'euthanasie.

Editeur :Editions L'Harmattan (2 juin 2005) - Langue :Français
ISBN-10:
274757864X - ISBN-13: 978-2747578646

 

dimanche 6 mars 2011

L’éthique à l’hôpital avec le Professeur Emmanuel Hirsch

L’éthique à l’hôpital

 Avec le Professeur Emmanuel Hirsch,  Directeur de l’Espace Ethique Assistance Publique Hôpitaux de Paris,  Emmanuel-Hirsch.jpgprofesseur à l’université ...

Avec ou sans rendez-vous sur France culture est consacré à l’éthique à l’hôpital.

Dans le domaine de l’éthique, la France fut pionnière. La création en  1983 du comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé en fut le symbole.  Le CCNE est un organisme de réflexion ayant un rôle consultatif.  Il fonctionne par saisine et par auto-saisine.

Il y a une dizaine d’années, a été mis en place le comité d’éthique pour la recherche médicale et en santé de l’Inserm. 

Enfin,  au milieu des années 90,  s’est développé, à l’initiative de l’APHP,  un  Espace Ethique qui fut ensuite adopté par d’autres grands hôpitaux publics. Ce sont des lieux consacrés à la réflexion éthique sur les pratiques professionnelles partant de la vie quotidienne hospitalière.  En introduisant le pluralisme d’une part, la dimension universitaire et de recherche d’autre part, ces espaces éthiques contribuent à faire entrer de plein pied la réflexion et le comportement éthiques à l’hôpital.

Triple niveau d’actions donc, nécessaires et complémentaires.

Pour traiter de la question de l’éthique à l’hôpital, notre invité est le Professeur Emmanuel Hirsch.  Directeur de l’Espace Ethique Assistance Publique Hôpitaux de Paris, Emmanuel Hirsch est professeur à l’université Paris Sud.

Pour écouter l'interview de Emmanuel Hirsch cliquer ici >Fleche.png

France Culture - Emission Avec ou sans rendez-vous du 01.03.2011 - 14:00  

http://www.franceculture.com/player?p=reecoute-3839421#reecoute-3839421

 


 

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 L'Existence malade : Dignité d'un combat de vie

Par Emmanuel Hirsch

« Engagé auprès de personnes malades, de ceux (proches, bénévoles ou soignants) qui ne délaissent ni ne négligent les quelques devoirs d'une hospitalité incertaine, surprenante, énigmatique là où la rencontre [...]

 

 Le Devoir de non-abandon : Pour une éthique hospitalière et du soin

Par Emmanuel Hirsch

Si les questions de bioéthique suscitent aujourd'hui encore quelques passions, l'actualité nous renvoie plus directement et de manière urgente aux réalités de l'éthique hospitalière et du soin. Les débats [...]

 

Accompagner jusqu'au bout de la vie : Manifeste pour les soins palliatifs

Par Emmanuel HirschMichèle-Hélène Salamagne

L'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul-Brousse (Villejuif) a ouvert ses portes en février 1990. Dans ce livre, le Dr Michèle-H. Salamagne, médecin-chef de l'unité, en s'entretenant avec le philosophe [...]

 

Aides : Solidaires  

Par Emmanuel Hirsch  

"Aides. Solidaires" est l’histoire de l’association mais c’est aussi et surtout le récit d’une solidarité. Au-delà des témoignages qui restituent la densité d’une aventure humaine sans précédent, cette [...]

 

Médecine et éthique : Le devoir d'humanité

Par Emmanuel Hirsch

Médecine et éthique est le parcours accompli par un philosophe de l'éthique, Emmanuel Hirsch, dans le milieu hospitalier. Docteur en philosophie et producteur à France Culture, il est de ceux qui savent rendre compte des fruits que peut donner une parole libre et responsable en médecine.
Qui dit médecine dit quelque chose de la signification de l'acte de soigner. Soigner, n'est-ce pas une action hautement éthique? Le soin, comme Emmanuel Hirsch a su s'en faire le porte-parole dans ce livre, est par excellence un acte d'humanité. Le soin n'est-il pas un projet au service de (humanité du malade ? Et en retour, le fait de soigner ne mobilise-t-il pas chez le soignant toutes ses meilleures capacités d'humanité?
La médecine est un lieu où se rencontre aussi le désir d'humanité et les besoins complexes de la technique, avec sa cohorte d'impératifs technologiques et économiques.
Médecine et éthique est une réflexion morale ou philosophique qui accompagne un travail d'observation. Les témoignages recueillis par Emmanuel Hirsch peuvent être autant d'invitations urgentes au débat et à la formation en éthique.

 

 

 

 

vendredi 4 mars 2011

Les soignants contre l'euthanasie

La Synthèse de presse bioéthique du jeudi 3 mars 2011

Après le rejet par le Sénat en janvier 2011 de la proposition de loi sur l’euthanasie, Le Quotidien du médecin est allé à la rencontre des professionnels de santé qui s’étaient opposés au texte. Celui-ci prévoyait en effet que tout malade "capable majeur", en phase terminale ou avancée d’une affection grave et incurable, puisse demander à bénéficier "d’une assistance médicalisée permettant par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur". Il précisait que tout médecin s’opposant à une telle procédure devait orienter son patient vers un confrère.

Le Dr Bernard-Marie Dupont (Cf. Synthèse de presse du 24/01/11), spécialiste en soins palliatifs, avait protesté : "Les soignants sont pris en otage. Il faut respecter le droit des patients en fin de vie mais, en même temps les praticiens se devraient de donner la mort !" De son côté, l’Ordre des médecins avait dénoncé une "pression d’une extrême violence" qui consistait à demander aux médecins "de faire un geste létal contraire à leur éthique sans respecter leur conscience".

Le Dr Didier Mayeur, oncologue médical à l’hôpital Mignot du Chesnay et responsable de l’unité douleur, constate que grâce aux soins palliatifs, les équipes médicales "ne sont quasiment jamais confrontés à des demandes d’euthanasie active de la part des malades ou des familles." "L’idée est que le patient n’est jamais abandonné, quel que soit le temps de sa prise en charge et même si on sait que l’on ne va pas le guérir", explique-t-il pour définir la démarche palliative. L’hôpital où il travaille a été labellisé par l’European Society of Medical Oncology comme "centre intégré d’oncologie et de soins palliatifs".

Le Dr Nathalie Michenot, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs dans le même établissement note que la plupart des demandes d’euthanasie entendues proviennent des familles qui ne supportent plus "l’attente" ou le "manque d’échanges". C’est dans ces moments-là que "notre pari le plus important est d’arriver à redonner du sens", explique-t-elle avant d’ajouter : "Moi, je cherche à soulager avant de tuer. On ne tue pas tous les déprimés […] on ne sédate pas pour faire mourir la personne". "Il faut vivre le présent et garder l’espoir", encourage de son côté Christine Laquitaine, infirmière de l’unité mobile de soins palliatifs.

Lors d’un colloque sur la fin de vie organisé par la fondation ESAI, Lucas Morin, de l’Observatoire de la fin de vie a fait remarquer que la France était "aujourd’hui plutôt dans la moyenne supérieure en terme d’offre spécialisée de soins palliatifs", comparée aux autres pays de l’Europe. En 2010, entre 350 et 400 équipes mobiles ont étés crées et 4700 lits de soins palliatifs ont été mis en place. Le Dr Régis Aubry, de son côté, a voulu dissiper les malentendus : les soins palliatifs ne sont pas "l’antichambre de la mort", sur 95 000 séjours, 40% ne sont que des "passages".

Pour les soignants, l’installation officielle à l’hôpital européen Georges Pompidou de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) est donc incompréhensible ( Cf. Synthèse de presse du 16/02/11).

Bien que la convention passée entre l’hôpital et l’association oblige cette dernière à limiter son rôle à la simple information, quelques "troubles" auprès des patients auraient déjà été causés par sa présence. Le Dr Florian Scott déclare qu’il y aurait eu "plusieurs situations difficiles avec des familles ou proches qui revendiquaient un geste d’euthanasie active depuis la tenue de la première permanence de l’ADMD dans nos murs, fin janvier. Cette demande émanait du sentiment d’autorisation de ce geste illégal par l’hôpital en raison de sa présence." Il souhaite que la convention soit supprimée.

Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 03/03/11

Source : http://www.genethique.org/revues/revues/2011/Mars/20110303.2.asp

 


 

A lire aussi :

 Des militants de l’euthanasie ont-ils leur place à l'hôpital ?
Claire Legros - publié le 15/02/2011
La présence à l’hôpital de "l’Association pour le droit à mourir dans la dignité" inquiète des médecins. Un député s’interroge sur le renouvellement de son agrément.

Les militants en faveur de l’euthanasie doivent-ils intervenir auprès des malades à hôpital ? La question a rebondi ces dernières semaines à l’hôpital européen Georges-Pompidou, l’une des vitrines des hôpitaux de Paris, où elle a suscité un vif émoi au sein de la communauté médicale. Fin janvier, des médecins ont découvert que l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), qui milite ouvertement en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté, assure des permanences d’information au sein de l’établissement, dans le cadre de la maison des usagers.

Source et suite de l'article :
http://www.lavie.fr/actualite/societe/des-militants-de-l-euthanasie-au-chevet-des-malades-15-02-2011-14097_7.php

mardi 1 mars 2011

Face à la demande des personnes en fin de vie, Simone Bevan ancien cadre infirmier témoigne

 Face à la demande des personnes en fin de vie

 Simone Bevan
 Ancien cadre infirmier, Unité mobile d'accompagnement et de Soins Palliatifs, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

On ne m’a pas dit « tuez-moi » mais « aidez-moi à mourir, c'est trop dur, je n'en peux plus »

Cadre infirmier et infirmière clinicienne dans l'Unité mobile de soins palliatifs du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière depuis sa création en 1993, j'ai eu la possibilité d'accompagner un grand nombre de personnes atteintes de maladies graves en fin de vie.
 Mes propos vont refléter ici le fruit de mon expérience personnelle. Ils sont issus de situations qui ont été difficiles et douloureuses, tant pour la personne et ses proches que pour les soignants.
La souffrance liée au développement d'une maladie grave peut être vécue comme insupportable, intolérable et susciter une demande d'aide à mourir, que je m'abstiens de nommer demande d'euthanasie car les personnes ne m'ont pas dit « tuez-moi » mais « aidez-moi à mourir, c'est trop dur, je n'en peux plus ». Plutôt que d'euthanasie, c'est de cette souffrance que j'aimerais parler, car elle est si difficile à entendre que nous avons tendance à la nier, ou à vouloir « la faire taire ».
On observe par ailleurs une « usure » des soignants quand cette souffrance n'est plus que plainte répétée, devenant chronique. Mais de quelle souffrance s'agit-il ?

La maladie grave, la fin de la vie, viennent confronter la personne au sens : le sens de la vie passée, le sens de ce présent si douloureux, le sens du temps qui reste à vivre. Ce sens est percuté, bouleversé.
Bien au-delà de la douleur physique accessible, dans la grande majorité des cas, à un traitement médicamenteux, la personne qui comprend la gravité de sa maladie, et qui sent quelle va mourir, livre un combat intérieur fait de peurs, de révolte face à son sentiment d’impuissance, d’angoisse de mourir. En dépit d'un désir parfois énoncé de mourir, c'est bien souvent une lutte pour survivre qui semble plutôt être en jeu. Sommes-nous suffisamment attentifs à cette expression ambivalente de la personne ?

Nous semblons encore méconnaître ce que l'on nomme cheminement, processus de deuil, c'est-à-dire tout ce que la personne va avoir à vivre comme émotions et sentiments souvent douloureux face à l'inéluctable.
Elle vit une succession de pertes comme, pour n'en citer qu'une (parfois la plus dévastatrice), la perte progressive de son autonomie, que ce soit aux plans physique, intellectuel, relationnel, qui porte atteinte à l'image et à l'estime de soi. « Suis-je encore digne d'être aimé ? » peut-elle alors se demander. 
Si nous-mêmes, soignants, ne trouvons pas de sens à ce que vit la personne, ne prenons pas conscience que nous sommes face à un phénomène de projection, nous aurons alors du mal à entendre la véritable souffrance exprimée par le malade.
- Oui, ce qu'il vit est si insupportable qu'il imagine que ce serait mieux d'être mort.
- Oui, vivre cette souffrance n'a pas de sens.

Où trouver encore du sens dans ce temps à vivre qui en semble dépourvu ?

La personne soignée nous demande d'entendre cela, sans jugement ni anticipation d'aucune sorte. Elle a besoin de se sentir reconnue et acceptée dans ce qu'elle vit d'insupportable.
 Comment supporter ce qui nous apparaît à nous, soignants, comme insupportable, comme dépourvu de sens ?
 J'ai souvent été témoin de ces cheminements difficiles et j'ai compris que nous ne pouvions pas toujours apporter un soulagement satisfaisant. Néanmoins, j'ai compris aussi que notre presence, pleine d'attention et de chaleur humaine, signifiant « je ne vous abandonne pas », est une aide que l'on ne mesure pas et dans laquelle la personne, se sentant moins seule face à la question du mourir, va puiser pour trouver « le courage de vivre ».

Cette relation aidante est porteuse de sens quand elle est faite de respect et de considération tels que la personne puisse se sentir encore importante pour quelqu'un et digne jusqu'au bout. Un patient, les yeux souriants et apaisés après plusieurs semaines traversées de révolte, de haine et de chagrin, dit : « je ne savais pas que je pouvais être aimé ».

Où trouver encore du sens dans ce temps à vivre qui en semble dépourvu ?
Il m'a également été donné de voir le résultat d'une longue élaboration de sentiments négatifs (ressentiment, culpabilité, etc), comme une guérison des souffrances du passé. Un « maman, je t'aime », qu'il fût prononcé dans un semi-délire adressé à une mère décédée depuis longtemps ou dans une relation réelle avec la mère, a précédé de quelques jours ce que nous appelons le « lâcher prise ».

J'encourage chacun à se rappeler que cette souffrance existe, et que tout désir exprimé doit être entendu, sans être nécessairement satisfait. Faisons confiance à la personne sans décider de ce qu'il doit en être de sa vie ou de sa mort.
Nous avons à comprendre et accepter que nous ne maîtrisons pas tout et devons venir à bout de nos fantasmes de toute puissance. Accepter que parfois nous n'avons pas d'autre choix que de consentir au fait que nous sommes impuissants face à cette détresse !

Faire appel à notre humilité est tout un « travail » qui atténue bien des sentiments de culpabilité et d'angoisse, comme nos attitudes de fuite, d'évitement ou de déni.
Nous pouvons accepter ce chemin qui est le leur et qui nous touche, pour offrir, jusqu'au dernier moment, dans tout soin, une qualité de présence telle que la personne se sente aimée. Cet amour est la seule réponse.
Une patiente, effroyablement angoissée à l'idée de mourir, mais aussi à l'idée de vivre ce qu’elle appelle « sa déchéance » me dit : « je n'ai jamais été aussi proche du suicide. »
Entendant de la peur, je lui réponds :
Voudriez-vous que nous vous en protégions ?
— Oui !
— De quoi auriez-vous besoin ?
— Qu'on m'aime !

Pour conclure, accompagner c'est pouvoir offrir, chacun avec son identité professionnelle, une vraie qualité de présence et d'écoute afin que la personne puisse trouver et mobiliser en elle ses propres ressources et vivre sa réalité à sa manière.
 Accompagner peut être fatigant. Pour que l'accompagnement ne mène pas à l'épuisement professionnel, il doit se faire en équipe. Dans le souci de trouver une juste distance, un travail sur soi et la participation à un groupe de paroles sont d'autres ressources qui peuvent s'avérer nécessaires. 
Enfin, n'oublions jamais que les personnes soignées sont nos meilleurs enseignants.

 Source de l’article : http://www.plusdignelavie.com/temoignages.html#bevan

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