jeudi 5 mai 2011

Malades et familles d'Alzheimer : une lente descente aux enfers

Josette n'a que 66 ans, en 2005, quand son mari commence à noter dans son
comportement "des choses surprenantes, des anomalies". Ainsi, un jour, elle soutient que les torchons de cuisine sont les serviettes de table, et inversement. Ce qui pourrait paraître anecdotique s'accompagne de premières pertes de repères dans les directions à suivre, lors de certains trajets en voiture elle se perd. Le décès de sa mère, remarque Michel, va précipiter les choses : "Le choc de la mort de sa mère a amplifié les anomalies de comportement. Un jour, elle voulait jeter tout ce qui avait appartenu à sa mère, le lendemain il ne fallait toucher à rien. Et tout cela était confus, irrationnel, on sentait une perte de contact avec la logique".

"Le verdict est tombé"
Tous ces éléments réunis, ajoutés à d'autres, amènent Michel à proposer à son épouse d'aller faire un test de mémoire à l'hôpital. Il se heurte au refus de Josette : c'est une femme de caractère, et elle ne plie pas facilement. Il lui faudra un an avant d'accepter, et encore Michel lui aussi passe-t-il ce test, "pour l'entraîner". Le diagnostic ("Le verdict", dit Michel), est sans ambiguïté : Josette est bien atteinte de la maladie d'Alzheimer.

"Là, c'est la première épreuve. Lui dire la vérité. Elle s'est effondrée. On parlait déjà assez de la maladie d'Alzheimer, en 2006, pour savoir que c'était un mal sans alternative", confie Michel. Josette va débuter un traitement spécifique assorti d'un léger antidépresseur, et parallèlement le couple va beaucoup marcher, parler, faire des exercices de mémoire. Mais, rapidement, Josette va régresser, perdre de l'intérêt pour ses activités préférées, la peinture et la lecture, se couper de la réalité, s'enfermer dans des souvenirs du passé, parler de plus en plus de son enfance et de sa grand-mère alors qu'elle s'éloigne du quotidien.

Le mal continue sa progression sous diverses formes. Josette est une femme que son mari décrit comme ayant toujours été "de tempérament plutôt solitaire". La maladie d'Alzheimer la rend encore plus réfractaire à la présence d'autrui, Michel ne peut la confier à personne pour lui tenir compagnie.

"On l'a perdue 24 h"
Un jour, elle fugue. "Je lui laissais un maximum de liberté, je ne voulais pas l'enfermer, mais elle s'est mise à fuguer. À plusieurs reprises, nous l'avons perdue et retrouvée désorientée, nous avons dû appeler la gendarmerie. La dernière fois, c'était un 30 décembre, chez notre fils cadet, elle a disparu pendant 24 h. Ça a été l'enfer !", se souvient Michel. Lequel, à partir de ce moment-là, fera rehausser le mur de clôture de sa maison.

Michel s'occupe seul de son épouse. Elle refuse les présences extérieures, l'aide à domicile, il ne veut pas lui imposer celle d'une infirmière même pour la toilette, car il pense qu'elle trouvera cela humiliant. Pudiquement, il raconte un quotidien fait d'angoisse et de vigilance de tous les instants : "Il y a la douleur de voir cette lente modification du physique et de l'intelligence, de voir qu'au bout de 49 ans de mariage toutes les activités que l'on avait en commun s'arrêtent. Et puis on vit continuellement dans la crainte, on est toujours sur ses gardes, même à la maison. Enfin, on se trouve confronté à deux obstacles : d'une part, l'impossibilité de lui laisser la moindre liberté ; d'autre part, l'extrême fatigue qu'il y a à vivre ainsi, 24 h sur 24 et 7 jours sur 7, sans avoir la moindre respiration".

Cette respiration, Michel va la trouver dès lors qu'il pourra faire intégrer à Josette le centre d'accueil thérapeutique de jour, Le Grand Platane : "Ces gens sont vraiment indispensables pour alléger le poids des familles. Et chaque contact avec le malade est personnalisé, ils sont compétents et disponibles. Ils nous aident vraiment à vivre".

"Quand la patience vient à manquer"
Malheureusement, même si les journées que passe Josette au Grand Platane sont plutôt positives pour elle aussi, elle montre une telle agressivité qu'elle doit prendre un traitement adéquat. Pour Michel, le calvaire dure : "Il faut négocier pour tout : la prise des médicaments que l'on reçoit à la figure ou que l'on retrouve dans les pots de fleurs, la toilette, les vêtements, les repas... Tout s'altère, l'affectif n'existe plus, l'univers se rétrécit, on ne peut plus rien faire. Et ça use".

Michel continuera pourtant à soutenir Josette, jusqu'à ce moment entre tous douloureux, où le sentiment d'impuissance prendra le dessus : "Quand on n'a plus la capacité de garder son calme en toutes circonstances, que la patience vient à manquer, on sait que l'on atteint les limites de ses capacités personnelles. Alors, une interrogation se fait jour : ne serait-elle pas mieux dans un milieu différent, où elle serait entourée de personnes spécialisées ?"

Après un séjour de deux semaines dans un établissement de Cerdagne, Josette se trouve aujourd'hui dans un autre établissement, en lit d'hébergement temporaire ; elle attend que Michel, qu'elle reconnaît quand il lui rend visite, vienne la chercher à la fin du mois. Ensuite, une place devrait se libérer définitivement pour Josette. Et Michel de conclure par cette phrase terrible : "Quand on prend la décision de placer quelqu'un que l'on aime profondément dans une maison, c'est à un degré moindre comme si l'on demandait au médecin de débrancher le malade".

Et l'on comprend bien que la maladie d'Alzheimer fait toujours plusieurs victimes : celui qui est atteint, et ceux qui l'aiment.
Source: www.lindependant.fr

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