dimanche 11 septembre 2011

Enquête sur les pratiques des médecins face à la fin de vie

Le Monde.fr | 07.09.11 | 13h47   •  Mis à jour le 07.09.11 | 18h22

Le cas du docteur Nicolas Bonnemaison, cet urgentiste de Bayonne soupçonné d'avoir pratiqué des euthanasies actives sur sept patients en fin de vie, pose la question des pratiques des médecins dans l'accompagnement de la mort de leurs patients. Selon les premiers éléments de l'enquête, l'urgentiste aurait agi seul, sans respecter la procédure collégiale voulue par la loi Leonetti du 22 avril 2005 sur la fin de vie. Une attitude qui tranche avec la grande majorité des accompagnements de fin de vie des praticiens hospitaliers qui s'appuient au contraire sur la loi pour encadrer leurs pratiques médicales.

En France, le cadre législatif offre en théorie au patient l'assurance que sa volonté sera respectée s'il n'est plus en mesure de la formuler. Il peut désigner une personne de confiance, et rédiger des directives anticipées sur ce qu'il souhaite si son état de santé se dégrade. Mais encore faut-il qu'il le fasse, car la loi Leonetti souffre d'être largement méconnue. Les médecins hospitaliers qui reçoivent des patients en fin de vie sont ainsi souvent confrontés à de difficiles questionnements éthiques.

Concrètement, les urgentistes, et les réanimateurs, qui reçoivent le résident grabataire en maison de retraite dont l'état s'aggrave subitement ou le patient en difficulté respiratoire atteint d'un cancer, n'ont presque jamais ces directives anticipées entre les mains. Comment prendre alors la décision de réanimer ou pas, sans tomber dans l'acharnement thérapeutique ou choisir à tort de tout arrêter ? Eric Maury, réanimateur à l'hôpital Saint-Antoine, à Paris, décrit ses nuits de garde à chercher les numéros des familles sur Internet pour essayer de savoir, par exemple, si le patient était autonome, s'il marchait, s'il avait exprimé un souhait quelconque.

Aux urgences cérébrovasculaires de l'hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière, Sophie Crozier, neurologue, se pose la question en d'autres termes. Les patients qu'elle reçoit, victimes d'une attaque cérébrale, se réveilleront peut-être avec des lésions neurologiques sévères. Auraient-ils accepté cet état, faut-il poursuivre les traitements ? "On est conscient de décider de la vie ou de la mort. On se demande si la vie avec ce handicap mérite d'être vécue, si la mort n'est pas préférable..."

Dans tous les cas, le médecin ne doit pas se retrouver seul pour décider. Aux urgences de Nantes, ils sont au moins deux à se mettre autour de la table. "Et on associe le plus souvent, l'interne et l'infirmière", précise Philippe Leconte, responsable de l'unité d'accueil de médecine aux urgences. A l'hôpital Bichat, à Paris, l'équipe mobile de soins palliatifs apporte un regard extérieur, et répond au besoin de collégialité imposé par la loi. Sophie Crozier a instauré une réunion "AVC grave" avec l'ensemble du service, lorsque le cas d'un patient le nécessite.

Autant de bonnes pratiques relativisées par l'urgentiste Philippe Leconte. Une étude qu'il avait menée sur les morts aux urgences, en 2005 lors de l'entrée en vigueur de la loi sur la fin de vie, montrait que dans 20 % des cas, la décision, de limiter ou d'arrêter le traitement, avait été prise en solitaire. "Il n'est pas certain que dans les petites unités, cette situation ait beaucoup évolué."

Une fois une première orientation esquissée, les familles sont informées de la situation. Elles se rangent bien souvent derrière l'avis médical de ne pas poursuivre les traitements puis de mettre en place les soins palliatifs. " On met très fréquemment de la morphine pour soulager le patient. Cela va probablement diminuer le temps de vie, mais il partira dans la dignité", explique ainsi Philippe Leconte, qui se défend de toute pratique d'euthanasie. "C'est l'application de la loi qui exige de répondre à la souffrance."

"La loi n'a pas transformé nos pratiques mais les a clarifiées. Elle a fait avancer les choses sur le devoir de soulager le patient, même si cela doit altérer son état, abonde Christophe Tournigand, praticien hospitalier en oncologie médicale à Saint-Antoine. On utilise beaucoup plus simplement l'Hypnovel, un anxiolytique de la classe des benzodiazépines, pour apaiser les situations très douloureuses", ce qui aboutit à les plonger dans le coma.

Quant aux demandes claires d'euthanasie active, les hospitaliers affirment n'y être quasiment jamais confrontés. "Des patients qui disent : "J'en ai marre, je voudrais que ça se termine docteur", c'est plus fréquent. Mais il ne faut pas aller trop vite. Cette phrase ne signifie pas forcément qu'ils veulent en finir", met en garde le Dr Tournigand. A l'Institut de cancérologie Gustave-Roussy, à Villejuif (Val-de-Marne), une équipe de psycho-oncologues forme les infirmières et les médecins à interpréter ces demandes, "qui sont rarement des demandes d'euthanasie", assure Sarah Dauchy, psycho-oncologue. "Il faut chercher à savoir si cette demande vient du patient et non de la famille ou des soignants qui n'en peuvent plus, détaille-t-elle. Est-ce que le patient n'est pas confus, comme c'est souvent le cas en fin de vie ? La demande n'est-elle pas liée à une souffrance physique ou une angoisse, que l'on peut calmer ? Il ne s'agit pas de juger, mais il faut permettre au patient de retrouver sa dignité et avoir le même raisonnement qu'avec un jeune. Pourquoi lorsqu'un adolescent formule cela, on parle d'idée suicidaire, et dans le cas d'un vieux, c'est une demande d'euthanasie ?"

Une des difficultés du débat provient de l'absence de données épidémiologiques fiables. Pour essayer d'y voir plus clair, l'Observatoire de la fin de vie devrait prochainement publier une étude sur la réalité des pratiques euthanasiques et des prises en charge en fin de vie menée avec l'Institut national d'études démographiques.

Emeline Cazi

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