lundi 24 octobre 2011

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie

Synthèse

La loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 a créé une « allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ». Cette allocation peut être attribuée, dans les conditions fixées par le décret n° 2011-50 du 11 janvier 2011 (en vigueur à compter du 15 janvier 2011), aux bénéficiaires du congé de solidarité familiale, aux personnes qui suspendent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie et aux demandeurs d’emploi indemnisés. L’allocation est également versée dans les départements de la Guadeloupe, de la Guyane, de la Martinique et de la Réunion.

A savoir

Des dispositions similaires à celles présentées dans cette fiche sont prévues dans les trois fonctions publiques ainsi que pour les militaires relevant du code de la Défense.

Sommaire

  • Quels sont les bénéficiaires de l’allocation ?
  • Quelle est la durée de versement ?
  • Quel est le montant de l’allocation ?
  • Quelles sont les conditions de cumul avec d’autres prestations ?
  • Quelle est la procédure ?

Fiche détaillée

      Quels sont les bénéficiaires de l’allocation ?

Principe

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est versée aux personnes qui accompagnent à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, et qui remplissent les conditions suivantes : 

  1. Soit être bénéficiaires du congé de solidarité familiale ou l’avoir transformé en période d’activité à temps partiel comme prévu aux articles L. 3142-16 à L. 3142-21 du code du travail ou du congé similaire prévu par les textes applicables dans les 3 fonctions publiques (État, territoriales, hospitalière) ;
  2. Soit avoir suspendu ou réduit leur activité professionnelle (travailleurs non salariés, exploitants agricoles, professions libérales, etc.) et être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur, une personne de confiance au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique ou partager le même domicile que la personne accompagnée.

Demandeurs d’emploi indemnisés

Les demandeurs d’emploi mentionnés aux articles L. 5421-1 à L. 5422-8 du code du travail peuvent bénéficier de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie dans les conditions suivantes : 

  1. Être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou une personne de confiance de la personne accompagnée au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique ou partager le même domicile que celle-ci ;
  2. Accompagner la demande d’allocation, établie conformément au modèle réglementaire, d’une déclaration sur l’honneur de cessation de recherche active d’emploi pour accompagner à domicile une personne en fin de vie.
Le versement des allocations de chômage est suspendu pendant les jours de versement de l’allocation journalière d’accompagnement de fin de vie. Il reprend à l’issue de la période de versement de l’allocation journalière d’accompagnement de fin de vie.

Partage entre plusieurs bénéficiaires

Dans la limite totale maximale mentionnée ci-dessous (soit 21 ou 42 allocations), l’allocation peut être versée à plusieurs bénéficiaires, au titre d’une même personne accompagnée. Dans ce cas, les dispositions suivantes s’appliquent :

  • chaque bénéficiaire établit une demande et l’adresse à l’organisme dont il relève (voir ci-dessous). Chaque demande comporte les informations permettant l’identification des autres bénéficiaires, ainsi que la répartition du nombre d’allocations demandées par chacun des accompagnants ;
  • lorsque l’organisme d’assurance maladie dont relève la personne accompagnée reçoit plusieurs demandes concomitantes excédant le nombre maximal fixé par la réglementation (21 ou 42, voir ci-dessous), celles-ci sont classées par ordre chronologique croissant en fonction de la date de réception de la demande par l’organisme dont relève l’accompagnant. L’organisme dont relève la personne accompagnée autorise alors le versement de l’allocation aux demandes les plus anciennes jusqu’à épuisement de nombre maximal d’allocations. Lorsque le nombre maximal d’allocations pour une même personne accompagnée est atteint, les autres demandes sont rejetées.

Quelle est la durée de versement ?

Le nombre maximal d’allocations journalières susceptibles d’être versées est fixé à 21 ou 42 lorsque le demandeur réduit son activité professionnelle (dans ce cas, le montant de l’allocation est réduit de moitié ; voir ci-dessous). L’allocation est versée pour chaque jour ouvrable ou non. Lorsque la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. 
En cas de décès de la personne accompagnée, l’allocation cesse d’être due à compter du jour suivant ce décès.

Quel est le montant de l’allocation ?

Le montant de l’allocation est fixé à 53,17 € par jour (au 1/1/2011) lorsque le demandeur suspend son activité professionnelle et pour les demandeurs d’emploi indemnisés qui n’exercent aucune activité professionnelle. Ce montant est revalorisé dans les mêmes conditions que la base mensuelle de calcul des allocations familiales. 
Pour les demandeurs qui réduisent leur activité professionnelle, le nombre maximal d’allocations journalières est porté à 42 et le montant de l’allocation est réduit de moitié (soit 26,58 € au 1/1/2011).

Quelles sont les conditions de cumul avec d’autres prestations ?

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie n’est pas cumulable avec :

  1. L’indemnisation des congés de maternité, de paternité ou d’adoption ;
  2. L’indemnité d’interruption d’activité ou l’allocation de remplacement pour maternité ou paternité, prévues aux articles L. 613-19 à L. 613-19-2 et L. 722-8 à L. 722-8-3 du code de la sécurité sociale, aux articles L. 732-10 à L. 732-12-1 du code rural et à l’article 17 de la loi n° 97-1051 du 18 novembre 1997 d’orientation sur la pêche maritime et les cultures marines ;
  3. L’indemnisation des congés de maladie ou d’accident du travail. Toutefois, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est cumulable en cours de droit avec cette indemnisation au titre de l’activité exercée à temps partiel ;
  4. Les indemnités servies aux demandeurs d’emploi ;
  5. Le complément de libre choix d’activité de la prestation d’accueil du jeune enfant (PAJE). 

Quelle est la procédure ?

La demande de versement de l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, établie conformément à un modèle défini par arrêté ministériel (à paraître), est accompagnée des pièces suivantes : 

  • pour les bénéficiaires du congé de solidarité familiale ou ceux qui l’ont transformé en période d’activité à temps partiel, une attestation de l’employeur précisant que le demandeur bénéficie d’un congé de solidarité familiale ou l’a transformé en période d’activité à temps partiel ;
  • pour les personnes (travailleurs non salariés, exploitants agricoles, professions libérales, etc.) qui ont suspendu ou réduit leur activité professionnelle, une déclaration sur l’honneur du demandeur précisant que le demandeur a suspendu ou réduit son activité professionnelle pour accompagner à domicile une personne en fin de vie ;
  • pour les demandeurs d’emploi indemnisés, d’une déclaration sur l’honneur de cessation de recherche active d’emploi pour accompagner à domicile une personne en fin de vie 
    La demande d’allocation comporte l’indication, par l’accompagnant, du nombre de journées d’allocation demandées dans la limite maximale fixée, selon qu’il suspend ou réduit son activité professionnelle (21 ou 42 allocations journalières, voir précisions ci-dessus). 
    L’accompagnant adresse sa demande d’allocation à l’organisme dont il relève, en cas de maladie, pour le versement des prestations en espèces ou le maintien de tout ou partie de la rémunération. Cet organisme informe, dans les 48 heures à compter de la date de réception de la demande, celui dont relève la personne accompagnée pour le service des prestations en nature de l’assurance maladie. Le silence gardé pendant plus de 7 jours à compter de la date à laquelle l’organisme reçoit la demande vaut accord. 
    L’allocation est due à compter de la date de réception de la demande par l’organisme mentionné ci-dessus, dès lors que les conditions sont réunies à cette date.

lundi 17 octobre 2011

Témoignages sur les «directives anticipées».

«Mes amis ne veulent pas qu’on parle de la mort»

Témoignages sur les «directives anticipées», ces dispositions qui permettent de préparer son décès médicalement.

Par ERIC FAVEREAU du journal LIBERATION

Ces propos de personnes âgées ont été recueillis avant et pendant l’enquête du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin sur les «directives anticipées», à domicile ou en institution. Pour garantir la confidentialité, aucun nom complet n’est donné.

Mme J., 90 ans

«Moi, les "directives anticipées", je ne sais pas ce que c’est. Je veux une bonne piqûre et une bonne tisane, et puis ça suffit. J’ai toujours pensé que le mieux, c’était que la mort arrive vite.
«Perdre la tête ? C’est le pire, cela ne sert plus à rien de vivre. Vivre et ne pas savoir ce que l’on vit, à quoi cela sert ? On encombre la famille. Moi, là, je me sens bien vivante. J’ai été hospitalisée quelques jours, j’ai repris toutes mes forces.
«Le moral est remonté, et j’ai envie que cela continue encore un peu. Mais je n’espère pas devenir centenaire. A quoi bon ? Pour faire l’idiote et pousser des petits cris ? Je n’aimerais pas que mes petits-enfants me voient baver. C’est sans intérêt pour eux et pour nous.»

Mme S., 95 ans

«Ecrire des directives anticipées ? C’est quoi, cela ? Non, les paroles volent, les écrits restent. Je préfère que cela reste en l’air.»

Mme V., 89 ans

«Les directives anticipées ? Je n’étais pas au courant de leur existence. Mais comme ça, quand j’y réfléchis, je ne suis pas sûre que ce soit une bonne chose d’en parler. Ce sont des choses un peu discrètes. Cela devrait se passer normalement un peu dans l’ombre, mais pas dans la discussion.
Là, je suis dans une maison de retraite. Quand on vit dans une maison de retraite, c’est quand même la fin, on est en fin de vie, non ? C’est quand même terrible de vivre dans cet univers.
J’ai fait une lettre pour mes enfants, une lettre comme cela, qui vient du cœur. Je ne veux pas qu’à la fin on me donne des soins exagérés. Il y a longtemps que j’ai écrit cette lettre à mes enfants, et je ne me souviens plus trop de ce que j’ai écrit. Là, je peux le dire, j’ai très peur de la mort. Mais je reste avec mes idées, je n’en parle pas trop. Sûrement que je suis comme tout le monde, je suis une personne ordinaire, je suis pour la vie. Mais on a le droit de changer.»

Pierre X, 92 ans

«Mourir tout seul, je ne voudrais pas trop. J’aimerais bien donner la main à quelqu’un mais c’est peut-être trop dur pour la personne. Là, je suis dans une maison de convalescence, mais on n’arrive pas à en parler. Quand j’en parle avec mes amis, cela n’accroche pas. Ils ne veulent pas qu’on en parle.»

Patrick X, 95 ans

«La décision qui est dure, c’est de venir en maison de retraite. Là, ça y est, j’y suis, je l’ai prise, je suis là avec ma femme qui a la maladie d’Alzheimer. On restera ici jusqu’au bout. Irrévocable. J’y mourrai. «Je ne suis pas au courant des "directives anticipées", c’est du charabia, incompréhensible, il est possible que je perde la tête moi aussi. Et si c’est le cas, c’est mon fils aîné qui décide. Mais je fais confiance au médecin, aussi.»

Georges X, 87 ans

«On est utile quand on travaille. Cela fait bien longtemps que c’est fini. Là, c’est l’inutilité de ma vie. Je suis sans occupation. Je suis là pour attendre la mort. Mais cela ne dépend pas de moi, alors ?»

M. T., 84 ans

«La mort, les "directives anticipées" ? Non, je ne sais pas, je ne me rappelle pas vraiment. Je n’ai plus beaucoup de mémoire, mais là, ça va. Je ne suis pas malade pour le moment. Qui doit décider ? Je ne sais pas, mes enfants, mais ils sont loin. Je n’ai pas fait de testament, mais je n’y pense pas.»

Mme L., 94 ans

«Je ne sais pas si c’est une bonne idée d’écrire des choses, cela me fait un peu peur. Si j’en fais, on va me mettre dans une boîte. Moi, je fais confiance aux médecins, mais je n’en ai pas discuté avec eux.
Si on guérit, on guérit. Je n’ai jamais été malade, là c’est un peu de la vieillesse, et de l’usure. Je suis fatiguée, c’est tout.
Rien ne me fait peur, je ne suis pas inquiète, c’est plus tout à fait moi qui décide. Ma famille verra, avec le médecin. Il m’arrivera ce qui m’arrivera. J’ai ma tête, c’est l’essentiel ; je peux lire, regarder la télé, tout est normal, il n’y a pas à se poser de problèmes. Il faut bien s’y faire, c’est normal, je suis vieille.»

M. L., 82 ans

«Je ne connais pas les "directives anticipées", mais c’est toujours bon de prévoir. La première chose, c’est d’éviter de souffrir inutilement. Ma femme, hélas ! a beaucoup souffert, moralement aussi. Hospitalisée à deux reprises. Puis ils l’ont transférée dans une maison de repos, alors qu’elle ne le voulait pas. C’est la fatalité. Que faire ? Les "directives anticipées", cela me paraît délicat, il me semble qu’il n’y pas d’urgence.
J’ai confiance en mes enfants, mais je ne leur en ai jamais parlé. Cela viendra un jour. Là où je suis, on m’a dit que c’était une maison de repos. Je n’étais pas d’accord, j’avais presque l’impression que l’on se débarrassait de moi. Combien de temps cela va durer ? Je ne sais pas, je suis quand même une charge.»

Formulaire sur les directives anticipés

La loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, offre la possibilité, pour toute personne majeure, de faire connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l'arrêt ou de la limitation des traitements.