dimanche 5 février 2012

SLA ou maladie de Charcot : où en est la recherche aujourd'hui ?

Mieux comprendre la sclérose latérale amyotrophique

Hôpital La Pitié Salpêtrière, juillet 2011 :
3 experts nous parlent de la SLA et des pistes de recherche.

Lire aussi l'article du Dr Lyonel Rossant et Dr Jacqueline Rossant-Lumbroso 
Source Doctissimo : http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1092_te_amy.htm

 


 

La maladie au jour le jour

Sorte de Journal de bord, La maladie au jour le jour propose aux personnes malades, proches, aidants, médecins, de témoigner, à leur rythme, de leur vécu, de la relation à la maladie, des questions d'ordre éthique qu'ils peuvent se poser.
A partir de courts textes, publiés au rythme des auteurs, se dégage le paysage de la vie quotidienne touchée par les maladies d'Alzheimer et apparentées.

Journaux

Véronique Normand : La SLA en chemin, rencontre d'humanité dans la vérité de la maladie.

Témoignage d'une kinésithérapeute sur sa relation avec Mireille, atteinte d'une sclérose en plaque amytophique à forme bulbaire. Entre complexité, incertitude et complicité, un recit qui fait voir les valeurs de l'amccopagnement, au-delà des poncifs.


Première partie : Cet à peu près qu'est la vie

Deuxième partie : Recentrer les priorités

Troisième partie : Le bonheur arrive toujours à faire une perçée dans les épreuves

Quatrième partie : Ecouter son rythme

Cinquième partie : Un autre espace, un autre temps

Sixième partie : Pas de violence, que de la douceur

Septième partie : La sagesse de l'amour

 

Source : http://www.espace-ethique-alzheimer.org/

 



2 commentaires:


  1. Ma mère et ma soeur sont mortes à 29 ans d'intervalle de la maladie de Charcot .Je peux témoigner que nous n'avons constater aucun progrès dans la prise en charge des malades , ni dans l'écoute
    aux familles laissées dans un grand désarroi lorsqu'elle apprenne le diagnoscic .


    Nous avons vécu la même histoire 30 ans après .Ce qui est génial !!! maintenant , et que nous ne savions pas à l'époque c'est que cette menace pèse sur nos enfants et petits enfants puisque
    nous savons que c'est une maladie génétique .Quel bonheur !!!!!

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  2. Ces échanges permettent de savoir un peu plus sur la maladie.

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