lundi 30 avril 2012

Emmanuelle Béart : "Mon regard a changé sur la fin de vie"

En 2010, elle jouait Julia dans "Ma compagne de nuit", une femme atteinte d’un cancer généralisé, qui avait choisi de mourir chez elle, accompagnée par une autre femme, Marine. A l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs, ce 11 octobre, Emmanuelle Béart s'engage en faveur du développement de l'accompagnement en fin de vie. Elle soutient les manifestations organisées par le  Fonds pour les soins palliatifs et l’association  Les P’tites lumières . L'actrice sera aussi l’invitée d’un débat sur les soins palliatifs à domicile, le 13 octobre à 19 heures, à la faculté de médecine de Paris. 

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Emmanuelle Béart dans le film "Ma compagne de nuit" © Zelig Films Distribution

Bande annonce : http://www.youtube.com/watch?v=p3Iknt2jvtk&feature=related

Vous vous engagez aujourd’hui pour défendre les soins palliatifs. Pourquoi ? 

Quand j’ai tourné "Ma compagne de nuit", l’année dernière, je jouais une femme atteinte d’un cancer en phase terminale. Je désirais comprendre comment on vit quand on est atteint d’une maladie grave et que l’on souhaite rester à domicile pour y vivre ces dernières semaines. J’ai alors rencontré des personnes formidables, médecins et accompagnants en soins palliatifs qui m’ont conseillée pour le tournage. Notamment Françoise Ellien, qui a mis en place le réseau Spes dans l’Essonne pour développer les soins palliatifs à domicile. Elle m’a aidée tout au long du film. J’ai aussi passé du temps dans l’unité de soins palliatifs du dr Sylvain Pourchet à Villejuif. On ne parle pas assez du travail extraordinaire de ces équipes qui accompagnent jusqu’au bout de la vie. A mon tour, j’ai eu envie de les aider à faire connaître la démarche des soins palliatifs. C’est un combat qui a du sens et qu’en tant que citoyenne, j’ai envie de soutenir. 

Qu’avez-vous découvert aux côtés de ces soignants ? 

D’abord un univers que je ne connaissais pas. Ils se battent tous les jours pour essayer de changer la vie des autres, et surtout la fin de leur vie. A l’occasion de ces rencontres, j’ai aussi appris que la demande des malades peut évoluer. Certains n’en peuvent plus, ils réclament qu’on les aide à mourir. Mais lorsqu’on leur propose de les accompagner, lorsqu’on prend en charge leur douleur physique et leur souffrance psychologique, lorsqu’on accompagne leur famille, car pour elle aussi le voyage est très dur, la demande de mort cesse souvent. 

Pourquoi parle-t-on autant d’euthanasie en France, et peu des soins palliatifs qui restent mal connus du grand public ? 

En France, on débat beaucoup en effet de l’euthanasie et du suicide assisté, justement parce qu’on ne parle pas assez de soins palliatifs. Comment aider celui qui part à rester en vie jusqu’au bout ? Peut-être en essayant de trouver avec lui un autre sens à la vie, de goûter d’autres formes de plaisir ? Un rayon de soleil, un verre de vin, un simple regard deviennent importants. Ou bien une ultime rencontre pour se réconcilier avec quelqu’un qu’on aime… Moi, cette question-là m’intéresse plus que l’euthanasie. Elle m’en éloigne un peu. Mon regard a changé sur la fin de vie. 

Vous avez accompagné votre grand-mère qui vivait avec vous. Avez-vous pu vivre ces moments comme vous le souhaitiez ? 

J’ai pu accompagner ma grand-mère jusqu’à sa mort et j’ai vu l’importance des soins palliatifs à domicile. Ces moments ont changé quelque chose en moi de très profond. Je ne suis plus la même. J’ai constaté aussi les défaillances du système, le manque de coordination entre la médecine de ville et l’hôpital, le manque de moyens. On se retrouve parfois très seul. J’ai trouvé la force de continuer grâce à Françoise Ellien et au dr Pourchet, les soignants rencontrés sur le tournage du film. Je voudrais que tout le monde ait la chance d’être aidé comme je l’ai été. C’est pour cela qu’il faut continuer à développer les réseaux de soins palliatifs.

Source : http://www.lavie.fr/

dimanche 29 avril 2012

Le droit des malades en fin de vie : la personne de confiance

La « personne de confiance » est une disposition innovante de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, visant à répondre au besoin d’accompagnement des malades et des usagers tout au long de leur parcours de soins.

 

La désignation d’une personne de confiance est un droit, pas une obligation.

 

La possibilité de désigner et de se faire accompagner par une personne de confiance vaut autant en cas d’hospitalisation que dans le cadre d’une consultation avec un médecin de ville.

 

Tout établissement de santé quel qu’il soit (public ou privé) a l’obligation de proposer à une personne majeure hospitalisée de désigner une « personne de confiance ».

Ceci est valable quel que soit l’objectif ou la durée de l’hospitalisation : pour quelques heures, en hospitalisation de jour, ou pour un plus long séjour.

C’est également valable dans le cas d’une hospitalisation à domicile (HAD).

 

La personne de confiance peut, si la personne hospitalisée le souhaite, être présente lors des entretiens médicaux afin de l’aider à prendre les décisions la concernant.

 

Dans le cas où la personne hospitalisée est, à un moment donné, dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, la personne de confiance est consultée par le médecin avant de prendre une décision d’ordre médical (sauf en cas d’urgence). Toutefois, le médecin n’est pas obligé de suivre l’avis de la personne de confiance.

La personne de confiance n’a pas accès au dossier médical de la personne qu’elle accompagne, sauf mandat exprès de cette dernière.

 

Elle ne prend pas non plus part aux décisions médicales.

 

 

« Pour en savoir plus »

 « Accompagner la fin de vie ; s’informer, en parler » 0 811 020 300 (prix d’un appel local)

Ou sur le site www.soin-palliatif.org

 

Lire la suite du dossier :

 

Le cadre législatif de la fin de vie

Quand et comment recourir aux soins palliatifs ?

L'organisation des soins et les soins palliatifs à domicile

Les demandes de mourir qu'en est-il ?

Le droit des malades en fin de vie : l'acharnement thérapeutique et l'arrêt des traitements

Le droit des malades en fin de vie : les directives anticipées

Le droit des malades en fin de vie : les prises de décision avec l'équipe

L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie - AJAP

Le congé de solidarité familiale pour accompagner un proche en fin de vie

La souffrance psychologique du malade et de son entourage

Références

lundi 2 avril 2012

Campagne d’information sur « Droits des malades et fin de vie »

Les questions face à la fin de vie

Être soulagé de sa souffrance, faire reconnaître sa volonté même si l’on n’est plus en
état de l’exprimer, refuser les traitements inutiles…

Chacun s’interroge et se questionne sur les conditions de sa fin de vie, sur
l’accompagnement et sur l’accès aux soins palliatifs.

La loi du 22 avril 2005 "Droits des malades et fin de vie" a été conçue pour essayer
d'apporter des réponses à ces questions.

  • 1-Vous avez peur de souffrir avant de mourir ?...

 

Soulager la douleur est une obligation.
La loi dit le devoir et l’obligation pour les médecins à tout mettre en œuvre pour
soulager au mieux les malades en fin de vie. 
Pour consulter le livret cliquez-ici.

  • 2-Vous avez peur de mourir seul abandonné ?...

 

L’accompagnement est l’affaire de tous.
La loi d’avril 2005 officialise la place et l’importance de l’accompagnement :
la famille et les proches sont directement impliqués dans cet accompagnement
ainsi que les professionnels de santé.
Les bénévoles d’accompagnement, en tant que témoins de la société, complètent
ce dispositif. 

Pour consulter le livret cliquez-ici. 

 

  • 3-Vous avez peur d'être victime d’acharnement thérapeutique ?...

L’acharnement thérapeutique est illégal en France.
Sans autoriser l’euthanasie, la loi d’avril 2005 condamne les pratiques d’obstination
déraisonnable (ce qu’on appelle communément l’acharnement thérapeutique.
On parle d’acharnement thérapeutique quand un malade ne tire plus de bénéfice
du traitement poursuivi.
A tout moment, un patient peut refuser un traitement, voire tout traitement,
tout en continuant à bénéficier de soins palliatifs et de traitements à visée de
confort.
La loi prévoit explicitement des procédures afin de déterminer ce qui est ou non
déraisonnable. En cas de désaccord sur le caractère déraisonnable ou non d’une
prise en charge, il est possible de recourir à une solution de médiation au sein
des établissements hospitaliers (se renseigner auprès du service des admissions).

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  • 4-Vous avez peur d'être une charge pour les proches et pour la société ?...

La solidarité est un choix de société.
On devrait pouvoir juger d’une société à la façon dont elle exprime sa solidarité
envers les plus faibles, notamment les personnes en fin de vie.
La France s’est dotée d’un dispositif spécifique pour exprimer cette solidarité
(loi sur les soins palliatifs et l’accompagnement, système gradué de l’offre en
soins palliatifs, congé de solidarité familiale, allocation journalière
d’accompagnement, etc.).

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  • 5-Vous avez peur de perdre votre dignité à l'approche de la mort ?...

     

La dignité humaine est inaliénable.
Le concept de la dignité est inaliénable de la condition humaine. Nous existons
à travers le regard de l’autre et c’est à travers ce regard que chacun d’entre
nous peut se sentir digne. La loi dit l’obligation de respecter la dignité de tout
être humain, y compris en fin de vie. Vivre dans la dignité jusqu’au bout de sa
vie est un droit fondamental, garanti par notre Constitution et la Déclaration
universelle des droits de l’Homme.

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  • 6-Vous avez peur de ne pas être bien informé, du non respect de
    vos volontés ?...

  

La loi accorde le droit au malade, de refuser ce qui ne lui paraît pas raisonnable pour lui-même et lui permet de dire par avance ce qu’il
souhaite en cas d’incapacité.

La loi donne le droit au patient de refuser tout traitement, notamment s’il
considère qu’il s’agit d’un acharnement thérapeutique. Dans ce cas, le médecin
respecte sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix.
Le patient peut, de manière anticipée, écrire des souhaits (les directives
anticipées) et désigner quelqu’un qui pourra témoigner de sa volonté
s’il en est empêché :sa personne de confiance.

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  • 7-Vous avez peur de mourir de faim et de soif ?...

 

Le confort de la personne en fin de vie est une priorité.
En fin de vie, la faim et la soif ne sont pas des sensations ressenties par les patients.

La nutrition ou l’hydratation, médicalement assistées (artificielles) ne sont pas
forcément indispensables en fin de vie. Il existe d’autres moyens pour assurerle
confort, comme les soins de bouche qui évitent la sensation de bouche sèche.

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  • 8-Vous pensez que le mieux pour un proche en fin de vie serait une
    fin rapide ?...

Ce désir est compréhensible, mais ne saurait impliquer un passage à l'acte
par les professionnels de santé.

Face à un proche en toute fin de vie, il n’est pas anormal de ressentir le désir que
cela se termine vite. Mais ce n’est pas pour autant qu’il faille céder à la tentation
d’un passage à l’acte consistant en l’administration d’une substance provoquant
artificiellement la mort. L’important, dans ces moments difficiles, est la qualité de l'accompagnement et du soutien des proches.
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  • 9-Vous pensez qu’il faut changer la loi ?...

La loi française est le meilleur dispositif pour réellement protéger et
respecter les droits des patients concernant leur fin de vie.

Le dispositif français (notamment la loi de 1999 dite sur les soins palliatifs, la loi
de 2002 dite loi Kouchner sur la démocratie sanitaire et les droits des patients
et la loi de 2005 dite loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie),
constitue ce qui est probablement le dispositif le plus complet au monde pour
garantir le droit des patients à être respectés et à mourir soulagés, accompagnés,
entourés de leurs proches, sans être victimes d’acharnement thérapeutique et en
étant assurés du respect de leurs volontés.

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  • Les 4 situations envisagées par la loi
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  • Le Lexique
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Source :  http://www.sfap.org/

Source : http://www.jalmalv.fr/


 

Campagne d’information sur « Droits des malades et fin de vie »