vendredi 30 novembre 2012

RAPPORT 2011 « Fin de vie : un premier état des lieux »

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La création de l’Observatoire national de la fin de vie fait suite aux recommandations formulées par la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présidée par le député Jean Leonetti.

L’Observatoire national de la fin de vie a été créé par un décret du 19 février 2010. Il est placé auprès du ministre chargé de la Santé, et présidé par le Pr Régis Aubry.

Compte tenu des liens forts entre les missions de l’Observatoire et celles du Centre National de Ressources « Soin Palliatif », le ministère de la Santé a choisi de l’adosser administrativement à la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon.

L’Observatoire national de la fin de vie a en effet pour missions :

  • D’établir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et les pratiques de soins qui y sont liées
  • D’apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France
  • D’éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales

Pour en savoir plus : www.onfv.org

 


Télécharger le rapport :

La fin de vie, question(s) de société

Fin(s) de vie et système de santé

Formation et recherche : état des lieux et besoins des professionnels


 

 

 


 

 

"Légaliser l'euthanasie serait lourd de conséquences"

Ce sont des sujets qu'il serait dangereux de transformer en enjeu populiste car les pulsions émotionnelles risqueraient de ne pas être à la hauteur de la sagesse nécessaire.

L'insuffisante connaissance par les professionnels de santé des dispositions relatives aux droits des malades en fin de vie, et notamment celles consacrées aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements.

D’autre part, l’absence de données objectives destinées à éclairer les choix publics autour des problématiques liées à la fin de vie, les projets de textes relatifs à la fin de vie restent pour l’essentiel fondés sur une dimension émotionnelle et des convictions personnelles et peu compatibles avec la rigueur nécessaire à la construction d’une politique de santé.

« L’hôpital a sans doute eu tendance à perdre en humanité ce qu’il a gagné en efficacité »

Le mouvement en faveur du soin aux mourants est apparu en Grande Bretagne à la fin des années 1960. Il s’est étendu au Canada puis à la France au début des années 1980 en prenant le nom de « soins palliatifs ».

L’épidémie de SIDA, au tournant des années 1980 a également eu un impact majeur.

Ces divers évènements ont pour effet de sortir la question de mort de la clandestinité.

« La loi donne désormais à chacun, quelles qu’en soient les raisons, la possibilité de renoncer à un traitement qui pourrait pourtant prolonger sa vie ».

Nouvelle approche : La revendication récente en faveur de la « qualité » (de la vie ; de la fin de vie)

Que vaut encore la vie d’une personne qui ne peut plus agir, produire ? D’une personne qui coûte plus qu’elle ne rapporte ?  D’une personne qui pèse lourdement (physiquement, psychiquement, financièrement…) sur son entourage ?

Qui se pose cette question, la personne malade ou la famille ?

Ces nouveaux droits sont l’aboutissement de la dénonciation des acharnements thérapeutiques, désormais illégaux : nul ne peut plus se voir désormais infliger un traitement auquel il n’aurait pas donné son consentement « éclairé », sauf en cas d’urgence.

Les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance sont les corollaires de ce principe d’autonomie, quand les circonstances empêchent le patient d’exprimer directement sa volonté.

Moins de 5 % remplisse un document sur les directives anticipés.

C’est pourquoi la loi ne permet pas aujourd’hui au malade de dicter ses volontés au corps médical, ni aux pouvoirs publics. Elle ne lui permet pas d’exiger un traitement ni même, à l’extrême inverse, d’être euthanasié.

Pour Régis Aubry, c’est notamment le manque de formation qui est en cause. Dans son rapport, il souligne que moins de 2,5 % des médecins généralistes ont été formés aux soins palliatifs depuis 2005, « alors qu’ils seront en première ligne à l’avenir »,  estime-t-il, convaincu que la fin de vie se fera de plus en plus à domicile et en maison de retraite, « l’hôpital se recentrant peu à peu sur ses missions techniques » . 

Elle l’associe en revanche aux  décisions qui concernent sa santé, soit de manière explicite par l’expression directe de sa volonté, soit par document ou personne interposée (directives anticipées ou personne de confiance). Le respect de l’autonomie n’impose pas de se soumettre à toutes les exigences du patient et en tout état de cause n’érige pas celui-ci en donneur d’ordres.

Les Français regrettent que l’on meure trop souvent à l’hôpital : (Voir Rapport : La mort à l'hopital en pdf) 58% d’entre eux considèrent que le lieu n’est pas adapté à la fin de vie (IFOP, 2010). Ils préfèreraient largement finir de vivre chez eux (81%).

A l’inverse, la proportion de décès à domicile n’a que très peu varié depuis 1990, passant de 28,7% à 26,8% du total des décès (voir le chapitre « Lieux de décès en France »). Ces dernières années, de réels efforts ont pourtant été accomplis pour encourager les soins à domicile et même d’y accompagner la fin de vie : développement de l’hospitalisation à domicile (HAD), des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), développement des réseaux de soins et notamment de soins palliatifs, formation des auxiliaires de vie, aide aux aidants, etc.

Les aidants familiaux principaux consacrent en moyenne 6h30 par jour à leur malade. Ce temps est variable suivant le niveau de dépendance de la personne Alzheimer. Il est encore de 1h30 par jour si la personne malade est en institution.

Le poids sur les épaules de l'aidant principal est tellement lourd que 20% d'entre eux perdent leur santé ou meurent avant la personne dont ils s'occupent.

Financer 1100€ par mois n'est pas à la portée de toutes les familles. Sans même parler des 2300€ par mois, en cas de mise en institution. Ce qui laisse supposer que de nombreuses familles retardent le plus possible la mise en institution pour des raisons financières. Et que l'aidant principal se retrouve avec toute la charge de la personne malade sur les épaules, au détriment de sa propre santé. 

 Les personnes âgées seraient contre l'euthanasie

Une étude réalisée à partir d'entretiens révèle qu'une grande majorité des plus de 75 ans est opposée à l'euthanasie et fait confiance aux médecins pour les décisions de fin de vie.