mercredi 12 novembre 2014

L’accompagnement des patients et ses difficultés de mise en œuvre en unités de soins palliatifs

Tiré du rapport d’étude sur “l’Evaluation de la contribution des EMSP et LISP à la diffusion d’une culture palliative”

Par Sophie Havette, Julie Micheau et Eric Molière - Publié en Juin 2013

Lire le rapport complet en pdf, disponible en téléchargement : ICI 

L’ambition de ne pas limiter le soin à sa seule dimension technique mais d’apporter également une attention à toutes les dimensions du sujet malade est au cœur de l’idéal palliatif. « Prendre en soins et non en charge », développer une approche globale, holistique, les termes ne manquent pas pour signifier cette ambition.

Si les USP ont été le lieu du développement de cet idéal, il faut se demander ce qui est transposable dans des services de soins dont c’est la mission sans que ce soit la mission première. Certes on peut penser que l’accompagnement est une mission permanente des services, mais si tel était réellement le cas, ne se poserait pas la question du développement des soins palliatifs. C’est bien qu’il s’agit là d’une mission « seconde », d’une ambition qui vient en surcroît de la mission de bien soigner, c’est-à-dire d’obtenir un effet curatif, d’abord.
Faute d’avoir écouté les patients et les familles, c’est des attentes des équipes de soins (principalement infirmières et aides-soignantes) que nous traiterons ici. Il semble que deux objectifs principaux sont assignés à l’accompagnement des patients en soins palliatifs :
-  la démédicalisation ou la désinstitutionalisation de la vie hospitalière ;-  la disponibilité pour un travail purement relationnel.
  • Comme nous allons le voir, ces deux ambitions ouvrent sur des difficultés de mise en œuvre importantes. Le patient que l’on ne peut plus guérir a droit à une attention particulière qui devrait idéalement, dans le discours des soignants, prendre la forme d’une personnalisation des soins. Comme le résume fort bien un médecin gériatre rencontré :
« la réalité c’est qu’à l’hôpital on mange mal et on dort mal ».
Il y a une « maltraitance institutionnelle » contre laquelle il est difficile de lutter mais qui prend une autre acuité dans le cas des soins palliatifs : un mauvais repas, mauvais d’allure et de gout, servi dans une barquette sous blister est plus contestable quand il s’agit de l’un des derniers repas. Le réveil matinal, le bruit la nuit, la toilette obligatoire deviennent critiquables dans cette ultime phase de vie.
Si des écarts à la norme sont possibles, les tolérances fréquentes (au risque d’infraction consenties aux normes d’hygiène) à des repas apportés de l’extérieur, si l’on s’efforce de décaler la toilette d’un patient qui dort, si l’on organise dans un petit hôpital une séance avec l’animal de compagnie qui manque tant, il reste que ce sont au mieux de légers ajustements qui ne résolvent pas l’inadéquation fondamentale du lieu et de son rythme au déroulement respectueux et attentionné d’une fin de vie. Les références à ce que les USP peuvent offrir sont fréquentes chez ceux et celles qui les connaissent et renforcent leur impression de manques de moyens.
De même, changer de logique de soins relève de la gageure : accepter de ne plus prendre de constantes, accepter de ne plus masser ou mobiliser un peu... tout cela contredit les habitudes de soins et ce que l’on croit être attendu des équipes. Ne pas soigner n’est pas si simple. Changer de régime de soins par exception pour un patient est difficile dans des organisations parfois très taylorisées, c’est-à-dire où les différents types de soins sont réalisés en série.
Pourtant, toutes les infirmières et aides-soignants s’accordent sur l’exigence première de la prise en charge palliative : donner du temps aux patients, être là pour les écouter, leur prendre la main... toutes choses que l’on sait essentielles mais qui se heurtent à un double écueil : le temps et les moyens sont comptés, et le risque est fort de donner la priorité aux soins techniques attendus par les autres patients. Le sentiment de mal faire, ou surtout de ne pas faire assez, faute de temps, est assez fréquent.
« En pratique, les équipes font leur maximum. Faire des soins palliatifs c’est possible mais épuisant, usant, traumatisant et culpabilisant. Parce qu’elles ont l'impression de pas faire assez bien » . Médecin
Même avec du temps, il y a aussi sans doute un autre écueil : est-il si facile d’admettre que passer du temps, parler avec un patient, c’est du travail ? Est-ce « autant travailler » que de faire du soin technique ? Des travaux sur les ehpad ont montré le caractère problématique de cette question (8) : le statut et la reconnaissance du travail qui consiste « simplement » à être auprès des personnes. N’y a-t-il pas une tendance à justifier la présence par la réalisation d’un acte soignant ? Les aides-soignantes rencontrées le laisse entendre, et plus encore les infirmières. La culture du faire est très prégnante.
Il est difficile par la seule parole recueillie en entretien d’en conclure quoi que ce soit sur la qualité des soins effectivement dispensés. Certaines équipes dénoncent leur manque de temps mais témoignent de leurs efforts et d’une prise en charge qu’elles jugent malgré tout satisfaisante. Ailleurs il est clairement dit qu’on n’a pas le temps de s’occuper des patients en fin de vie, et la situation est perçue comme très éprouvante quand les patients sont seuls, sans famille, sans visite.
Toutes les ressources supplémentaires permettant d’augmenter le temps d’écoute du patient, sans nécessaire distinction sur les enjeux de chaque type d’écoute, sont alors perçues comme des ressources utiles : temps du psychologue du service ou de l’équipe mobile, temps des bénévoles. Si le contenu de l’échange est diversement chargé de sens et d’objectif selon les intervenants, il semble surtout que l’enjeu soit de ne pas « abandonner » lepatient. C’est donc d’abord une présence bienveillante qui est souhaitée, sans toujours de visée experte ou psychologique.
« Je suis portée par l’idée que le soins palliatifs c’est pas extraordinaire. Il s’agit d’accompagner la personne dans les derniers instants. Je ne suis pas d’accord avec la vision psychologisante de certains. On a besoin en fin de vie d’un péquin lambda qui m’écoute. » Cadre de santé, longtemps infirmière en USP
« J’apporte l’écoute la plus entière possible. Comme un contenant, le plus sincère possible, le plus près de la personne. Je suis là pour ça. Ca prend ou ça ne prend pas, mais en général ça prend. (...) la place de l’infirmière, de l’aide-soignante, du psy ou du bénévole, c’est assez flou. (...) moi je me suis aperçu que je savais faire, je ne sais pas sur quelles ressources, mais on s’attache très vite à des malades et curieusement, je m’aperçois que je sais faire. » Bénévole.
Certains acteurs expriment des réserves face à ce qui pourrait paraître comme une psychologisation de la fin de vie. Mais les besoins de prise en charge de la souffrance morale sont toujours vus comme légitimes et appelant une réponse de l’institution. Le rôle des psychologues, nous y reviendrons, ne se limite d’ailleurs pas au soutien aux patients.
La dimension spirituelle à laquelle il est fait référence dans les textes est en revanche beaucoup plus difficile à cerner, rarement évoquée spontanément. Aucun acteur rencontré ne s’y réfère explicitement. On peut cependant y associer des préoccupations très présentes chez les soignants et les bénévoles : le souci même de l’accompagnement, le refus qu’une personne meure seule, l’attention portée à la toilette mortuaire, la perception d’un devenir commun très présent dans toutes les situations où le soignant se projette dans la situation de la personne malade. Si les équipes mobiles ont un discours sur le sens à donner à la fin de vie et la nécessité de donner ou redonner une utilité à ce temps, on ne retrouve pas une même préoccupation interprétative dans les services de soin. L’enjeu de re-symbolisation de la mort n’est pas explicité.
En tout état de cause, les enjeux de l’accompagnement sont d’abord perçus comme ceux de la disponibilité pour « être-là » ou assurer des soins sous une forme plus personnalisée et respectueuse du rythme et des envies du patient. C’est un défi dans nombre de services ou les personnels sont comptés. Il est plus ou moins compliqué à relever selon le nombre de personnes simultanément en fin de vie, et selon les effectifs présents pour les prendre en charge. Les services sont en cela inégalement dotés « en moyenne », mais connaissent aussi des moments de surcharge locale qui empêchent le travail qualitatif attendu. 
(8) Jaujou, N, Minnaert, A et Riot, L. 2006. L'ehpad pour finir de vieillir, ethnologie comparée de la vie quotidienne en institution gériatrique. s.l. : Conseil d'analyse stratégique, 2006.




4 commentaires:


  1. Bonjour,


    nosu avons semble-t-il un engagement en commun ... et le même sujet de blog.
    le mien relève du témoignage. Si il vous semble interessant et éclairant sur les situations vécues, n'hésitez pas à le diffuser.
    Bien cordialement


    http://www.vivantsensemble.com

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  2. Pour avoir une idée de ce qui se passe auprès du lit du malade;


    quelques témoignages vécus;


    www.vivantsensemble.com

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  3.  


    Je vois que nous avons la même vision sur les accompagnements que nous pratiquons, j’accompagne moi aussi en soins palliatifs depuis plusieurs années, la différence est que vous racontez vos
    visites, ce que je n’ai jamais voulu faire sur mon blog, mais vous savez si bien les mettres en mots, continuez à faire connaître le travail de bénévole auprès de ces personnes, merci pour eux et
    merci pour nous.
    Bien cordialement
    Jean-Jacques 



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