jeudi 4 décembre 2008

Domicile-Institutions, vers une meilleure complémentarité

Journée des Pays de La Loire
de Soins Palliatifs et d’Accompagnement

Lieu :    Cité des congrès de Nantes
Date :   23 Avril 2009

  Le comité scientifique d’organisation (CRG Nantes, RESPAVIE, HAD Nantes, USP CHU de Nantes, EMSP La Chataigneraie, EMASSP CHU d’Angers, Clinique Victor Hugo Le Mans, EMSP CHU de Nantes) a le plaisir de vous annoncer que la 5ème Journée des Pays de la Loire de Soins Palliatifs et d’Accompagnement se tiendra le 23 Avril 2009 à la cité des Congrès à Nantes.

Alors que l’avant projet de loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire », en discussion à l’Assemblée Nationale, met en avant, l’importance de l’implication des établissements de santé dans la coordination avec les acteurs de ville, le comité scientifique vous invite à réfléchir ensemble à la question :

  1. Permanence des soins au domicile : prescriptions anticipées, place dessoins d’urgence en soins palliatifs
  2. Directives anticipées : application de la Loi Léonetti
  3. Accompagnement de la vie quotidienne : soutien psychosocial au domicile, place des bénévoles
  4. Aménagement du domicile, aide technique, évaluation en ergothérapie

Renseignements et inscriptions :
Info Emergence Tél. : 02 40 71 08 24
contact@e-mer-gence.fr
http://www.e-mer-gence.fr/

Pré-programme en téléchargement sur le lien ci-dessous :
http://www.e-mer-gence.fr/doc/preprogrammeSP09.pdf

dimanche 16 novembre 2008

Place du bénévolat dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer

Positionnement du bénévolat dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Vendredi 22 juin 2007
 Coordinateur : Docteur Christophe TRIVALLE

HOPITAL UNIVERSITAIRE PAUL BROUSSE

Point de vue du coordinateur du bénévolat : Madame ASTORG

Notre Association « VIEILLIR ENSEMBLE » existe depuis 20 ans. Le Docteur Renée SEBAG-LANOE, sa fondatrice, était intimement persuadée de la nécessité d’une présence bénévole auprès des personnes âgées, cette présence participant à la prise en charge dans sa globalité de la personne hospitalisée. 

Notre association est modeste : 9 bénévoles intervenant uniquement dans un service comprenant 130 lits.
 
Personnellement, j’ai rejoint l’équipe il y a 9 ans. Je l’ai rejointe par désir de m’engager socialement ayant appris auprès de proches de ma famille touchés par la maladie d’Alzheimer leur besoin en douceur humaine, de présence pour être rassurée, ou se sentir encore vivant.

J’ai intégré aussi l’équipe de « VIEILLIR ENSEMBLE » pour l’esprit qui l’anime tout comme le service : un intérêt très fort pour l’humain, quel que soit son handicap.
 
Au cours des années passées ici, il m’apparaît que de plus en plus de personnes adressées dans le Service sont concernées par les symptômes de la maladie d’Alzheimer, ce qui correspond en fait à la réalité nationale puisque les hommes et les femmes vivent de plus en plus vieux. 

Mais il faut bien aussi constater que malgré le fait que la sensibilisation à cette maladie se soit accrue dans les médias, les bénévoles n’affluent pas et sont difficiles à recruter.
 
Le domaine des soins palliatifs ne rencontre pas les mêmes difficultés. Bien que confrontés à la toute fin de vie, les bénévoles s’engagent et force est de constater qu’en gériatrie, ce n’est pas le cas. 

Il semble que les gens aient peur, peur de l’image qui leur est renvoyée de leur vieillesse à venir, de l’affaiblissement de leurs forces, du corps qui ne correspond plus aux critères véhiculés par les médias dans lesquels l’image de la vieillesse est souvent évitée. Quand en plus la démence survient, ils sont alors tellement déstabilisés qu’ils ne veulent pas voir et préfèrent ignorer, ne voulant pas envisager ce possible devenir pour eux. 

L’accompagnement est de longue durée. On va côtoyer la personne plusieurs mois, plusieurs années et c’est certainement un frein à l’engagement.

Je vais essayer de vous expliquer comment dans notre équipe, les bénévoles se situent, tout d’abord vis à vis de l’institution puis comment ils trouvent leur place auprès des patients.


Lire la suite de l'article en cliquant sur le lien ci-dessous (document pdf)
http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/0/01/58/35/Accompagnement-maladie-Alzheimer.pdf

samedi 15 novembre 2008

La mort apaisée d'Elise et Michaëlle GAGNET

Comment accompagner un être cher jusqu’à la mort ,
lorsque l’on sait, lui le premier, qu’il est atteint d’un mal incu
rable ?

Avec justesse, sensibilité et sans tabou, Elise Gagnet, qui fut infirmière en soins palliatifs, raconte à sa sœur, journaliste, vingt-deux fins de vie, de la mort d'un enfant à celle d'une personne âgée, dans un ouvrage émouvant.



Présentation de l'éditeur


Comment accompagner un être cher jusqu'à la mort.


Elles abordent toutes les questions qui naissent au cours de cette période douloureuse et donnent au travers de ces chroniques des réponses aux familles, aux soignants et aux élèves infirmièr(e)s.

Alternant les drames les plus poignants et les situations les plus cocasses, Elise Gagnet a confié à sa sœur, Michaëlle, le quotidien qui fut le sien au sein du service des soins palliatifs où elle travaillait.

Elle évoque également sa révolte à l'encontre des lourdeurs de l'administration et le mépris dont certains membres du corps médical font preuve à l'égard des "presque-morts". Au-delà de la "sainte" que l'on voudrait voir en elle, elle confie ses doutes, révèle ses propres erreurs et bientôt sa lassitude, nous donnant ainsi une vraie leçon d'humanité.

Chroniques d'une infirmière en soins palliatifs.

Elle a 30 ans et accompagne ceux qu'elle appelle les "presque-morts". Elise Gagnet n'est pas une "sainte" mais une infirmière de nuit dans un service hospitalier de soins palliatifs. En vingt chapitres, soit autant de chroniques de fin de vie, elle livre un délicat témoignage sur la difficulté de côtoyer, au quotidien, ceux pour lesquels la médecine ne peut plus rien, excepté délivrer de précieux "soins de confort" en attendant la mort.

Elle les soutient, assiste à leurs derniers soupirs, leur ferme les yeux, fait leur ultime toilette, reconnaît les signes de l'agonie, "la peau qui se marbre, la respiration de plus en plus faible". Drôle de métier, reconnaît-elle. Elle veut croire qu'une "mort réussie" est une mort "apaisée". C'est sa formule, son objectif professionnel, elle s'y accroche. Parfois désespérément. Elle se définit comme une "accompagnatrice", qui tente d'apaiser les souffrances, la douleur, les angoisses et la colère face à une vie qui s'achève.

Elise Gagnet s'est confiée à sa soeur journaliste, Michaëlle. Sans rien cacher de ses doutes, de ses erreurs et de sa compréhensible lassitude.

Un couloir, huit chambres, des patients de tous âges et de toutes conditions sociales, beaucoup de malades du cancer en phase terminale, de familles et de proches en pleurs, mais aussi de discussions au sein du personnel pour tenter de gérer au mieux ces derniers jours et d'évacuer la pression psychologique. Il y a les gestes, les caresses, les regards, les paroles de réconfort et puis la morphine, ce premier outil de travail, cette "compagne précieuse" qui soulage le malade et lui laisse parfois le temps de dire adieu. "Sans elle, combien de fins de vie insupportables ?", s'interrogent Elise et Michaëlle Gagnet. La morphine, bien sûr, mais aussi, l'Hypnovel, pour endormir le patient suffoquant ou débordant de douleur et lui accorder un moment de répit.

Dans ce récit, il y a les morts presque tranquilles et celles où l'angoisse supplante tout, réduisant même à néant l'effet des médicaments. A travers les histoires qu'elle livre, Elise Gagnet a le mérite de ne rien éluder, de ne pas enjoliver les soins palliatifs, de montrer ce qu'ils peuvent apporter d'essentiel pour le malade et sa famille mais aussi leurs limites. La fin de vie dans ces services n'est pas toujours "sereine".

Elise Gagnet se dit quelquefois exaspérée par l'attitude de certains médecins. Les "presque-morts" n'intéressent pas grand-monde, regrette-t-elle. Les infirmières et les aides-soignantes sont, elles, en première ligne et se sentent souvent bien seules.

Parfois, les malades "n'en finissent pas de mourir". Comme ces patients avec leur cancer du poumon. "C'est terrible, leur peau s'abîme, les escarres apparaissent, les crachats sont purulents, il faut les aspirer'
continuellement, c'est triste et ça traîne, c'est insupportable pour eux, pour leurs proches, pour nous." Ne
faudrait-il pas mieux en finir et pousser la seringue ? Elise Gagnet jure n'y avoir "jamais pensé", trouve le
geste "trop violent" et a "la conviction profonde qu'il y a d'autres solutions". Le débat sur l'euthanasie, elle
ne fait que l'effleurer. Dans son service, "un patient sur trois" exprime "dans des moments d'intenses douleurs ou d'angoisse" son "envie de mourir". "Systématiquement, lorsque nous soulageons cette personne physiquement, psychologiquement, la demande, toujours, finit par disparaître", assure-t-elle.

"Ce métier ne blinde pas", reconnaît cette infirmière. Elle a beau côtoyer chaque jour des mourants, elle aurait du mal à accompagner la fin de vie d'un proche. "Je sais que c'est terrible." Elle connaît le film par coeur : "La lente agonie, les médicaments qui endorment, la famille qui défile, l'accompagnement qui n'en finit pas."

Sans le vouloir, son livre permet aussi de comprendre pourquoi certaines personnes, se sachant condamnées par une maladie et redoutant la déchéance physique, préfèrent en finir à l'heure de leur choix.

LA MORT APAISÉE d'Elise et Michaëlle Gagnet.

Biographie de l'auteur
Elise Gagnet, 31 ans, est infirmière. Pendant sept ans, elle a exercé au sein des services de cancérologie, d'hématologie, puis en soins palliatifs. Elle a confié son témoignage à Michaëlle, sa sœur, journaliste.

# Broché: 206 pages
# Editeur : Editions de La Martinière (11 octobre 2007)
# Langue : Français
# ISBN-10: 2846752354
# ISBN-13: 978-2846752350

mardi 4 novembre 2008

Devoir de mémoire envers une maman

Avant de mourir

Vilain petit crabe, tu vas de travers pour mieux nous attraper et nous pincer encore et encore...
Hommage à tous ceux qui finissent de cette terrible maladie, que leur âme soit en paix.

"Maman ?"
...

"Pardon, tu dormais..."

Combien de semaines déjà passées ici ? Chaque jour, je reviens pour te voir t’émacier un peu plus. Chaque jour, je prends cette immense respiration dans l’ascenseur qui mène vers l’étage qui est devenu ton antre désormais. Un sourire, c’est cela, c’est mon plus beau sourire qu’il faut que je t’apporte.

Quoi d’autre de toute façon ?

Ils me l’ont dit en décembre : "Ce sera son dernier Noël, elle le sait, elle est courageuse... et après ; 1 mois, 6 mois, on ne peut rien vous dire Madame, ça dépend des gens..."

Il y a bien eu cet essai. Il t’a tellement fatigué, tu étais jaune et ces nausées, ces nausées.

Puis tes cheveux qui sont restés dans ma main plus tard une fois que je te serrais dans mes bras. Je n’ai rien osé dire.

Nous avions aménagé ta chambre à la maison. Au milieu du défilé des soignants qui sonnaient à la porte plusieurs fois par jour, tu retrouvais un semblant de vie, les enfants t’amenaient la joie le matin et la tendresse le soir.

Je me disais que, dans tout ce malheur, on avait réussi à faire quelque chose de bien.

Ca n’a duré qu’une semaine, une pauvre et ridicule semaine au bout de laquelle tu es partie dans le camion rouge toute sirène hurlante vers ce qui était devenu ton port d’attache.

Un service où les infirmières étaient délicieuses, mais où tu ne pouvais sortir de ton lit. Tu avais perdu ce qu’il te restait de dignité pensais-tu, un poids pour la société et tes proches...

"Débranchez tout, ça suffit, j’en peux plus", avais-tu crié au travers de tes sanglots ; pour que tu respires mieux, la fenêtre était ouverte sur le printemps sortant de son long sommeil hivernal. Je me souviens...

Ils ne t’ont pas écoutée, ils se sont presque fâchés même !

Et tu as atterri dans ce service de soins palliatifs. Ce petit, trop petit coin de l’hôpital où tout est douceur, rires, soins, paroles, amour. Deux semaines du sacerdoce de chaque intervenant et tu étais redevenue toi-même, détendue et souriante, sereine face à ton sort.

Même la petite mamie qui occupait la chambre voisine de la tienne et que personne ne venait voir, souriait elle aussi en réponse à mon salut.

Mille mercis ne suffiraient pas à rendre à tous ceux qui travaillent là ce qu’ils nous ont donné à tous, pour quelque temps. Souffler, juste souffler.

Après ce furent les soins de suite, nettement moins sympathiques. Le médecin qui ne parle pas, les interventions à la légère ou comment oublier de donner les médicaments et même le dîner ; eh oui, ta porte était fermée et dans ce désert de couloirs comment se souvenir que quelqu’un vit encore derrière ! Glauque !

Mais tu as scotché tout le monde, les tumeurs te bouffaient de l’intérieur de plus en plus. Malgré tout, tu as eu cette énergie de chercher une maison de retraite pour retrouver ton indépendance, ton chez toi, pour vivre encore un peu.

On a pas mal cavalé, mais on a trouvé. Tu t’y es installée, nous avions ramené tes meubles, tes tableaux, le bouquet de la fête des mères. Espoir, lumière !

Juste quelques jolies journées puis les douleurs furent de retour avec leur cortège de drogues en tout genre.

Un soir, tu ne fus plus la même, tes yeux étaient comme sortis de leur orbite, tu divaguais un peu. La morphine sans doute.

Je revins le lendemain comme chaque jour, tu portais cette petite robe noire, ton visage était vide, tes soupirs étaient lourds et je n’oublierai jamais, jamais, ce dernier regard quand tu tournas le coin de la salle à manger commune pour t’asseoir une ultime fois autour d’une table.

"Bon, bien au revoir...." Je t’ai embrassée, je me suis tournée et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, ce regard m’avait fait comprendre.

Il y eut dix jours supplémentaires dans ce lit du service de courts séjours. Les soins palliatifs fermaient ; il y a moins de personnel et moins de gens qui meurent en été...

Dix jours à entrer petit à petit dans le coma, dix jours pour se dire l’essentiel durant les quelques secondes de lucidité, dix jours d’amour qui restent, dix jours où tu pris le temps de me dire combien tu admirais mon sourire, dix jours où depuis ton profond sommeil tu as entendu les enfants te crier qu’ils t’aimaient, toi leur si chère Grand-Maman... la dernière fois que tu as bougé tes doigts.

J’ai appelé ce jeudi pour savoir s’il y avait du nouveau. Stationnaire me dit la toubib avant de raccrocher pour finalement me rappeler dans la minute suivante : "C’est fini pour votre maman".

Je n’étais pas là pour tenir ta main, mais j’ai entendu ton Adieu.

Maman ?
...
Tu dors.

Article AgoraVox repris sur Yahoo ! Actualités

http://www.agoravox.fr/article.php3?id_article=39910

mercredi 29 octobre 2008

Historique de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs

Historique de l’accompagnement de la fin de vie et des soins 
palliatifs, extrait de la thèse du Dteur LEFEBVRE

« L’homme s’inscrit dans une culture parce qu’il prend soin de ses mourants, de ses morts. » déclarait Tanguy Châtel lors d’une conférence donnée à Auch dans le Gers le 22 novembre 2007 sur le thème : « Accompagner la vie jusqu’au bout : un engagement traditionnel de haute modernité ».

A. La Haute Antiquité égyptienne
L’accompagnement des personnes en fin de vie est une activité traditionnelle qui remonte à la Haute Antiquité. C’est en Egypte que les écrits les plus anciens au sujet de mourants ont été découverts. Le « livre des morts » rédigé vers 2500 avant JC est un recueil de formules magiques et d’incantations permettant au mourant et au défunt de passer les diverses épreuves qui mènent aux champs d’Ialou d’Osiris (résurrection dans l’au‐delà).

B. L’Antiquité grecque et romaine
Dans l’Antiquité grecque, les malades doivent, pour guérir, se réconcilier avec la divinité
responsable de leur maux. Les malades sont donc des pèlerins qui affluent dans les temples pour se purifier, se régénérer afin d’obtenir une guérison spirituelle (comme à Cos, Epidaure, Pergame). Dans les cas plus graves, des prêtres, les Asclépiades, font office de médiateurs.
Les soins aux mourants sont par conséquent des accompagnements spirituels.
Dans l’Antiquité romaine, la médecine est essentiellement fondée sur les principes émis par Hippocrate puis Galien. Les maladies ont une origine intelligible et correspondent au déséquilibre des « humeurs » internes. Ce déséquilibre est causé par les conditions climatiques, une inadaptation de régime, ou par des causes héréditaires. L’art médical permet d’établir un diagnostic, mais surtout de faire le pronostic juste de son évolution. Le pronostic est ce moment où le médecin prédit le développement de la maladie, la mort ou la guérison. L’annonce du pronostic doit être faite avec tact pour ne pas choquer le malade. Cependant, le pronostic pouvait entrainer le médecin à prendre la décision capitale de ne pas soigner le malade s’il le jugeait incurable. Le médecin abandonnait le malade à son sort, et le relais était alors pris par la famille qui lui prodiguait des soins et prières.

C. Le Moyen‐âge

1) Dans l’Islam médiéval
La médecine arabe s’est fondée sur les bases d’Hippocrate et de Galien, et est essentiellement tournée vers la prévention. Un véritable art de vivre est proposé aux patients pour conserver la santé. Pour les soins aux mourants, c’est vers les recommandations religieuses qu’il faut tourner le regard. Assumer la souffrance et la douleur sont des pures manifestations de la foi. La tradition religieuse d’accompagnement des mourants remonte au début de l’Islam. Pendant l’agonie, le mourant doit être orienté vers la Mecque. Tout musulman est tenu de souffler à son
frère dans l’agonie la formule de la foi, la « Illah Illallah ». Auprès du mourant doit se trouver de préférence un membre de sa famille proche, digne de confiance et discret, qui aura pour mission de l’inciter au repentir. Le Prophète a dit : « lorsque vous vous trouvez près d’un malade ou d’un mort, ne dites que du bien, car les anges appuient ce que vous dites ».
Le médecin médiéval arabe intervient peu pendant l’agonie du mourant ; c’est le rôle de l’entourage de fortifier l’âme inquiète, en l’assistant par des soins et des prières.

2) Dans l’Europe médiévale du Haut Moyen‐âge
La maladie, la pauvreté et l’infirmité sont souvent considérées comme la conséquence d’un jugement divin. La maladie est divine, le médecin doit l’être aussi. Les premiers médecins se recrutent parmi les membres du clergé. Mais ceux‐ci ont peu ou pas accès aux livres profanes, et relient toutes les maladies à un châtiment divin. Le seul traitement comporte donc prières et incubations (les malades s’endorment dans un lieu sacré, et les rêves qu’ils réalisent en ce lieu sont analysés par les prêtres).
Le mourant attend sa mort « gisant au lit malade » et est au centre d’une cérémonie publique qu’il préside et dont il connaît le protocole. Ainsi, il exprime tout d’abord son regret de la vie, et rappelle brièvement ceux qu’il aime, puis il demande pardon à toutes les personnes présentes, récite une prière à Dieu pour qu’il Lui donne le paradis, et enfin reçoit l’absolution par un prêtre. Il importait que parents, amis, enfants, voisins, soient présents.
C’est la « mort apprivoisée » telle que l’a décrit Philippe Ariès.

3) Dans l’Europe médiévale du Bas Moyen‐âge
Peu à peu apparaissent des médecins laïcs, pour qui l’indication du pronostic a bien plus
d’importance que celle du diagnostic (médecine hippocratique). Le médecin n’entreprend aucun traitement lorsqu’il pense le malade condamné et ne veille pas le malade sur son lit de mort.
Le pronostic est extrêmement important, car le malade doit pouvoir le cas échéant se préparer à la mort. Il doit pouvoir se confesser à temps et éventuellement acheter des messes pour le repos de son âme .
En effet, la fin de vie est devenue un chemin de tourments, d’expiations en vue du Jugement divin. L’iconographie dans les ouvrages « d’ars moriendi » montre le mourant couché, entouré de ses amis et parents. Il reste toujours centre de l’action, maître de la cérémonie de sa mort, mais des êtres surnaturels que lui‐seul peut voir l’entourent, comprenant d’un côté la Vierge et la Trinité, et de l’autre les démons. Il est assailli de tentations et doit pouvoir les repousser. Cela déterminera son statut de sauvé ou de damné. Une autre lecture de cet ouvrage permet d’y voir un cheminement spirituel, un combat spirituel, au moment de la mort.
Au fil des siècles, les obsèques des riches sont de plus en plus ostentatoires alors que celles des pauvres, notamment dans les villes, deviennent des cérémonies furtives, aboutissant à une solitude et à l’abandon de l’âme.
C’est aussi durant cette période qu’apparaissent les Hôtels‐Dieu, des hospices religieux qui accueillent indigents et incurables. Mais les soins aux mourants sont minimes, il n’y a pas de structure spécifique vouée à ces personnes en fin de vie.

D. La Renaissance
A la fin du Moyen Age et pendant la Renaissance, un grand mouvement de charité est à l’origine de la formation de nombreuses confréries dont l’une des fonctions est d’assurer un digne enterrement aux personnes pauvres. Plus tard, aux 15è et 16è siècles, en opposition avec les pratiques courantes qui faisaient s’entasser les malades à l’Hôtel‐Dieu dans des salles immenses, où l’on portait peu d’intérêt aux mourants, sont fondés des Ordres religieux dont la vocation est de soigner les malades pauvres, d’assister les mourants. Ce sont notamment l’Ordre hospitalier de St Jean de Dieu, les filles de la Charité, l’Ordre des Serviteurs des malades (St Camille de Lellis).

E. Le 19è siècle

1) En ville
Les multiples découvertes majeures en bactériologie, vaccins et mesures d’hygiène ont permis la diminution de la mortalité post‐opératoire. L’hôpital est devenu le lieu où se concentrent élites médicales et scientifiques. L’enseignement se fait au lit du malade avec cependant une dérive :
l’individu malade devient un cas d’étude. Les médecins ne témoignent en général pas d’une grande sollicitude à l’égard des personnes en fin de vie.
La mort devient une compétence médicale et non plus religieuse. Le combat est désormais réalisé non plus en vue du Jugement, mais contre la maladie.
Progressivement apparaît la notion du déni de la mort, du refus de la vérité.
Cependant, naissent à cette période des congrégations religieuses qui ont pour vocation
d’accueillir les malades incurables en fin de vie. Ce sont les Dames du Calvaire, association fondée par Jeanne Garnier en 1842 à Lyon, qui rayonnera jusqu’à Paris en 1874 avec la création de la maison Jeanne Garnier, aujourd’hui la plus grande unité de soins palliatifs en France.

2) En milieu rural
En province, les officiers de santé peu qualifiés puis les médecins philanthropes ne comptant pas leurs heures, se rapprochent de leurs malades physiquement (grâce à l’invention du stéthoscope), mais aussi en devenant leurs confidents. Le médecin de famille a souvent pour rôle de veiller le mourant. Il partage alors avec le curé une fonction morale.

3) A l’étranger
En 1870, les soeurs irlandaises de la Charité ouvrent l'hospice Notre Dame à Dublin et en 1905 celui de St Joseph à Londres. Le mouvement des hospices anglais est amorcé.

F. Le 20è siècle

1) Emergence du concept des soins palliatifs
a‐ Le rejet des mourants
Avec l’arrivée de la pénicilline en 1945, le sentiment de triomphe de la médecine s’accentue. Les mourants, résultats de l’échec de la médecine puissante, sont de plus en plus mis à l’écart. Une évolution apparaît alors : tandis que l’homme a présidé pendant des siècles la grande cérémonie publique qu’était sa mort, le mourant est désormais privé du droit de savoir qu’il va
mourir, la famille et le médecin lui cachent la vérité jusqu’au bout – pour son plus grand bien ! Et le mourant finit par mourir le plus souvent seul, après de longs jours d’agonie (l’agonie dure plus longtemps en raison des progrès de la réanimation). Et si le malade sait qu’il doit mourir, il faut surtout qu’il ait l’élégance et le courage d’être discret. Il doit se comporter alors de manière que le personnel hospitalier ou la famille puisse oublier qu’il sait, et communiquer avec lui comme si la mort ne rôdait pas autour d’eux.
Les survivants quant à eux, ne sont plus autorisés à vivre leur deuil. Ils n’ont plus personne à qui exprimer leur douleur. Il n’y a plus de manifestation publique, rituelle de deuil.
Jean Ziegler, sociologue, exprime très bien ce bouleversement dans Les vivants et la mort : « Dans notre société marchande, l’agonisant n’est plus qu’un homme‐objet qui s’achemine graduellement vers la dysfonctionnalité totale et qui, de déchéance en déchéance, va vers le néant social ou, ce qui est pire, vers cet état ultime où il devient un simple obstacle, une charge refusée, une contradiction inassumée du processus régnant de socialisation et des hommes qui l’incarnent. » Il rajoute : « A l’hôpital, le mourant est un gêneur. Puisque la mort elle‐même est occultée, masquée, évacuée et puisque sur elle se fixe l’ensemble des valeurs négatives de la société, l’agonie ne peut pas avoir de statut autonome. A plus forte raison, elle ne peut pas être
sacralisée, valorisée. » C’est dans cette nouvelle attitude devant la mort qu’émerge le mouvement des soins palliatifs : afin de mieux soulager la douleur et de ne pas mettre à l’écart ceux qui vont mourir.

b‐ Des pionniers créent le mouvement des soins palliatifs
Au Royaume Uni, une infirmière, Cicely Saunders, accompagne bénévolement au cours de la guerre 1939‐1945, un homme atteint d’un cancer en phase terminale. A l’issue de cet accompagnement, elle choisit de débuter des études de médecine, et poursuit parallèlement son activité d’accompagnante bénévole.
Dans les années 1960, elle met au point des protocoles antalgiques, étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle développe également le concept de «total pain » (douleur globale) prenant en considération la douleur physique mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des malades en fin de vie. En 1967, en banlieue de Londres, Cicely Saunders fonde le St Christopher's Hospice autour d'une équipe interdisciplinaire dans laquelle les professionnels de santé, les bénévoles, les agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge le patient et ses proches.
Véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs, le St Christopher's Hospice reste un lieu de référence.
A peu près à la même époque, d'autres figures anglo‐saxonnes contribuent à faire émerger la question de la prise en charge des malades en fin de vie : en 1969, aux Etats‐Unis, Elisabeth Kübler‐Ross publie «On death and Dying », à propos des réactions psychologiques de malades confrontés à la mort ; en 1974, à Montréal (Canada), grâce à l'enseignement qu'il a reçu au St Christopher's Hospice, le Dr Balfour Mount crée la première unité d'hospitalisation en milieu universitaire, au Royal Victoria Hospital. Il choisit l'appellation « soins palliatifs » plutôt que de conserver le terme hospice qui présente au Canada une connotation péjorative. Le mouvement va ensuite se développer rapidement en Amérique du Nord.

2) L'émergence du mouvement des soins palliatifs en France
En 1973, au retour d'un voyage d'étude au St Christopher's Hospice, les publications du Père Patrick Verspieren ont un retentissement important. Le ministère de la Santé prend alors conscience de la nécessité de réfléchir à la prise en charge de ces malades en fin de vie ; il constitue ainsi un groupe d'experts sur l'accompagnement des malades en phase terminale. Dans ses conclusions, ce groupe prend officiellement position en faveur du soulagement de la douleur. Mais, aucune suite particulière ne sera donnée.
A la fin des années 70, les travaux anglo‐saxons sur les thérapeutiques des souffrances
terminales sont publiés dans des revues françaises. De nombreux soignants français vont se former au Québec où la recherche clinique médicale, la recherche en soins infirmiers, la réflexion éthique, les systèmes de bénévolat et l'aide au maintien à domicile sont très avancés. Sur le territoire français, le mouvement des soins palliatifs se développe. Les premiers services ou consultations spécifiquement dédiés vont se créer : un service de cancérologie terminale à Cognac‐Jay (Paris), par le Pr Levillain ; consultation de soins palliatifs à l'hôpital de la Croix‐Saint‐Simon (Paris), par le Dr Salamagne. Des services de gériatrie intègrent aussi la prise en charge globale dans leurs pratiques : Dr Sebag‐Lanoe (Villejuif), Dr Revillon (St Malo), Dr Peter (Mulhouse), Dr Filbert (Lyon). Enfin, d'autres personnes oeuvrent pour le développement des soins palliatifs à domicile : Dr Monique Tavernier (anesthésiste libérale), Dr Jean‐Marie Gomas (médecin généraliste).

3) Vers un enjeu de santé publique
1984 est un tournant dans la prise de conscience de l'importance des soins palliatifs. Dans un article de la revue "Etudes", Patrick Verspieren dénonce les pratiques d'euthanasie dans les hôpitaux. Le Comité Consultatif d'Ethique Médicale est créé. La voix de quelques soignants se fait entendre pour désapprouver les positions en faveur de l'euthanasie de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).

Un nouveau groupe de travail est constitué par le ministère de la Santé. Il conduira la ministre Michèle Barzach à officialiser les soins palliatifs par la "Circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale", souvent appelée "Circulaire Laroque". Ce travail demeure aujourd'hui le texte de référence. Il a donné une impulsion considérable à l'essor du mouvement des soins palliatifs.

A Paris, la première unité de soins palliatifs (USP) française est ouverte par Maurice Abiven, avec l'aide de l'ASP‐fondatrice, à l'hôpital international de la Cité Universitaire. D'autres créations vont suivre rapidement sur des modalités différentes : lits d'hospitalisation, centres de consultation avec lits de jour, équipes mobiles, hospitalisation à domicile. En décembre 1988 naît l'EAPC : European Association for Palliative Care (Association européenne de soins palliatifs) dont les buts sont de :
− promouvoir la mise en oeuvre des connaissances actuelles, former ceux qui, quel que soit leur niveau, sont impliqués dans le soin des patients et des familles affectées par une maladie incurable et avancée et promouvoir la recherche,
− promouvoir et sponsoriser les publications ou les périodiques concernant les soins palliatifs,
− unifier les organisations nationales de soins palliatifs et établir un réseau international pour l'échange des informations et des savoir‐faire,
− aborder les problèmes éthiques associés aux soins des patients en phase terminale.

4) Développement des associations, fondation de la SFAP
Entre 1986 et 1990, de nombreuses associations de bénévoles en soins palliatifs voient le jour.
Il s’agit notamment de Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie) à Grenoble, de l’ASP
fondatrice (association pour l’accompagnement et les soins palliatifs) à Paris, d’Alliance à Bayonne, de Présence à Pau, d’Albatros à Lyon, et bien d’autres encore.
En 1989, ces associations se rapprochent des professionnels de santé pour fonder la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (la SFAP). Sa mission est de représenter, de stimuler et de faciliter l'action des personnes morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie, dans le but de développer et d'améliorer la prise en charge des personnes et la qualité des soins reçus. La
SFAP est notamment leur porte‐parole auprès des pouvoirs publics. Elle adhère également à l'Association Européenne des Soins Palliatifs (EAPC) dont le siège est à Milan. Depuis 1990, de nombreux textes réglementaires et de rapports ministériels ont permis de développer progressivement les soins palliatifs en France.

Les derniers chiffres relatifs aux soins palliatifs remontent à décembre 2007 : 337 équipes mobiles de soins palliatifs, 83 unités de soins palliatifs comprenant 942 lits, 3060 lits identifiés de soins palliatifs au sein de divers services de soins.
Malgré une forte augmentation de l’offre en soins palliatifs, des progrès restent à faire, car les demandes sont encore nombreuses, pour un nombre de places restreint.

III. Textes officiels

A. Textes officiels français
En France, ce n’est qu’à partir de 1986 que les pouvoirs publics commencent à se préoccuper des soins palliatifs. En revanche, dès le premier texte de référence, l’activité des bénévoles est prise en compte et évoquée. Progressivement, les associations de bénévoles se verront encadrées de plus en plus par la législation.

1) 1986 : circulaire dite « Laroque » : Circulaire DGS/275/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale.
Ce premier texte de référence en France définit les modalités d’organisation des soins palliatifs en institution et à domicile.
Il y est précisé que « Les soins d’accompagnement visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence.
Ils comprennent un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels.
L’accompagnement des mourants, suppose donc une attitude d’écoute, de disponibilité, une mission menée en commun par toute l’équipe intervenant auprès du malade. »
D’après cette circulaire, les bénévoles ont d’emblée une place au sein des structures de soins palliatifs : « En outre, l’équipe peut proposer au malade l’intervention s’il le désire, de Ministres du culte et de bénévoles. »
Un peu plus loin, des précisions sont apportées quant au rôle du bénévole, et à sa formation. « Sur la proposition de l’équipe où à la demande du malade, en particulier s’il est isolé, la participation des bénévoles et des Ministres des cultes vient compléter l’action menée par l’équipe.
Les bénévoles doivent s’engager à assurer leur fonction avec régularité ; une formation adaptée doit être prévue pour les bénévoles et les Ministres des cultes afin de leur permettre de mieux comprendre la situation des malades et de répondre à leurs questions. Leur action constitue un supplément à celle menée par l’équipe : les bénévoles ne sauraient être considérés comme un personnel d’appoint. »

2) 1993 : Rapport sur les soins palliatifs et l’accompagnement des personnes en fin de vie.
En janvier 1993, le Dr Henri Delbecque remet au ministre de la Santé et de l’Action Humanitaire un rapport sur le développement des soins palliatifs en France et sur la mise en application de la circulaire de 1986. Ce rapport fait état du sous‐développement des soins palliatifs en France, tant en institution qu’à domicile.

3) Loi n°99‐477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.
Ce texte définit les soins palliatifs, en fait un droit pour les personnes malades et un devoir pour les soignants. Sont aussi abordés le refus d'investigation et le refus thérapeutique, les soins à domicile, le rôle des bénévoles et le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Cette loi a conféré un accès pour tous à ces soins et en a favorisé l’organisation autour de trois axes :
- Le droit des personnes malades : tout patient qui le requiert a le droit d’accéder à des
soins palliatifs et à un accompagnement.
- La mise en place des soins palliatifs dans les établissements publics et privés suivant un
Schéma Régional d’Organisation Sanitaire
- La création d’un congé pour accompagnement d’une personne en fin de vie.
L’article 10 concerne tout particulièrement les bénévoles : il précise les modalités de sélection, d’encadrement et d’action dans le domaine des soins palliatifs. Les associations doivent également répondre à certaines obligations.
« Des bénévoles, formés à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l'accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l'équipe de soins en participant à l'ultime accompagnement du malade et en confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles se dotent d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l'absence d'interférence dans les soins. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles dans des établissements de santé
publics ou privés et des établissements sociaux et médico‐sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d'Etat. A défaut d'une telle convention ou lorsqu'il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de l'établissement, ou à défaut le préfet de région, en accord avec le directeur régional de l'action sanitaire et sociale, interdit l'accès de l'établissement aux membres de cette association. Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l'alinéa précédent peuvent organiser l'intervention des bénévoles au domicile des personnes malades. »

4) Programme national de développement des soins palliatifs 2002‐2005
Ce programme prévoit trois axes de travail : le développement des soins palliatifs à domicile, le renforcement et la création de structures spécialisées, la sensibilisation et l’information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative
 
5) Rapport de mission de Marie de Hennezel au ministre de la santé sur le thème : « Fin de vie et accompagnement » ‐ octobre 2003
Ce rapport fait des propositions en termes de communication, d’organisation des soins, de formation (particulièrement à l’éthique) et d’amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites. En ce qui concerne les bénévoles d’accompagnement, Marie de Hennezel déplore la méconnaissance par les professionnels de santé de l’article 10 de la loi de juin 1999 sus‐citée.
Elle indique les différents obstacles à l’intégration des bénévoles dans les services hospitaliers. Elle insiste sur l’importance qu’ont les bénévoles auprès des familles, des personnes malades isolées et émet des propositions pour promouvoir cette activité, en impliquant notamment davantage les communes.

6) Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005‐370 du 22 avril 2005
Ce texte clarifie ou renforce les dispositions existantes sur : l'obstination déraisonnable et l'obligation de dispenser des soins palliatifs, le double effet, la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie, la collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient, la procédure d’interruption ou de refus de traitement, le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie, la personne de confiance. Elle instaure les directives anticipées relatives à la fin de vie (schémas régionaux d'organisation sanitaire). Les soins palliatifs figurent dans cette liste des matières obligatoires constituant les SROS.

7) Circulaire N°DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs.
Cette récente circulaire précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise dans son annexe 5 les « définition, missions et obligation du bénévolat d’accompagnement en matière de soins palliatifs ». Cette annexe est le référentiel des associations de bénévoles d’accompagnement, fruit du travail
du Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement (CABA) de le SFAP.

8) Programme de développement des soins palliatifs 2008‐2012, présenté par le Président de la République française le 13 juin 2008.
Ce programme vise notamment à
- doubler l’activité des réseaux dans les domaines de soins palliatifs et de prise en charge
de la douleur,
- créer de nouvelles unités de soins palliatifs dans les établissements où sont comptabilisés plus de 600 décès chaque année,
- développer la culture palliative dans les hôpitaux locaux et les unités de long séjour ainsi que dans les services de soins de suite,
- favoriser l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) au sein des
établissements médico‐sociaux et de santé,
- garantir la prise en charge en soins palliatifs des personnes résidant en établissement
hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD),
- expérimenter le dispositif de maison d’accompagnement avec la présence de bénévoles spécifiquement formés,
- favoriser la reconnaissance universitaire pour les soins palliatifs et intégrer la dimension palliative à tous les niveaux de la formation médicale avec la mise en place d’un Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaire (DESC) intitulé « médecine de la douleur et médecine palliative »,
- mise en place d’un soutien des aidants en leur proposant une formation à l’accompagnement,
- assurer la formation de bénévoles d’accompagnement dont le nombre a diminué ces
dernières années,
- améliorer l’information des professionnels de santé et du public sur le dispositif de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie.

B. Textes officiels européens

1) Recommandation 1418 de l’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (21 mai 1999) sur la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants
Cette recommandation insiste sur le fait qu’il faut développer les soins palliatifs d’accès encore insuffisant pour de nombreuses personnes en fin de vie dans les pays membres de l’Union Européenne, et lutter contre l’acharnement thérapeutique. Elle réaffirme qu’il faut maintenir « l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie des malades incurables et des mourants ».

2) Recommandation 2003‐24 du Comité des ministres du Conseil de l'Europe sur l'organisation des soins palliatifs (adoptée le 12 novembre 2003)
Cette recommandation porte sur le développement des soins palliatifs en Europe à partir de l’enquête Pallium réalisée dans sept pays européens (Allemagne, Italie, Belgique, Pays‐Bas, Espagne, Suède, Royaume‐Uni). Elle définit les structures où peuvent être délivrés des soins palliatifs, précise la formation et l’éducation des professionnels et des bénévoles, l’importance de la recherche dans le domaine des soins palliatifs, le rôle des bénévoles et l’accompagnement des familles endeuillées.
Les articles 175 à 183 sont consacrés aux bénévoles et rappellent leur rôle, leur utilité, l’intérêt d’une formation sérieuse, l’importance d’un coordonnateur de bénévoles et le fait qu’il représentent la société auprès de la personne mourante.
Concernant le processus de deuil, les articles 184 à 193 expliquent l’importance de l’accompagnement des familles avant et après le décès du patient dans le contexte actuel de refus de la mort. La recommandation définit trois types de prises en charges des personnes endeuillées :
- L’accompagnement général du deuil, pouvant être assuré par des bénévoles encadrés ou du personnel correctement formé.
- Le deuxième niveau est celui d’une prise en charge psychologique par un personnel
suffisamment qualifié
- Le troisième niveau est le recours à une psychothérapie intensive réalisée par des
professionnels de santé spécialisés.


Thèse du Dr Cécile LEFEBVRE pour l’obtention du DIPLOME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE GENERALE. Octobre 2008

 

mardi 22 avril 2008

Mémoire, sujet : l'infirmier(e) face à la mort

« La souffrance des soignants n'est pas souvent prise en compte. Pourtant, ils assistent, de plus en plus fréquemment, aux derniers instants de vie de leurs patients dans des conditions parfois difficiles. Leur permettre d'exprimer cette souffrance passe par l'adaptation à de nouveaux comportements et la création de groupes de paroles au sein du service. »

                                                                                                                 Michèle LEGRAND


L'infirmier(e) face à la mort

"Et si nous en parlions"

 

Travaux de recherche effectués par :

SM DELBARD Céline, SGT FEVRIER Séverine, SGT PERON Cédric, SGT STEGRE Cathy

PROMOTION 1998 - 2001

Etre soignant n'est pas seulement l'accomplissement de plusieurs techniques de soins, c'est aussi le résultat de l'interaction entre son travail, son environnement et son lieu d'exercice

Cette profession, pour être plus précis, s'exerce par rapport au malade et à l'entourage de celui-ci, à l'équipe soignante, et à la société qui établi des règles, des droits et des devoirs.

Dans des services de fin de vie, le soignant est sans cesse confronté à l'idée de vie, de mort, de vieillissement. Il doit aider à vivre mais aussi à mourir. Parfois même il doit accomplir des gestes dont il ne comprend pas le sens. Il doit également faire face à des problèmes comme le manque de temps, le manque de reconnaissance, ainsi qu'à l'incompréhension (la sienne mais aussi celle des familles)

Favoriser la verbalisation de telles charges doit être une priorité pour le soignant
Pouvoir raconter ses émotions, savoir également que d'autres soignants partagent ces sentiments est un excellent moyen de libération des tensions accumulées lors de l'accompagnement des mourants.

Les expériences de tous sont alors partagées et chacun pourra apporter son soutien et son expérience à l'autre. Peut-être est-ce pour cela que l'équipe soignante du service de long séjour à la maison de retraite Beauséjour, souhaite pouvoir participer à des réunions qui associeraient l'équipe paramédicale et l'équipe médicale.

Notre travail met donc en évidence, au-delà du besoin de communication, que les soignants éprouvent un grand besoin de formation. La capacité à supporter la vue de la mort ou ce qu'elle représente est propre à chacun. Se retrouver dans ces situations à haut risque psychologique nécessite une préparation que l'on pourrait acquérir grâce à des stages encadrés par des professionnels.

    Dans ce travail, nous allons donc aborder dans un premier temps, le cadre de conceptuel qui définit l'anthropologie de la mort, les soins palliatifs, l'accompagnement, les patients en fin de vie ainsi qu'une approche des comportements des soignants face à la mort. Puis dans un second temps, nous parlerons du cadre d'étude, nous exposerons notre enquête et ses résultats, ainsi qu'une ébauche de solution.

  Ce mémoire très bien documenté est consultable en cliquant : 

 

  TABLE DES MATIÈRES

 

Introduction

1. Cadre conceptuel

1.1. Anthropologie de la mort
1.2. Les soins palliatifs

1.2.1. Historique
1.2.2. Définitions
1.2.3. Les textes législatifs

1.3. L'accompagnement

1.3.1. Le malade
1.3.2. L'entourage

1.4. Le patient en fin de vie

1.4.1. Les stades du mourir
1.4.2. Besoins psychoaffectifs et spirituels
1.4.3. La famille et le deuil

1.5. Le soignant face à la mort

1.5.1. Le travail de deuil
1.5.2. Les institutions en rapport avec la mort
1.5.3. Les mécanismes de défense des soignants
1.5.4. Le syndrome d'épuisement professionnel
1.5.5. Comment éviter le syndrome d'épuisement

2. Cadre d'étude

2.1. Présentation de l'établissement

2.1.1. Historique
2.1.2. Situation
2.1.3. Ses locaux
2.1.4. Capacité totale d'accueil
2.1.5. Le personnel

2.2. Le service de long séjour

2.2.1. Situation
2.2.2. Le personnel
2.2.3. Objectifs et outils du service

3. Problématique
4. Hypothèse
5. Enquête

5.1. Méthodologie de l'enquête
5.2.
Analyse de l'enquête
5.3. Conclusion de l'analyse

6. Les solutions proposées

Conclusion

Bibliographie

Annexes




Voir aussi :
Le syndrome d'épuisement professionnel des soignants face à la fin de vie :

1. La notion générale d'épuisement professionnel

2. La spécificité du "syndrome" face à la mort

3. Les outils d'évaluation, la prise en charge, la prévention



lundi 21 avril 2008

Fin de vie devant soi

Comment apaiser ceux qui ne guériront pas ? Entre lutte permanente contre la souffrance et écoute des petits désirs qui adoucissent la vie de chacun,
plongée dans l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Besançon.

 

Enquête et interview recueillie par JACKY DURAND reporter à Libération
QUOTIDIEN : mardi 15 avril 2008

 

Docteur Régis Aubry responsable du département des soins palliatifs au CHU de Besançon
Président du comité national de suivi du développement des soins
palliatifs et ancien président
de la SFAP.

 

Aujourd’hui, «monsieur Jean» comme on l’appelle dans le service, se «sent bien», il a passé «une bonne nuit». Coiffé de frais, la raie sur le côté de ses cheveux gris, monsieur Jean arbore un coquet pyjama. Assis dans son lit, il relève le drap pour cacher ses «jambes de danseuse» recouvertes de bas de contention qu’il «n’aime pas». Monsieur Jean occupe l’un des six lits du service de soins palliatifs du Centre hospitalier universitaire (CHU) Jean-Minjoz à Besançon (Doubs). On y accueille des patients âgés de quelques mois à plus de cent ans.

 

«J’ai un cancer des voies biliaires, raconte monsieur Jean. Ça fait trois ans que c’est lourd à porter. Je ne suis pas loin de la dernière ligne droite. Ça fait un drôle d’effet de se retrouver en soins palliatifs. Je suis là depuis trois semaines. C’est pas mal.» Silence. On ne voit plus que ses grands yeux bleus dans son visage émacié. «Je sens que j’arrive au bout du rouleau. Je ne sais pas pour combien de temps encore. Mon objectif ? Arriver à être là encore un jour, un mois, quinze jours, je suis incapable de dire combien.» Monsieur Jean, qui a élevé quatre enfants, attend la venue ce week-end de son fils «de Paris». «Il faut que je continue à me battre pour eux.» Le docteur Elisabeth Batit lui palpe doucement le ventre : «Les remontées acides, il n’y en a plus ?» «Non, répond monsieur Jean. Mon truc, c’est le hoquet au réveil. J’avais des courbatures dans les bras ce matin». Et puis il revient sur sa fin de vie : «Je pense que ça va aller encore quinze jours.» Le médecin lui tient la main : «On avait évoqué le projet de sortie mais l’état est trop fluctuant. On a décidé d’investir cette chambre comme une maison. Il y a du "taf" comme disent les jeunes.» Avec l’équipe, Elisabeth Batit évoque la possibilité d’installer l’ordinateur de monsieur Jean au pied de son lit. Les soignants quittent la chambre. Monsieur Jean fixe le calendrier au mur en face de son lit qui n’indique pas la date du jour. Il parle de sa femme qui a pris un studio dans une résidence hôtelière de Besançon pour être près de lui. Puis il dit : «Je suis un peu en boucle.» Avant de relever la manche de son pyjama pour désigner le patch de morphine. «J’ai l’impression de pas dormir. En fait, je dors comme un loir. Je ne vois pas d’éléphants roses. Dans l’ensemble, ils sont gris. Je peux très bien vous parler, disjoncter totalement et parler aux murs en même temps.»

 

... On est un service pour les situations les plus complexes. On a pas mal de Chantal Sébire», résume Régis Aubry, chef du service et président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs. Au bout d’un couloir, une fenêtre sur le printemps naissant et à droite une porte ouverte sur un visage de profil que l’on dirait de cire. Presque irréel. Pour Régis Aubry,...


Lire la suite en cliquant : ici


lundi 14 avril 2008

Video-conférence : La peur de la mort a t-elle changé ?

Sur le rapport de la société moderne

à la mort et à la dépendance


Table ronde : Vidéo-conférence (120 mn)
- Voir la vidéo >

 

Paris, novembre 2007  

 

Intervenants : Grand Rabbin Gilles BERNHEIM, Père Patrick VERSPIEREN.
Président : Emmanuel HIRSCH, interpellateur : Hervé JUVIN

 

Traditionnellement la vie était perçue comme un don dont on craignait le moment où il serait repris, elle apparaît aujourd'hui comme un droit dont il faut jouir aussi pleinement que la


science le permet. Cela met en difficulté non seulement les normes confessionnelles, mais toute l'anthropologie religieuse.

  

Sujets traités :

 

1 La mort volontaire: une liberté illusoire

par Hervé Juvin, auteur de L'Avènement du corps  (18m 40)

 

2 <  Le culte de la performance individuelle est mortifère 

par Patrick Verspiren, prêtre jésuite  (23m 21)

 

3 <  L'homme moderne perd le sens de la transmission

par Gilles Bernheim, Grand Rabbin  (22m 27)

 

4 <  Débat entre les conférenciers 

Comment meurt-on aujourd'hui ?  (16m 45)

 

5 < Questions du public 

"Moderniser" les religions; Diversité des attitudes face à la mort  (15m 00)



Vous pouvez visionner l’ensemble de ces débats en cliquant ICI > images
http://www.akadem.org/sommaire/themes/histoire/7/2/module_3335.php

Biographie des conférenciers :


Gilles Bernheim est le Rabbin de la Grande Synagogue de la Victoire, professeur agrégé de philosophie, il est vice-président de l'Amitié Judéo-Chrétienne de France et il est expert dans les problèmes d'éthiques médicales (membre honoraire du Conseil National du Sida et coprésident de la Commission d'éthique médicale du Consistoire de Paris).


Le père Patrick Verspieren est responsable du département d'éthique biomédicale au Centre Sèvres des jésuites de Paris. Il est l'un des pionniers de l'introduction d'unités de soins palliatifs en France.

Emmanuel Hirsch
est Directeur, Département de recherches en éthique de la Faculté de Médecine Paris-Sud 11 et de l’Espace éthique AP-HP.

Hervé Juvin est Président d'Eurogroup Institute, il a publié de nombreux
articles et plusieurs ouvrages sur les questions de société.