dimanche 11 décembre 2011

Le scandale des médicaments anti-Alzheimer

La Haute Autorité de Santé a revu à la baisse l’efficacité des médicaments prescrits dans la maladie d’Alzheimer.

Beaucoup de médecins le dénonçaient depuis longtemps : ces produits ne permettent, ni de guérir la maladie, n’y d’en freiner l’évolution de façon significative. De plus, ils comportent des effets secondaires, particulièrement gênants pour des séniors. D’une façon générale, certains médecins dénoncent une surmédicalisation dans la prise en charge des personnes âgées.

Voir la vidéo : http://telematin.france2.fr/?page=chronique&id_article=33137#.TuML4tas1HE.blogger

Livres :

"
Menace sur nos neurones - Alzheimer, Parkinson... Et ceux qui en profitent"
de Marie Grosman et Roger Lenglet
Ed. Actes Sud.

"
Le livre noir du médicament"
De Corinne Lalo, Patrick Solal
Ed. Plon

"
Les vendeurs de maladies : Comment l’industrie pharmaceutique prospère en nous manipulant"
D’Emilio La Rosa
Ed. Fayard

 



vendredi 9 décembre 2011

Quelques nouvelles sur l'accompagnement en soins palliatifs

Pour accompagner les personnes souffrantes
Sud Ouest
Notre objectif principal est l'accompagnement bénévole de personnes atteintes de maladies graves, en fin de vie, de leur entourage, essentiellement à domicile, en unités de soins palliatifs, en établissements, et l'accompagnement de personnes ...
 

Page d'accueil - ALBATROS 06
Nous sommes persuadés que l'accompagnement d'une personne en fin de vie est une réalité qui doit être portée par plusieurs : une équipe peut et doit créer ...
www.albatros06.asso.fr/Dev2Go.web?id=177615&rnd...

chalon Axel Kahn défend « les soins de la vie »
Le JSL
Mais, démoralisées, les personnes en fin de vie « ont besoin d'un accompagnement, ont besoin du développement d'une solidarité, qui peut passer par la famille ou par des bénévoles prêts à les écouter et à partager ». Des bénévoles vus comme des ...
Afficher tous les articles sur ce sujet »

700 malades en Lauragais
LaDépêche.fr
Tout un réseau existe en - pour l'accompagnement des personnes souffrant de la ....Cette association accompagne les malades en fin de vie et leur famille. ...

Conférence sur l'accompagnement des mourants
APIC
Seule une présence est en mesure de la combler, d'où l'importance vitale de l'accompagnement des personnes en fin de vie". ...

Euthanasie, arrêt de traitement, soins palliatifs et sédation de ...
Agevillage
Or, la prise en charge médicale de la fin de vie a progressivement été ... de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (loi n° ...

Santé Une unité de soins palliatifs ouvre à Strasbourg
L'Alsace.fr
Le projet au sein de l'hôpital était d'avoir un accompagnement, un projet artistique ... prenant la mesure des personnes accueillies qui sont en fin de vie...



Les premiers patients sont arrivés au pôle santé
maville.com
Nous avons essayé d'accompagner au mieux les patients. ... Les personnes « en fin de vie nécessitent une surveillance, des soins techniques. ...

CHALON : Conférence d'Axel Khan le 05/12/11
vivre-a-chalon.com
Cette loi de 2005 offre à chacun, professionnel ou personne en fin de vie la possibilité d'être « raisonnable et humain ». Respectueuse de l'homme et de son ...

Les Petits Frères des pauvres, ces laïcs généreux
Ouest-France
La moitié des bénévoles participent à ces activités d'accompagnement. Cela peut aller jusqu'à la fin de la vie. C'est pourquoi nous insistons sur la ...

CHALON : Soins palliatifs et accompagnement : Parlons-en ! avec le ...
Infos Chalon.com
De 19h à 20h toutes les personnes sont invitées à venir se renseigner, se documenter... la fin de vie, ce que la loi autorise, permet et interdit. ...

Chapitre 8 : Allocation journalière d'accompagnement d ... - Légifrance
Chapitre 8 : Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Article L168-1. Article L168-2. Article L168-3. Article L168-4. Article L168-5 ...
www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idSectionTA...

lundi 28 novembre 2011

2 fois plus d’Alzheimer chez les fumeurs

Risque accru de démence pour les fumeurs

Dans son éditorial, le site stop-tabac.ch relate les résultats d’une étude montrant que le tabagisme multiplie par 2 le risque de maladie d’Alzheimer !

Dans cette étude, 21.123 sujets ont été suivis durant 23 ans. 5.367 cas de démence ont été diagnostiqués, ce qui signifie que 25% des sujets ont développé une maladie d’Alzheimer (136 cas) ou une démence vasculaire (416 cas). En explorant les différents facteurs de risque de démence, les chercheurs constatent que le tabagisme joue un rôle très important : en effet, le risque de développer une démence est majoré de 100% chez les grands fumeurs de plus de deux paquets par jour !

Au final, on peut dire que les fumeurs présentent un risque de maladie d’Alzheimer multiplié par 2,57 et un risque de démence vasculaire multiplié par 2,72.

En conclusion, le tabagisme agit directement sur le cerveau et augmente le stress oxydatif et l’inflammation, deux facteurs de risque bien connus de la maladie d’Alzheimer.

Décidément, le tabac est un fléau qui joue un rôle à part entière dans la survenue des 3 grandes maladies chroniques majeures, que sont les cancers, les maladies cardiovasculaires et les démences, dont la maladie d’Alzheimer ! Que de bonnes raisons de ne jamais commencer à fumer ou d’arrêter !

Article publié par Isabelle Eustache le 02/11/2011 - 17:43

source: http://www.e-sante.fr

mardi 1 novembre 2011

Accompagnement fin vie : Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs

Recommandations ANAES, janvier 2004

Suite à la Conférence de consensus qui s'est tenue les 14 et 15 janvier 2004, l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (Anaes) a élaboré des recommandations pour la prise en charge des personnes en soins palliatifs. Ces recommandations s'incrivent dans le cadre de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

Objectifs     

L'objectif de cette conférence de consensus était de répondre aux cinq questions suivantes posées au jury :

   1. Accompagner jusqu'au bout ?
   2. Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ?
   3. Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l'entourage dans la démarche d'accompagnement          en institution et à domicile ?
   4. Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d'accompagnement ?
   5. Comment organiser en pratique la démarche d'accompagnement ?

Parmi les membres du Comité d'organisation :

M. de HENNEZEL : psychologue, Paris
E. HIRSCH : philosophe, Espace éthique AP-HP, Paris
MH. MOUNEYRAT : Comité national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Paris
C. PAINDAVOINE : méthodologie Anaes, Saint-Denis-La-Plaine
MD. TOUZÉ : méthodologie Anaes, Saint-Denis-La-Plaine

Pami les membres du Jury :JURY

E. HIRSCH, président : philosophe, Espace éthique AP-HP, Paris
I .IDRIS : psycho-anthropologue, Bobigny

Parmi les Experts :
A. BERCOVITZ : psycho-sociologue , Meudon
M. de HENNEZEL : psychologue, Paris

Accompagnement fin de vie - Recommandations 2004
Pour lire le texte en entier, cliquez ici :


[PDF] 

Texte soins Palliatifs recommandations finales mise en ligne

www.has-sante.fr/portail/jcms/c.../soins-palliatifs-recommandationspd...
Format de fichier: PDF/Adobe Acrobat - Afficher
Service des recommandations et références professionnelles.
Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs. ANAES / Service ...


 

Benzodiazépines et Alzheimer, un lien non établi (par le Pr Frédéric Rouillon)

Le Pr Frédéric Rouillon* répond aux inquiétudes soulevées par la médiatisation d’un lien éventuel des psychotropes avec cette maladie cérébrale.

Sabine de la Brosse - Paris Match

  • Paris Match. Une étude bordelaise très médiatisée concernant les psychotropes inquiète les patients sous traitement. Quels produits sont concernés ?

Pr Frédéric Rouillon. Il y a eu un amalgame, dans la communication directe au grand public, des résultats de cette étude. De nombreux patients ont cru comprendre que toutes les classes de médicaments prescrits pour les maladies du cerveau (antidépresseurs, antipsychotiques, etc.) étaient impliquées. Il faut préciser que cette étude ne concerne pas tous les psychotropes mais une seule famille d’entre eux : les benzodiazépines. Il s’agit principalement de somnifères et de tranquillisants dont notre pays est le premier consommateur d’Europe ! Ces résultats ont mentionné une augmentation de 50 % du risque de développer un Alzheimer avec des benzodiazépines. De nombreux patients, non ­initiés au langage scientifique, ont pensé qu’ils avaient 50 % de risques de contracter cette maladie. Evidemment, ces résultats statistiques ne signifient pas que la moitié des personnes ayant été traitées par des benzodiazépines vont être atteintes par cette pathologie, mais que le risque auquel elles s’exposent est multiplié par 0,50 ! Prenons l’exemple d’une maladie dont la fréquence dans la population est de 2 %. Si une étude démontre qu’un facteur aggravant entraîne une augmentation de 50 % du risque, cela voudra dire que la fréquence de cette maladie passera à 3 %.

  • Paris Match. Cette confusion est sans doute due au fait que ces résultats ont été directement communiqués au grand public. Habituellement, quel est le protocole à respecter par les chercheurs ?

Pr Frédéric Rouillon. Quand les travaux d’une équipe de recherche aboutissent à des conclusions, la procédure classique consiste à les proposer, dans un premier temps, à une revue scientifique dont le comité de lecture appréciera la qualité et la possibilité ou non de les publier. C’est après cette parution pour le monde médical que les journalistes de la grande presse peuvent les rendre accessibles à leurs lecteurs. Puis, pour que ces résultats soient jugés totalement convaincants, ils doivent être confirmés par d’autres études. Mais, certains journalistes bousculent un peu l’agenda des chercheurs !

  • Paris Match. Dans quels cas prescrit-on des benzodiazépines ?

Pr Frédéric Rouillon. Les molécules actuellement les plus utilisées (flunitrazépam, bromazépam, lorazépam…) agissent sur certains récepteurs du cerveau dans le but de supprimer l’anxiété et l’insomnie. Dans la majorité des cas, ces traitements doivent être de courte durée (une à quelques semaines). Leur reconduction est à réévaluer par le médecin.

  • Paris Match. Pourquoi ces benzodiazépines sont-elles administrées sur une brève période ?

Pr Frédéric Rouillon. Même si ces médicaments sont habituellement bien tolérés, ils peuvent entraîner chez certains patients des effets secondaires : somnolence diurne, vertiges, incoordination motrice, difficulté de concentration, troubles de la mémoire… et surtout une dépendance. L’arrêt doit donc être progressif pour éviter la réapparition des symptômes ou un syndrome de sevrage (irritabilité, sueurs, nausées...) d’autant plus fréquent que le patient a consommé une benzodiazépine durant plus de trois mois. En cas de persistance des troubles, on peut envisager une autre famille de psychotropes (tels des antidépresseurs, un sédatif non benzodiazépinique...) ou une psychothérapie.

  • Paris Match. Mais les antidépresseurs ne sont pas non plus sans effets secondaires.

Pr Frédéric Rouillon. A long terme ces médicaments sont plus efficaces pour les maladies anxieuses que les benzodiazépines. On pourrait les comparer à l’aspirine donnée en cas de fièvre et les antidépresseurs aux antibiotiques qui, eux, vont traiter la cause. Aucun médicament n’est dénué de risques ; il faut les mettre en balance avec les bénéfices attendus.

  • Paris Match. Quelle est aujourd’hui l’opinion des neurologues et des psychiatres sur un lien entre benzodiazépines et risque d’Alzheimer ?

Pr Frédéric Rouillon. Les résultats obtenus jusque-là ne permettent pas d’établir de manière irréfutable qu’un traitement par benzodiazépines est une des causes de la maladie d’Alzheimer. Mais, si cette polémique peut inciter les Français à y recourir de manière plus raisonnable, elle aura été utile !

* Chef du service de la Clinique des maladies ­mentales et de l’encéphale de l’hôpital Sainte-AnnePoint final
Sourcewww.parismatch.com

lundi 24 octobre 2011

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie

Synthèse

La loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 a créé une « allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ». Cette allocation peut être attribuée, dans les conditions fixées par le décret n° 2011-50 du 11 janvier 2011 (en vigueur à compter du 15 janvier 2011), aux bénéficiaires du congé de solidarité familiale, aux personnes qui suspendent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie et aux demandeurs d’emploi indemnisés. L’allocation est également versée dans les départements de la Guadeloupe, de la Guyane, de la Martinique et de la Réunion.

A savoir

Des dispositions similaires à celles présentées dans cette fiche sont prévues dans les trois fonctions publiques ainsi que pour les militaires relevant du code de la Défense.

Sommaire

  • Quels sont les bénéficiaires de l’allocation ?
  • Quelle est la durée de versement ?
  • Quel est le montant de l’allocation ?
  • Quelles sont les conditions de cumul avec d’autres prestations ?
  • Quelle est la procédure ?

Fiche détaillée

      Quels sont les bénéficiaires de l’allocation ?

Principe

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est versée aux personnes qui accompagnent à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, et qui remplissent les conditions suivantes : 

  1. Soit être bénéficiaires du congé de solidarité familiale ou l’avoir transformé en période d’activité à temps partiel comme prévu aux articles L. 3142-16 à L. 3142-21 du code du travail ou du congé similaire prévu par les textes applicables dans les 3 fonctions publiques (État, territoriales, hospitalière) ;
  2. Soit avoir suspendu ou réduit leur activité professionnelle (travailleurs non salariés, exploitants agricoles, professions libérales, etc.) et être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur, une personne de confiance au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique ou partager le même domicile que la personne accompagnée.

Demandeurs d’emploi indemnisés

Les demandeurs d’emploi mentionnés aux articles L. 5421-1 à L. 5422-8 du code du travail peuvent bénéficier de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie dans les conditions suivantes : 

  1. Être un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou une personne de confiance de la personne accompagnée au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique ou partager le même domicile que celle-ci ;
  2. Accompagner la demande d’allocation, établie conformément au modèle réglementaire, d’une déclaration sur l’honneur de cessation de recherche active d’emploi pour accompagner à domicile une personne en fin de vie.
Le versement des allocations de chômage est suspendu pendant les jours de versement de l’allocation journalière d’accompagnement de fin de vie. Il reprend à l’issue de la période de versement de l’allocation journalière d’accompagnement de fin de vie.

Partage entre plusieurs bénéficiaires

Dans la limite totale maximale mentionnée ci-dessous (soit 21 ou 42 allocations), l’allocation peut être versée à plusieurs bénéficiaires, au titre d’une même personne accompagnée. Dans ce cas, les dispositions suivantes s’appliquent :

  • chaque bénéficiaire établit une demande et l’adresse à l’organisme dont il relève (voir ci-dessous). Chaque demande comporte les informations permettant l’identification des autres bénéficiaires, ainsi que la répartition du nombre d’allocations demandées par chacun des accompagnants ;
  • lorsque l’organisme d’assurance maladie dont relève la personne accompagnée reçoit plusieurs demandes concomitantes excédant le nombre maximal fixé par la réglementation (21 ou 42, voir ci-dessous), celles-ci sont classées par ordre chronologique croissant en fonction de la date de réception de la demande par l’organisme dont relève l’accompagnant. L’organisme dont relève la personne accompagnée autorise alors le versement de l’allocation aux demandes les plus anciennes jusqu’à épuisement de nombre maximal d’allocations. Lorsque le nombre maximal d’allocations pour une même personne accompagnée est atteint, les autres demandes sont rejetées.

Quelle est la durée de versement ?

Le nombre maximal d’allocations journalières susceptibles d’être versées est fixé à 21 ou 42 lorsque le demandeur réduit son activité professionnelle (dans ce cas, le montant de l’allocation est réduit de moitié ; voir ci-dessous). L’allocation est versée pour chaque jour ouvrable ou non. Lorsque la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. 
En cas de décès de la personne accompagnée, l’allocation cesse d’être due à compter du jour suivant ce décès.

Quel est le montant de l’allocation ?

Le montant de l’allocation est fixé à 53,17 € par jour (au 1/1/2011) lorsque le demandeur suspend son activité professionnelle et pour les demandeurs d’emploi indemnisés qui n’exercent aucune activité professionnelle. Ce montant est revalorisé dans les mêmes conditions que la base mensuelle de calcul des allocations familiales. 
Pour les demandeurs qui réduisent leur activité professionnelle, le nombre maximal d’allocations journalières est porté à 42 et le montant de l’allocation est réduit de moitié (soit 26,58 € au 1/1/2011).

Quelles sont les conditions de cumul avec d’autres prestations ?

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie n’est pas cumulable avec :

  1. L’indemnisation des congés de maternité, de paternité ou d’adoption ;
  2. L’indemnité d’interruption d’activité ou l’allocation de remplacement pour maternité ou paternité, prévues aux articles L. 613-19 à L. 613-19-2 et L. 722-8 à L. 722-8-3 du code de la sécurité sociale, aux articles L. 732-10 à L. 732-12-1 du code rural et à l’article 17 de la loi n° 97-1051 du 18 novembre 1997 d’orientation sur la pêche maritime et les cultures marines ;
  3. L’indemnisation des congés de maladie ou d’accident du travail. Toutefois, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est cumulable en cours de droit avec cette indemnisation au titre de l’activité exercée à temps partiel ;
  4. Les indemnités servies aux demandeurs d’emploi ;
  5. Le complément de libre choix d’activité de la prestation d’accueil du jeune enfant (PAJE). 

Quelle est la procédure ?

La demande de versement de l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, établie conformément à un modèle défini par arrêté ministériel (à paraître), est accompagnée des pièces suivantes : 

  • pour les bénéficiaires du congé de solidarité familiale ou ceux qui l’ont transformé en période d’activité à temps partiel, une attestation de l’employeur précisant que le demandeur bénéficie d’un congé de solidarité familiale ou l’a transformé en période d’activité à temps partiel ;
  • pour les personnes (travailleurs non salariés, exploitants agricoles, professions libérales, etc.) qui ont suspendu ou réduit leur activité professionnelle, une déclaration sur l’honneur du demandeur précisant que le demandeur a suspendu ou réduit son activité professionnelle pour accompagner à domicile une personne en fin de vie ;
  • pour les demandeurs d’emploi indemnisés, d’une déclaration sur l’honneur de cessation de recherche active d’emploi pour accompagner à domicile une personne en fin de vie 
    La demande d’allocation comporte l’indication, par l’accompagnant, du nombre de journées d’allocation demandées dans la limite maximale fixée, selon qu’il suspend ou réduit son activité professionnelle (21 ou 42 allocations journalières, voir précisions ci-dessus). 
    L’accompagnant adresse sa demande d’allocation à l’organisme dont il relève, en cas de maladie, pour le versement des prestations en espèces ou le maintien de tout ou partie de la rémunération. Cet organisme informe, dans les 48 heures à compter de la date de réception de la demande, celui dont relève la personne accompagnée pour le service des prestations en nature de l’assurance maladie. Le silence gardé pendant plus de 7 jours à compter de la date à laquelle l’organisme reçoit la demande vaut accord. 
    L’allocation est due à compter de la date de réception de la demande par l’organisme mentionné ci-dessus, dès lors que les conditions sont réunies à cette date.

lundi 17 octobre 2011

Témoignages sur les «directives anticipées».

«Mes amis ne veulent pas qu’on parle de la mort»

Témoignages sur les «directives anticipées», ces dispositions qui permettent de préparer son décès médicalement.

Par ERIC FAVEREAU du journal LIBERATION

Ces propos de personnes âgées ont été recueillis avant et pendant l’enquête du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin sur les «directives anticipées», à domicile ou en institution. Pour garantir la confidentialité, aucun nom complet n’est donné.

Mme J., 90 ans

«Moi, les "directives anticipées", je ne sais pas ce que c’est. Je veux une bonne piqûre et une bonne tisane, et puis ça suffit. J’ai toujours pensé que le mieux, c’était que la mort arrive vite.
«Perdre la tête ? C’est le pire, cela ne sert plus à rien de vivre. Vivre et ne pas savoir ce que l’on vit, à quoi cela sert ? On encombre la famille. Moi, là, je me sens bien vivante. J’ai été hospitalisée quelques jours, j’ai repris toutes mes forces.
«Le moral est remonté, et j’ai envie que cela continue encore un peu. Mais je n’espère pas devenir centenaire. A quoi bon ? Pour faire l’idiote et pousser des petits cris ? Je n’aimerais pas que mes petits-enfants me voient baver. C’est sans intérêt pour eux et pour nous.»

Mme S., 95 ans

«Ecrire des directives anticipées ? C’est quoi, cela ? Non, les paroles volent, les écrits restent. Je préfère que cela reste en l’air.»

Mme V., 89 ans

«Les directives anticipées ? Je n’étais pas au courant de leur existence. Mais comme ça, quand j’y réfléchis, je ne suis pas sûre que ce soit une bonne chose d’en parler. Ce sont des choses un peu discrètes. Cela devrait se passer normalement un peu dans l’ombre, mais pas dans la discussion.
Là, je suis dans une maison de retraite. Quand on vit dans une maison de retraite, c’est quand même la fin, on est en fin de vie, non ? C’est quand même terrible de vivre dans cet univers.
J’ai fait une lettre pour mes enfants, une lettre comme cela, qui vient du cœur. Je ne veux pas qu’à la fin on me donne des soins exagérés. Il y a longtemps que j’ai écrit cette lettre à mes enfants, et je ne me souviens plus trop de ce que j’ai écrit. Là, je peux le dire, j’ai très peur de la mort. Mais je reste avec mes idées, je n’en parle pas trop. Sûrement que je suis comme tout le monde, je suis une personne ordinaire, je suis pour la vie. Mais on a le droit de changer.»

Pierre X, 92 ans

«Mourir tout seul, je ne voudrais pas trop. J’aimerais bien donner la main à quelqu’un mais c’est peut-être trop dur pour la personne. Là, je suis dans une maison de convalescence, mais on n’arrive pas à en parler. Quand j’en parle avec mes amis, cela n’accroche pas. Ils ne veulent pas qu’on en parle.»

Patrick X, 95 ans

«La décision qui est dure, c’est de venir en maison de retraite. Là, ça y est, j’y suis, je l’ai prise, je suis là avec ma femme qui a la maladie d’Alzheimer. On restera ici jusqu’au bout. Irrévocable. J’y mourrai. «Je ne suis pas au courant des "directives anticipées", c’est du charabia, incompréhensible, il est possible que je perde la tête moi aussi. Et si c’est le cas, c’est mon fils aîné qui décide. Mais je fais confiance au médecin, aussi.»

Georges X, 87 ans

«On est utile quand on travaille. Cela fait bien longtemps que c’est fini. Là, c’est l’inutilité de ma vie. Je suis sans occupation. Je suis là pour attendre la mort. Mais cela ne dépend pas de moi, alors ?»

M. T., 84 ans

«La mort, les "directives anticipées" ? Non, je ne sais pas, je ne me rappelle pas vraiment. Je n’ai plus beaucoup de mémoire, mais là, ça va. Je ne suis pas malade pour le moment. Qui doit décider ? Je ne sais pas, mes enfants, mais ils sont loin. Je n’ai pas fait de testament, mais je n’y pense pas.»

Mme L., 94 ans

«Je ne sais pas si c’est une bonne idée d’écrire des choses, cela me fait un peu peur. Si j’en fais, on va me mettre dans une boîte. Moi, je fais confiance aux médecins, mais je n’en ai pas discuté avec eux.
Si on guérit, on guérit. Je n’ai jamais été malade, là c’est un peu de la vieillesse, et de l’usure. Je suis fatiguée, c’est tout.
Rien ne me fait peur, je ne suis pas inquiète, c’est plus tout à fait moi qui décide. Ma famille verra, avec le médecin. Il m’arrivera ce qui m’arrivera. J’ai ma tête, c’est l’essentiel ; je peux lire, regarder la télé, tout est normal, il n’y a pas à se poser de problèmes. Il faut bien s’y faire, c’est normal, je suis vieille.»

M. L., 82 ans

«Je ne connais pas les "directives anticipées", mais c’est toujours bon de prévoir. La première chose, c’est d’éviter de souffrir inutilement. Ma femme, hélas ! a beaucoup souffert, moralement aussi. Hospitalisée à deux reprises. Puis ils l’ont transférée dans une maison de repos, alors qu’elle ne le voulait pas. C’est la fatalité. Que faire ? Les "directives anticipées", cela me paraît délicat, il me semble qu’il n’y pas d’urgence.
J’ai confiance en mes enfants, mais je ne leur en ai jamais parlé. Cela viendra un jour. Là où je suis, on m’a dit que c’était une maison de repos. Je n’étais pas d’accord, j’avais presque l’impression que l’on se débarrassait de moi. Combien de temps cela va durer ? Je ne sais pas, je suis quand même une charge.»

Formulaire sur les directives anticipés

La loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, offre la possibilité, pour toute personne majeure, de faire connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l'arrêt ou de la limitation des traitements.

jeudi 22 septembre 2011

Alzheimer : le remboursement de 4 médicaments en débat

 Quelle place pour les médicaments anti-Alzheimer
dans la prise en charge des patients ?

 

L'association France Alzheimer a chiffré le coût supporté par les proches du malade.
A lire > Chaque malade d’Alzheimer coûte 1.050 euros par mois à sa famille                                                                      

La Haute autorité de santé entame une réévaluation de ces molécules, dont l'efficacité ne fait pas l'unanimité chez les gériatres et les neurologues.

Il existe depuis une vingtaine d'années quatre médicaments destinés à traiter les personnes atteintes d'une forme modérée de la maladie d'Alzheimer. Or, de manière quasi concomitante à leur mise sur le marché, une polémique concernant l'efficacité de ces molécules anime le milieu des gériatres et des neurologues. Le débat n'est pas propre d'ailleurs à la France, puisque dans pratiquement tous les pays d'Europe, mais aussi aux États-Unis et au Canada, des voix se sont élevées pour s'opposer aux remboursements de ces substances par les assurances sociales, tandis que d'autres au contraire tonnaient pour dire la nécessité de cette prise en charge médicamenteuse.

Aujourd'hui, la Commission de transparence a lancé un processus de réévaluation, au grand dam de l'industrie pharmaceutique qui craint à juste titre l'effet dévastateur pour elle d'une remise en cause. Les experts eux-mêmes sont relativement partagés, même si tous savent, malheureusement, que ces molécules pourraient au mieux limiter quelque temps la dégradation des fonctions cognitives, chez certains patients, sans empêcher l'évolution de la maladie. Il existe quatre molécules, dont trois ont le même mode d'activité dite anticholinestérasique (donezepil, galantamine, rivastigmine), la mémantine ayant un mode d'action différent.

«Dans le cadre des procédures de réévaluation habituelles, nous avons revu au cours des dernières semaines l'efficacité des médicaments utilisés contre la maladie d'Alzheimer», explique le professeur Gilles Bouvenot, président de la Commission de transparence. Cette commission a récemment rendu un avis, qui reste pour l'instant confidentiel, mais qui rétrograderait le service médical rendu par ces molécules, justifiant alors une réduction du taux de remboursement.

Pour l'instant, cet avis a été soumis aux firmes pharmaceutiques dans le cadre d'une procédure contradictoire. Et désormais, elles fourbissent leurs armes pour maintenir un «service médical rendu important» et le même taux de remboursement. En réalité, l'affaire est avant tout symbolique, carl'Alzheimer étant une affection prise en charge à 100 %, les patients continueraient à bénéficier d'un remboursement. Mais les médecins pourraient eux être moins enclins à les prescrire.
«Service faible, mais pas nul»

Une chose est sûre, l'existence de médicaments a contribué à médicaliser cette maladie, en amenant le patient à rentrer dans un cursus de soin global, là où, autrefois, la médecine se déclarait totalement impuissante. Une autre chose est certaine, l'efficacité de ces médicaments est limitée et il n'a jamais été prouvé qu'ils ralentissaient la progression de la maladie. La revue Prescrire (indépendante de l'industrie) déconseille leur prescription. «La vitesse d'évolution de la maladie est variable d'une personne à l'autre. Mais on a l'impression que les malades qui les prennent peuvent en tirer un bénéfice, affirme le professeur Florence Pasquier (Centre mémoire, CHRU, Lille). Le service médical rendu est faible, mais pas nul. On ne peut pas dire que ces traitements soient inutiles.»

Le professeur Olivier Saint-Jean (chef du service de gériatrie, hôpital Georges-Pompidou, Paris) ne partage pas cet avis. «C'est totalement scandaleux de rembourser plus de 200 millions d'euros par an pour des traitements qui ne servent à rien, dénonce-t-il. Il vaudrait mieux investir cet argent pour financer des auxiliaires de jour, des soins aux patients, des aides aux familles.»

Pour le professeur Joël Ankri (hôpital Sainte-Perrine, Paris), le sujet est difficile : «Ce sont des médicaments symptomatiques, par rapport à rien, ils apportent un petit plus, pour un petit nombre de patients. Le risque d'un déremboursement, c'est de faire déplacer les prescriptions vers des produits comme les neuroleptiques, plus dangereux.» La demande des patients et de leur famille en médicaments est énorme. Mais faut-il répondre à cet appel, quitte à donner de faux espoirs ?
Source : www.lefigaro.fr

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dimanche 11 septembre 2011

Enquête sur les pratiques des médecins face à la fin de vie

Le Monde.fr | 07.09.11 | 13h47   •  Mis à jour le 07.09.11 | 18h22

Le cas du docteur Nicolas Bonnemaison, cet urgentiste de Bayonne soupçonné d'avoir pratiqué des euthanasies actives sur sept patients en fin de vie, pose la question des pratiques des médecins dans l'accompagnement de la mort de leurs patients. Selon les premiers éléments de l'enquête, l'urgentiste aurait agi seul, sans respecter la procédure collégiale voulue par la loi Leonetti du 22 avril 2005 sur la fin de vie. Une attitude qui tranche avec la grande majorité des accompagnements de fin de vie des praticiens hospitaliers qui s'appuient au contraire sur la loi pour encadrer leurs pratiques médicales.

En France, le cadre législatif offre en théorie au patient l'assurance que sa volonté sera respectée s'il n'est plus en mesure de la formuler. Il peut désigner une personne de confiance, et rédiger des directives anticipées sur ce qu'il souhaite si son état de santé se dégrade. Mais encore faut-il qu'il le fasse, car la loi Leonetti souffre d'être largement méconnue. Les médecins hospitaliers qui reçoivent des patients en fin de vie sont ainsi souvent confrontés à de difficiles questionnements éthiques.

Concrètement, les urgentistes, et les réanimateurs, qui reçoivent le résident grabataire en maison de retraite dont l'état s'aggrave subitement ou le patient en difficulté respiratoire atteint d'un cancer, n'ont presque jamais ces directives anticipées entre les mains. Comment prendre alors la décision de réanimer ou pas, sans tomber dans l'acharnement thérapeutique ou choisir à tort de tout arrêter ? Eric Maury, réanimateur à l'hôpital Saint-Antoine, à Paris, décrit ses nuits de garde à chercher les numéros des familles sur Internet pour essayer de savoir, par exemple, si le patient était autonome, s'il marchait, s'il avait exprimé un souhait quelconque.

Aux urgences cérébrovasculaires de l'hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière, Sophie Crozier, neurologue, se pose la question en d'autres termes. Les patients qu'elle reçoit, victimes d'une attaque cérébrale, se réveilleront peut-être avec des lésions neurologiques sévères. Auraient-ils accepté cet état, faut-il poursuivre les traitements ? "On est conscient de décider de la vie ou de la mort. On se demande si la vie avec ce handicap mérite d'être vécue, si la mort n'est pas préférable..."

Dans tous les cas, le médecin ne doit pas se retrouver seul pour décider. Aux urgences de Nantes, ils sont au moins deux à se mettre autour de la table. "Et on associe le plus souvent, l'interne et l'infirmière", précise Philippe Leconte, responsable de l'unité d'accueil de médecine aux urgences. A l'hôpital Bichat, à Paris, l'équipe mobile de soins palliatifs apporte un regard extérieur, et répond au besoin de collégialité imposé par la loi. Sophie Crozier a instauré une réunion "AVC grave" avec l'ensemble du service, lorsque le cas d'un patient le nécessite.

Autant de bonnes pratiques relativisées par l'urgentiste Philippe Leconte. Une étude qu'il avait menée sur les morts aux urgences, en 2005 lors de l'entrée en vigueur de la loi sur la fin de vie, montrait que dans 20 % des cas, la décision, de limiter ou d'arrêter le traitement, avait été prise en solitaire. "Il n'est pas certain que dans les petites unités, cette situation ait beaucoup évolué."

Une fois une première orientation esquissée, les familles sont informées de la situation. Elles se rangent bien souvent derrière l'avis médical de ne pas poursuivre les traitements puis de mettre en place les soins palliatifs. " On met très fréquemment de la morphine pour soulager le patient. Cela va probablement diminuer le temps de vie, mais il partira dans la dignité", explique ainsi Philippe Leconte, qui se défend de toute pratique d'euthanasie. "C'est l'application de la loi qui exige de répondre à la souffrance."

"La loi n'a pas transformé nos pratiques mais les a clarifiées. Elle a fait avancer les choses sur le devoir de soulager le patient, même si cela doit altérer son état, abonde Christophe Tournigand, praticien hospitalier en oncologie médicale à Saint-Antoine. On utilise beaucoup plus simplement l'Hypnovel, un anxiolytique de la classe des benzodiazépines, pour apaiser les situations très douloureuses", ce qui aboutit à les plonger dans le coma.

Quant aux demandes claires d'euthanasie active, les hospitaliers affirment n'y être quasiment jamais confrontés. "Des patients qui disent : "J'en ai marre, je voudrais que ça se termine docteur", c'est plus fréquent. Mais il ne faut pas aller trop vite. Cette phrase ne signifie pas forcément qu'ils veulent en finir", met en garde le Dr Tournigand. A l'Institut de cancérologie Gustave-Roussy, à Villejuif (Val-de-Marne), une équipe de psycho-oncologues forme les infirmières et les médecins à interpréter ces demandes, "qui sont rarement des demandes d'euthanasie", assure Sarah Dauchy, psycho-oncologue. "Il faut chercher à savoir si cette demande vient du patient et non de la famille ou des soignants qui n'en peuvent plus, détaille-t-elle. Est-ce que le patient n'est pas confus, comme c'est souvent le cas en fin de vie ? La demande n'est-elle pas liée à une souffrance physique ou une angoisse, que l'on peut calmer ? Il ne s'agit pas de juger, mais il faut permettre au patient de retrouver sa dignité et avoir le même raisonnement qu'avec un jeune. Pourquoi lorsqu'un adolescent formule cela, on parle d'idée suicidaire, et dans le cas d'un vieux, c'est une demande d'euthanasie ?"

Une des difficultés du débat provient de l'absence de données épidémiologiques fiables. Pour essayer d'y voir plus clair, l'Observatoire de la fin de vie devrait prochainement publier une étude sur la réalité des pratiques euthanasiques et des prises en charge en fin de vie menée avec l'Institut national d'études démographiques.

Emeline Cazi

mardi 23 août 2011

La mise à mort ne sera jamais digne, par Emmanuel Hirsch

OPINION, par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud XI, président du Collectif   "Plus Digne la vie"

La Croix, publication du 24/01/2011Emmanuel-Hirsch-copie-1.jpg

Certains estiment la mort anticipée préférable à une vie ressentie comme une défaite et une souffrancesans issue. Ils en font aujourd’hui une cause politique et revendiquent une légalisation de l’euthanasie.

Je refuse aux propagandistes de la « mort dans la dignité » de tenter de nous inféoder aux peurs et aux tourments dont ils nourrissent leur idéologie. Ils nous détournent de la pensée indispensable à la sollicitude du juste soin. L’acharnement à vouloir forcer une législation dans le domaine si intime et délicat de la fin de vie interroge, surprend et inquiète. Une exigence de pudeur devrait s’imposer aux côtés des personnes dont l’existence est en péril, en détresse, vulnérable face à notre insouciance, notre mépris et nos peurs. N’y a-t-il pas une certaine indécence à revendiquer comme une conquête le droit de mettre à mort une personne, à prôner « l’aide active à sa mort », nous exonérant d’assumer à son égard les véritables responsabilités qui nous sont imparties ?

Plutôt que de considérer la dépénalisation de l’euthanasie comme l’expression moderne de la liberté, ne conviendrait-il pas d’accorder plus d’attention et de témoigner une autre disponibilité aux personnes en attente d’humanité, là où on leur propose la mort comme unique solution ? La supplique adressée comme ultime recours au médecin dont on n’attend plus qu’un geste définitif d’apaisement, dénonce trop souvent l’insuffisance, l’inanité et l’inconvenance de nos solidarités sociales, condamnant la personne malade à ne plus en attendre que l’acte qui met un terme à l’existence : une mise à mort.

Que l’on ne confonde pas les registres. L’indifférence apeurée de notre société au regard du très grand âge, de la condition des personnes dépendantes ou de la maladie chronique, le manque de réponses acceptables en termes d’accueil et de suivi ne sauraient justifier la destitution du droit de la personne à vivre encore parmi nous. C’est méconnaître ou mépriser le sens d’une existence que de se résoudre à la considérer vaine ou inconciliable avec la conception par trop théorique et restrictive d’une vie digne d’être vécue. Au nom de quelle sagesse, de quelle compétence est-on légitime à se surhausser au-delà de la décence pour juger d’une vie et déterminer le sort qui lui serait prescrit ? On ne saurait traiter de la dépendance, des handicaps, de la maladie chronique ou incurable et des fins de vie en des termes inconsistants, péjoratifs, indifférenciés ou compassionnels. De tels propos amplifient une sensation de violence sociale irrépressible et sollicitent des mentalités qui apparaissent attentatoires aux libertés individuelles. Ils ne peuvent qu’inciter à accentuer les fragilités et les détresses de ces personnes trop souvent niées dans leur citoyenneté, et ramenées à l’insupportable condition d’une existence ou d’une survie que certains considèrent alors, en désespoir de cause, indigne d’être poursuivie.

Justifier la transgression en rendant tolérable le meurtre par exception, le meurtre acceptable faute de vie digne d’être vécue, ne satisfait que ceux qui considèrent que l’excès d’une souffrance humaine condamne, sans la moindre alternative, à la demande de mort la personne soucieuse de préserver sa dignité et d’éviter ainsi la déchéance.

Une telle abdication de la pensée contraindrait une société incapable d’envisager d’autres perspectives à l’acceptation tacite d’une exécution planifiée, ordonnancée, régulée et contrôlée selon des règles fixées par le législateur. C’est pourtant cette légitimation que la commission des affaires sociales du Sénat confère désormais à une possible législation favorable à l’euthanasie, adoptant le 18 janvier 2011 un texte autorisant la demande d’une assistance médicalisée pour mourir.

Dans les phases si particulières et étranges de la fin d’une existence, la notion de « demande », voire de revendication, semble pourtant dénaturer et détourner de leur objet des enjeux infiniment plus subtils. Se soumettre sans réticence et sans objection à la sollicitation de l’acte de mort, en se contentant d’un vague consensus portant sur la « bonne mort » ou la « mort dans la dignité », équivaut à refuser tout autre possible, toute autre liberté.

Il ne s’agit donc pas tant de mourir dans la dignité que de vivre dignement et respecté en dépit de l’imminence d’une échéance. Penser le terme de son existence avec et parmi les autres, c’est avoir la conviction d’être reconnu, accueilli et accompagné sans la moindre contestation jusqu’à la mort. J’estime que le combat mérite d’être mené pour créer les conditions politiques favorables à une vie digne d’être vécue jusqu’à son terme. Il y va du fondement même de la démocratie. Nous sommes résolus à vouloir la défendre lorsque les circonstances menacent les valeurs de dignité, de respect et de justice. Certaines dérives constatées dans les pays européens ayant dépénalisé l’euthanasie sont déjà interprétées comme une mise en cause des droits de l’homme, voire des expressions aseptisées de la barbarie.

Emmanuel Hirsch

Plus d'infos sur Emmanuel Hirsch : ICI.gif