lundi 23 mai 2011

Les petits frères des Pauvres recherchent 500 bénévoles

 

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 Envie de donner du sens à vos vacances ?

Les petits frères des Pauvres organisent des séjours et des actions
de proximité partout en France.

Objectif : permettre aux personnes âgées isolées, en situation de précarité ou de handicap de vivre des moments de partage cet été.

la campagne ou en bord de mer, dans les 18 maisons de vacances des petits frères des Pauvres, les séjours proposés durant cet été offrent des activités et un encadrement adaptés aux besoins et profil de chaque personne âgée. Les actions de proximité permettent aux personnes qui ne peuvent ou ne veulent pas partir de profiter d'animations pendant tout l'été.
Afin de les accompagner, les petits frères des Pauvres recherchent activement, d'ici le 15 juin, 500 bénévoles grâce auxquels il sera possible de mener à bien ces actions.
Parmi eux, de nombreux bénévoles chauffeurs manquent également à l'appel.

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vendredi 13 mai 2011

Création d'un Fonds de dotation pour les soins palliatifs

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Création d'un Fonds de dotation pour les soins palliatifs

Créé le 1 er  janvier 2011, le Fonds pour les soins palliatifs au service de l’intérêt général favorise l’émergence de projets innovants, soutient la dynamique de développement des soins palliatifs et les acteurs engagés sur le terrain. Le Fonds a également comme priorité d’informer et de sensibiliser le public sur ces thématiques d’accompagnement de fin de vie.
 

Les soins palliatifs constituent une avancée médicale et sociétale majeure pour le XXIème siècle. Que le malade soit un nouveau-né, un enfant ou un adulte, il est en droit d’accéder à des soins palliatifs et à l’accompagnement (Loi du 9 juin 1999). Aujourd’hui les besoins de prise en charge des personnes malades ainsi que les attentes de soutien des familles sont une urgence sociétale.
 

Le Fonds pour les soins palliatifs veut contribuer à améliorer la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement du malade ainsi que de ses proches et faire reconnaître les soins palliatifs comme un progrès majeur pour la société. 
Le Fonds pour les soins palliatifs collabore avec des structures hospitalières, des réseaux de soins palliatifs et des institutions (fondations, associations, fédérations). Il entretient également un dialogue régulier avec les pouvoirs publics.  


Laetitia DOSNE a créé ce Fonds de dotation et en assure la direction générale. Elle travaille depuis  bientôt dix ans dans les soins palliatifs et apporte son expertise en matière de communication et de lobbying. 
De plus, elle accompagne en tant que bénévole les personnes malades et leurs proches.  


Le Docteur Gilbert DESFOSSES est le président du Fonds. Il est engagé en soins palliatifs depuis trente ans et actuellement chef de service de l’unité de soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon. Il est également ancien président de la SFAP, Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs.  


Le Fonds pour les soins palliatifs démarre sa campagne de levée de fonds en soutenant plusieurs projets d’envergure.  
AXA  Assurances IARD Mutuelle a montré un vif intérêt pour le Fonds pour les soins palliatifs et a décidé de le soutenir dès sa création.  
 

 Laetitia DOSNE

Directeur Général

Fonds pour les Soins Palliatifs

38 rue Copernic

75116 Paris

01.40.67.06.14/06.33.15.84.48

laetitia.dosne@fondssoinspalliatifs.fr

www.fondssoinspalliatifs.fr

 

 

jeudi 5 mai 2011

Malades et familles d'Alzheimer : une lente descente aux enfers

Josette n'a que 66 ans, en 2005, quand son mari commence à noter dans son
comportement "des choses surprenantes, des anomalies". Ainsi, un jour, elle soutient que les torchons de cuisine sont les serviettes de table, et inversement. Ce qui pourrait paraître anecdotique s'accompagne de premières pertes de repères dans les directions à suivre, lors de certains trajets en voiture elle se perd. Le décès de sa mère, remarque Michel, va précipiter les choses : "Le choc de la mort de sa mère a amplifié les anomalies de comportement. Un jour, elle voulait jeter tout ce qui avait appartenu à sa mère, le lendemain il ne fallait toucher à rien. Et tout cela était confus, irrationnel, on sentait une perte de contact avec la logique".

"Le verdict est tombé"
Tous ces éléments réunis, ajoutés à d'autres, amènent Michel à proposer à son épouse d'aller faire un test de mémoire à l'hôpital. Il se heurte au refus de Josette : c'est une femme de caractère, et elle ne plie pas facilement. Il lui faudra un an avant d'accepter, et encore Michel lui aussi passe-t-il ce test, "pour l'entraîner". Le diagnostic ("Le verdict", dit Michel), est sans ambiguïté : Josette est bien atteinte de la maladie d'Alzheimer.

"Là, c'est la première épreuve. Lui dire la vérité. Elle s'est effondrée. On parlait déjà assez de la maladie d'Alzheimer, en 2006, pour savoir que c'était un mal sans alternative", confie Michel. Josette va débuter un traitement spécifique assorti d'un léger antidépresseur, et parallèlement le couple va beaucoup marcher, parler, faire des exercices de mémoire. Mais, rapidement, Josette va régresser, perdre de l'intérêt pour ses activités préférées, la peinture et la lecture, se couper de la réalité, s'enfermer dans des souvenirs du passé, parler de plus en plus de son enfance et de sa grand-mère alors qu'elle s'éloigne du quotidien.

Le mal continue sa progression sous diverses formes. Josette est une femme que son mari décrit comme ayant toujours été "de tempérament plutôt solitaire". La maladie d'Alzheimer la rend encore plus réfractaire à la présence d'autrui, Michel ne peut la confier à personne pour lui tenir compagnie.

"On l'a perdue 24 h"
Un jour, elle fugue. "Je lui laissais un maximum de liberté, je ne voulais pas l'enfermer, mais elle s'est mise à fuguer. À plusieurs reprises, nous l'avons perdue et retrouvée désorientée, nous avons dû appeler la gendarmerie. La dernière fois, c'était un 30 décembre, chez notre fils cadet, elle a disparu pendant 24 h. Ça a été l'enfer !", se souvient Michel. Lequel, à partir de ce moment-là, fera rehausser le mur de clôture de sa maison.

Michel s'occupe seul de son épouse. Elle refuse les présences extérieures, l'aide à domicile, il ne veut pas lui imposer celle d'une infirmière même pour la toilette, car il pense qu'elle trouvera cela humiliant. Pudiquement, il raconte un quotidien fait d'angoisse et de vigilance de tous les instants : "Il y a la douleur de voir cette lente modification du physique et de l'intelligence, de voir qu'au bout de 49 ans de mariage toutes les activités que l'on avait en commun s'arrêtent. Et puis on vit continuellement dans la crainte, on est toujours sur ses gardes, même à la maison. Enfin, on se trouve confronté à deux obstacles : d'une part, l'impossibilité de lui laisser la moindre liberté ; d'autre part, l'extrême fatigue qu'il y a à vivre ainsi, 24 h sur 24 et 7 jours sur 7, sans avoir la moindre respiration".

Cette respiration, Michel va la trouver dès lors qu'il pourra faire intégrer à Josette le centre d'accueil thérapeutique de jour, Le Grand Platane : "Ces gens sont vraiment indispensables pour alléger le poids des familles. Et chaque contact avec le malade est personnalisé, ils sont compétents et disponibles. Ils nous aident vraiment à vivre".

"Quand la patience vient à manquer"
Malheureusement, même si les journées que passe Josette au Grand Platane sont plutôt positives pour elle aussi, elle montre une telle agressivité qu'elle doit prendre un traitement adéquat. Pour Michel, le calvaire dure : "Il faut négocier pour tout : la prise des médicaments que l'on reçoit à la figure ou que l'on retrouve dans les pots de fleurs, la toilette, les vêtements, les repas... Tout s'altère, l'affectif n'existe plus, l'univers se rétrécit, on ne peut plus rien faire. Et ça use".

Michel continuera pourtant à soutenir Josette, jusqu'à ce moment entre tous douloureux, où le sentiment d'impuissance prendra le dessus : "Quand on n'a plus la capacité de garder son calme en toutes circonstances, que la patience vient à manquer, on sait que l'on atteint les limites de ses capacités personnelles. Alors, une interrogation se fait jour : ne serait-elle pas mieux dans un milieu différent, où elle serait entourée de personnes spécialisées ?"

Après un séjour de deux semaines dans un établissement de Cerdagne, Josette se trouve aujourd'hui dans un autre établissement, en lit d'hébergement temporaire ; elle attend que Michel, qu'elle reconnaît quand il lui rend visite, vienne la chercher à la fin du mois. Ensuite, une place devrait se libérer définitivement pour Josette. Et Michel de conclure par cette phrase terrible : "Quand on prend la décision de placer quelqu'un que l'on aime profondément dans une maison, c'est à un degré moindre comme si l'on demandait au médecin de débrancher le malade".

Et l'on comprend bien que la maladie d'Alzheimer fait toujours plusieurs victimes : celui qui est atteint, et ceux qui l'aiment.
Source: www.lindependant.fr