vendredi 22 juillet 2011

Association Valenciennoise pour le Développement des Soins PalliatifsValenciennes (59)

 
L'Association Valenciennoise pour le Développement des Soins Palliatifs (AVDSP)
(Associations de bénévoles) 
a pour but d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladie grave évolutive et/ou en fin de vie en leur proposant le soutien d'une équipe de bénévoles formés et suivis (formation initiale à l'écoute et à l'accompagnement, formation continue, encadrement par des groupes de parole).
 
 2, rue Percepain - Appartement 13 -
59300 Valenciennes - Nord
 Tél/Fax 03 27 25 17 28 
Courriel : a.v.d.s.p@orange.fr
      

vendredi 8 juillet 2011

« Alzheimer mon amour » par Cécile HUGUENIN

Commentaire personnel :
 

Alzheimer-mon-amour.jpg

Quand on lit ce livre, on n’en sort pas indemne, avec quelle sensibilité vous voyagez entre les lignes, à travers les mots, ces mots qui sont au coeur de l'histoire, le défi de cette maladie qui nous oblige à inventer des ripostes, des adaptations, des attentions pour ces personnes atteintes de cette maladie qui nous déroutent tant et font surgir nos peurs.

Un récit sur le ton de la confidence et de la franchise, pour découvrir une femme qui a su mener une très longue route sans perdre sa joie de vivre et sa foi en l’avenir. 

Ce livre se le lit d'une seule traite tellement l'écriture de Cécile HUGUENIN  est palpitante.

Merci pour ce livre plein de courage, de combativité de finesse et d'intelligence, la vraie, celle du coeur. Merci infiniment !

J.J.Pujo

Présentation :

Comment faire le deuil d'un couple alors que l'être aimé est encore en vie ? Il y a d'abord eu les premiers signes, les mots qui s'emmêlent, les souvenirs qui s'étiolent. Puis le diagnostic. Mais pour Cécile et Daniel, unis par une vie de bonheur de plus de trente ans, l'amour est plus fort que la peur. Magnifique hommage qu'une épouse attentive et inquiète rend à son mari, ce récit donne la voix aux patients, mais également aux soignants et aux proches. Car cette maladie affecte l'entourage : face à la détresse, à la solitude, à la crainte de la perte, les accompagnants doivent aussi être soulagés. Alzheimer mon amour, étonnant travail de reconstruction, est un témoignage bouleversant, mais apaisé, qui chante extraordinairement la vie, et fait progresser le regard de chacun.

Biographie de l'auteur

Cécile Huguenin est psychologue et coach. Lorsque le diagnostic est tombé, elle a continué à vivre avec Daniel, loin de toute médicalisation. Il vient de partir.
Commentaire à cette édition : 
Sans préavis, le verdict tombe et le long naufrage commence: Alzheimer s'est emparé du cerveau de Daniel. Sa femme, Cécile, ne peut se résoudre à faire le deuil d'un amour de trente ans et , coûte que coûte, elle va tenter de garder Daniel près d'elle, dans tous les sens du terme, le stimulant , allant même jusqu'à tenter de refaire leur vie, ou ce qu'il en reste, à Madagascar. 
Plus qu'un témoignage sur ce fléau du XXIème siècle, Alzheimer mon amour est un roman truffé d'allusions littéraires, au style à la fois alerte et pudique, dans lequel vibrent à chaque page la puissance d'un amour et la résolution hors norme d'une femme. 
Mais les soignants et les proches des malades ne sont pas oubliés pour autant, car eux aussi sont les "victimes collatérales" à des degrés divers, de cette maladie. Les mots de Daniel se font également entendre et les citations de ses poèmes trouvent une résonance étrange avec les événements qui sont advenus. 
On ne peut qu'être remué de fond en comble par ce livre qui touche à nos peurs les plus indicibles ( livre dont j'ai quasiment corné toutes les pages ). S'il fallait ne retenir qu'un phrase, peut être garderais-je celle-ci : "Notre incapacité à ne pas entrer en contact avec ces malades ne signifie pas forcément qu'ils n'ont plus de vie intérieure, de sentiments, de sensations."

Détails sur le produit

samedi 2 juillet 2011

Choisir l’agonie ?

Choisir l’agonie ?

B. Tranchant

Université Lyon III, Paris, France

La mort a toujours été, est, et reste cet indépassable auquel l'homme n'a cessé de se heurter. C’est pourquoi, la mort, tout comme la naissance, met en demeure l'homme de répondre à la question du sens de son existence. Question du sens qui se pose radicalement par l'irrévocable qu'annonce et proclame l'agonie.

De nos jours, nous ne pouvons que constater l'existence d'un tabou face à la mort et à la souffrance. Comme institution, l’hôpital cristallise tous les conflits. Il se doit d'assumer l'étrange paradoxe d'être un lieu tourné vers la guérison et l'idéal de « bonne santé », alors que c'est en son sein que se produisent la plupart des décès. De même, l'hôpital est ce lieu privilégié où l'on lutte contre la douleur et la souffrance sans pour autant parvenir à l'éradiquer. L'institution hospitalière est donc confrontée sans cesse à l'impuissance de remplir ses missions.

L'agonie est le lieu où se cristallise d'autant plus la question du sens qu’elle est la dernière bataille qu'engage l'homme avant la mort et son néant. Elle est le lieu où la souffrance, dans nos imaginations, est la plus forte et la plus effrayante alors que nous avons les moyens techniques de soulager la douleur. L'agonie est ici entendue comme correspondant tant à la phase préagonique médicale qu’à la phase purement agonique. Physiologiquement elle se traduit par une inertie progressive, une diminution de l'expressivité qui marque jusqu'au visage ainsi que le refroidissement du corps. Elle anticipe le fait qu'une fois la mort avenue, le visage du défunt sera à jamais inexpressive, empêchant toute possibilité de communication. Ricoeur établit une distinction entre moribond et agonisant : être agonisant c'est être conscient que sa mort approche, pouvoir être vivant jusqu'à sa mort. Alors que le moribond a sombré dans l'inconscience. Faut-il rechercher la conscience à tout prix en fin de vie ? Doit-on mettre tous les moyens que nous possédons pour éradiquer toute souffrance possible ? Ou alors peut-on faire le choix de l’agonie ?

Les moyens techniques actuels nous ont fait perdre la question du sens, du « Pourquoi » au profit d’un questionnement relevant de la pure utilité, « A quoi cela sert-il ? ». Un tel glissement à ceci de rassurant qu’il nous installe sans coup férir dans l’agir et l’efficacité du faire. La sédation est un cas paradigmatique de l’effacement du sens au profit de la technique. Elle a pour conséquence de supprimer l’agonie. En effet pourquoi ne pas abréger la mort et effacer ce dernier moment qu’est l’agonie, puisque nous avons les moyens de le faire, ce qui prouve qu’elle ne sert à rien ou, à tout le moins, cela soulève l’interrogation sur son utilités ?

Si l’agonie ne sert à rien du moins ne peut-elle posséder un sens, un « pourquoi » ? Crise existentielle par excellence, source d’angoisse, l’agonie nous confronte radicalement à la pauvreté de la condition humaine et nous appelle à y consentir. « Situation limite » elle nous demande d’effectuer, sinon un saut dans l’être, du moins un saut dans la pensée et d’épouserpleinement la finitude humaine. Par ce oui donné à l’existence humaine, nécessitée et liberté peuvent enfin se réconcilier.

Références bibliographiques :
Jaspers, K., Introduction à la philosophie, Paris, Plon, 1965.
Marin, Isabelle, « L’agonie ne sert à rien », Paris, Esprit, juin 1998.
Ricoeur, P., Vivant jusqu'à la mort, Paris, Seuil, 2007.
Ricoeur, P., Finitude et Culpabilité, Paris, Aubier, 1960.
Ricoeur, P., Le Volontaire et l’involontaire, Paris, Aubier, 1960.
Ricoeur, P., Lectures 2 -Les contrées des philosophes- (1992), Paris, Seuil, 1999.
Ricoeur, P., Le Juste 2, Paris, Esprit, 2001.
Ricoeur, P., Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990.

Tiré de : A la rencontre de nos diversités -   17ème Congrès de la SFAP -
Actes du 1er  Congrès international francophone  de soins palliatifs et d’accompagnement 
Du 28 au 30 juin 2011 au Centre Cité de Lyon 

 

 

Agonie et moment de la mort : D’autres regards sur la vie, en fin.

Texte de E. Poret, anthropologue

Réseau RESPECT, Le Havre, France

Le terme d’agonie est pratiquement devenu tabou dans les civilisations Occidentales où les changements d’un résultat à un autre sont priés de se faire, sans que se déroule le temps du passage. Or, les croyances et les rituels qui demeurent au sein de certaines sociétés marquent symboliquement la durée nécessaire au processus d’évolution, permettant aux corps et aux esprits de le réaliser. Cependant que les morts subites, si elles donnent aux survivants le sentiment que le défunt a eu le privilège de ne pas « se voir partir », laissent l’entourage dans un état de stupeur qu’il peine à surmonter.

Actuellement, l’Homme Occidental ne meurt plus, il disparaît d’une maladie dont la médecine aurait dû le guérir. Lorsque tout espoir est perdu, l’annonce du pronostic produit l’effet d’une sentence de mort qui, dès lors, laissera chacun dans l’attente insupportable de la sanction. Or, comme l’exprime le poète René Char : « Toute vie qui doit poindre achève un blessé » ; Ne pas connaître l’échéance fait partie des mystères de la condition humaine et cette ignorance peut donner à chaque instant de vie, son heure de gloire sur le bonheur.

La vie en fin peut être pleine et sublime en émotions et sentiments et qualifier d’indigne celui dont le corps se dérobe et le rend dépendant et vulnérable, reviendrait à en oublier l’être qui l’habite. Le temps des adieux est un arrachement où l’on refuse l’échéance qui s’approche, inéluctable, tandis que s’éloigne celui que l’on voudrait retenir. L’épreuve tant douloureuse en fait oublier sa présence, encore, précieuse et forte. Souffrir d’assister à la déchéance du corps aimé, vivre avec lui ses angoisses et ses craintes, recouvre, perd le temps du partage si intense. Et les sentiments se cognent et se contredisent : vouloir qu’il disparaisse, vite, ne plus le voir et puis, le garder, l’attirer et refuser.

Lorsque le contexte socioculturel n’est pas porteur des croyances qui apaisent, il devient presque intolérable de se prémunir contre les vents contraires qui font perdre de soi les pauvres assurances. Le terme de diversité, actuellement convoqué à tous les programmes, revêt en fait les manières fort différentes de vivre son humanité au travers des cultures. La confrontation aux réalités peut être éclairée d’un jour plus doux si les questions existentielles sont surmontées collectivement et sans déni, en apportant des réponses face au désarroi. Dans certaines aires culturelles où l’homme est placé au centre des préoccupations, les rites ont pour fonction d’apaiser les mourants et consoler les survivants.

Nous pencher sur cette infinie richesse qu’est la créativité humaine en ce domaine, ouvre des fenêtres sur des mondes moins arides que les sociétés individualistes ou l’homme se trouve démuni devant l’agonie et la mort.

Tiré de : A la rencontre de nos diversités -   17ème Congrès de la SFAP -
Actes du 1er  Congrès international francophone  de soins palliatifs et d’accompagnement 
Du 28 au 30 juin 2011 au Centre Cité de Lyon