mercredi 26 décembre 2012

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Jean-Jacques Pujo - Accompagnant bénévole auprès des personnes malades
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samedi 15 décembre 2012

Bibliographie sur la souffrance des soignants

 

 Deuil de soignants une souffrance à penserMAUBON, Marielle 
04/2011 , 5 p. 

 

 

 Souffrance des soignants en soins de suite : à propos de trois établissements / LACROIX-FICHTER, Catherine ; TESNER, Hélène ; MANTION, Dominique ; MITAINE, Laurence 53 p. 

 

 

 Besoins et souffrance des soignants 
JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE 1988 , n° 14 , 44 p. 

 

 

La souffrance des soignants et des médecins n'existe pas / 
LONGNEAUX, Jean-Michel 
Le journal de Cancer et Psychologie Mars 2007 , n° 62 , p.3-15 
Type de Document Mémoire ou Thèse Relations soignants/familles  Auteurs : GROSJEAN, Murielle ; MAHOUDEAU, Lydie [2012] 66 p. 

 

 

 

 Propos sur le grand âge réfléchir une expérience / SEBAG-LANOE,R. ; LAROQUE, G. Editions Doin-Lamarre 2008 , IX + 117 p. Type de Document Mémoire ou Thèse Prendre soin ... Auteurs : DERENNES, Nathalie 133 p.  

 

 

 

En quoi une équipe mobile des soins palliatifs peut-elle soulager une équipe soignante face à la souffrance et à la mort ? /RUSZNIEWSKI, Martine 
INFO KARA REVUE FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS 03/1994, n° 33 , p.21-23 

 

 

 Prendre soin 
ETHIQUE ET SANTE ,01/04/2004 , vol. 1 , n° 2 ,

 

 

Va à la merde ! : réflexion d'une équipe de soins palliatifs par rapport à la violence dans les soins / VAN BUNNEN, Brigitte 
ETHICA CLINICA 2002 , n° 26 , p.18-19 

 

 

 Aide à la prise en charge de la souffrance des soignants:étude préliminaire réalisée au Centre René Huguenin / 
ALLOT ; MARIE, Jean Pierre ; LASSAUNIERE, Jean-Michel 2003 , 78 p. 

 

 

Demande d'euthanasie / ABIVEN, Maurice
BULLETIN DE LA SOCIETE FRANCAISE DE PSYCHO-ONCOLOGIE 1999 , n° 22 , p.13-14 

 

 

 L'overdose : ou la souffrance du soignant en soins palliatifs vue de l'intérieur / GANCEL, Maud32 p. 

 

 

 Une solution à la souffrance des soignants face à la mort : la démarche palliative /COLOMBAT, Philippe 
Soigner en hématologie et Oncologie 2008 , p.162-167 

 

 

 Souffrance des soignants / COLOMBAT, Philippe 8 

 

 

La souffrance des soignants : un risque humain, des enjeux éthiques / CANOUI, Pierre INFO KARA REVUE FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS 2003 , vol. 18 , n° 2 , p. 101-104 

 

 

Souffrance psychologique: les soignants aussi / DEFONTAINE-CATTEAU, Marie-Claude
Douleur et analgesie 2006 , vol. 19 , n° 1-2 ,p.25-28 

 

 

 La souffrance, quel sens encore ? / AIN, Joyce ; CREAI, Centre inter-régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées 
CREAI PACA Corse 2001, p.25-32 

 

 

La souffrance : une problématique qui concerne aussi les soignants / BERNARD, Marie-Fleur ; CREUX, Françoise 
EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE 2003 , vol. 10 , n° 2 , p.77-81 

 

 

Souffrir de soigner / ADAM, Claudie ; BAS, Katheryna ; MAILLIARD, Marie-Claude ;PIEROT, Christine 
L'infirmière 1991 , n° 2 ,p.44-48 

 

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 Documentation provenant du site : http://vigipallia.soin-palliatif.org/index.php


dimanche 9 décembre 2012

Les euthanasies clandestines sont peu nombreuses en France

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Tesson illustrateur

Le 04 décembre 2012
L'Institut national d'études démographiques (Ined) a rendu publique, hier, une étude sur les décisions médicales en fin de vie. Seuls 0,6 % des décès sont consécutifs à la décision de mettre délibérément fin à la vie du malade à sa demande, une pratique illégale en France. D'une manière générale, il reste des progrès à faire dans l'application de la loi Leonetti sur la fin de vie, qui est encore méconnue.

Des données factuelles pour nourrir – et peut-être dépassionner – un débat brûlant. Tel est l'apport majeur de l'enquête rendue publique lundi 3 décembre par l'Institut national d'études démographiques (Ined), sur les décisions médicales en fin de vie. Elle se fonde sur un échantillon représentatif d'environ 5 000 décès survenus fin 2009, non seulement à l'hôpital, mais aussi à domicile et en maison de retraite.

« Nous avions besoin de données les plus factuelles possible, souligne Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie, associé à l'enquête. On peut dire que c'est la première fois en France que nous disposons d'une étude aussi rigoureuse sur un échantillon aussi vaste. »Deux semaines avant la remise, le 18 décembre prochain, du rapport de la mission de réflexion sur la fin de vie, présidée par Didier Sicard, c'est dire si ses résultats vont être observés à la loupe. Comment meurt-on en France ? La loi est-elle bien appliquée ? Y a-t-il des pratiques illégales ?

Premier enseignement : pour 48 % des décès, soit près de la moitié (1), « le médecin déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience qu'elle était susceptible d'abréger la vie du patient », mais, dans la grande majorité des cas, sans intention de donner délibérément la mort : dans 27 % des cas, le médecin a ainsi intensifié le traitement de la douleur et des symptômes (par des opioïdes et/ou des benzodiazépines) ; dans 15 % des cas, il s'est abstenu d'un traitement visant à prolonger la vie et, dans 3 %, il a arrêté un tel traitement.

Autrement dit, ces décisions se sont appuyées sur les dispositions de la loi Leonetti du 22 avril 2005, qui permet sous certaines conditions de limiter et d'arrêter des traitements. Seule une très faible fraction des décès (3,1 %) sont consécutifs à la volonté délibérée de faire mourir le malade, dont 0,8 % en administrant un médicament.

« La loi est encore insuffisamment connue »

Autre donnée à retenir : seuls 0,6 % des décès sont le résultat d'une euthanasie, c'est-à-dire, selon la définition retenue par l'Ined, « le fait pour un tiers de mettre fin à la vie d'une personne à sa demande ». En d'autres termes, les euthanasies, actuellement illégales mais qui font souvent l'objet de spéculations sur des pratiques clandestines, sont en réalité marginales en France.

Un constat qu'il faut toutefois compléter par une autre donnée importante fournie par l'enquête : selon l'Ined, 1,8 % des personnes décédées avaient exprimé une demande explicite d'euthanasie – ce qui, rapporté au nombre moyen de décès en France (environ 500 000 chaque année) représenterait 9 000 personnes. Un chiffre en deçà des projections effectuées par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui les évalue entre 13 000 et 14 000.

Pour la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), l'étude montre « l'importance de la place de la loi Leonetti » aujourd'hui – « un décès sur deux survient dans le contexte de l'application de[cette] loi » qui est donc, selon la Sfap, « un repère essentiel au service des malades ».

L'étude montre toutefois son application inégale, notamment lorsque les patients ne sont pas en mesure d'exprimer leur volonté : dans 8 % des cas, en dépit d'une décision prise en étant conscient du risque de hâter la mort, aucune discussion n'a eu lieu, relève l'Ined.

En outre, toujours dans le contexte de ce type de décision majeure, 38 % seulement des patients avaient désigné une personne de confiance pour faire connaître leurs souhaits et moins de 2 % avaient rédigé des directives anticipées. Pour le président de l'Observatoire de la fin de vie, Régis Aubry, « la loi est encore insuffisamment connue, y compris au sein du personnel médical » .

Un travail d'envergure

Pour mener à bien son enquête, l'Ined a envoyé plus de 14 000 questionnaires à 11 800 médecins certificateurs, avec un taux de réponse de 40 %. Les résultats se fondent donc sur un échantillon représentatif de 4 900 décès de personnes de 18 ans et plus survenus en décembre 2009. Pour être certain que le taux de non-réponse ne biaisait les résultats globaux (savoir par exemple si un médecin a refusé de répondre en raison du sujet même de l'enquête), l'Ined a mené une enquête téléphonique auprès des médecins n'ayant pas renvoyé le questionnaire. « Nous sommes donc confiants sur la qualité des résultats », explique Sophie Pennec, de l'Ined.

Marine Lamoureux | La Croix | 03 décembre 2012

(1) Les circonstances des autres décès se répartissent comme suit : 17 % sont des décès soudains, 23 % ont suivi une « décision prise sans considérer qu'elle pourrait hâter la mort » et, dans 12 % des cas, tout a été fait pour prolonger la vie.


 

 

vendredi 30 novembre 2012

RAPPORT 2011 « Fin de vie : un premier état des lieux »

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La création de l’Observatoire national de la fin de vie fait suite aux recommandations formulées par la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présidée par le député Jean Leonetti.

L’Observatoire national de la fin de vie a été créé par un décret du 19 février 2010. Il est placé auprès du ministre chargé de la Santé, et présidé par le Pr Régis Aubry.

Compte tenu des liens forts entre les missions de l’Observatoire et celles du Centre National de Ressources « Soin Palliatif », le ministère de la Santé a choisi de l’adosser administrativement à la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon.

L’Observatoire national de la fin de vie a en effet pour missions :

  • D’établir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et les pratiques de soins qui y sont liées
  • D’apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France
  • D’éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales

Pour en savoir plus : www.onfv.org

 


Télécharger le rapport :

La fin de vie, question(s) de société

Fin(s) de vie et système de santé

Formation et recherche : état des lieux et besoins des professionnels


 

 

 


 

 

"Légaliser l'euthanasie serait lourd de conséquences"

Ce sont des sujets qu'il serait dangereux de transformer en enjeu populiste car les pulsions émotionnelles risqueraient de ne pas être à la hauteur de la sagesse nécessaire.

L'insuffisante connaissance par les professionnels de santé des dispositions relatives aux droits des malades en fin de vie, et notamment celles consacrées aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements.

D’autre part, l’absence de données objectives destinées à éclairer les choix publics autour des problématiques liées à la fin de vie, les projets de textes relatifs à la fin de vie restent pour l’essentiel fondés sur une dimension émotionnelle et des convictions personnelles et peu compatibles avec la rigueur nécessaire à la construction d’une politique de santé.

« L’hôpital a sans doute eu tendance à perdre en humanité ce qu’il a gagné en efficacité »

Le mouvement en faveur du soin aux mourants est apparu en Grande Bretagne à la fin des années 1960. Il s’est étendu au Canada puis à la France au début des années 1980 en prenant le nom de « soins palliatifs ».

L’épidémie de SIDA, au tournant des années 1980 a également eu un impact majeur.

Ces divers évènements ont pour effet de sortir la question de mort de la clandestinité.

« La loi donne désormais à chacun, quelles qu’en soient les raisons, la possibilité de renoncer à un traitement qui pourrait pourtant prolonger sa vie ».

Nouvelle approche : La revendication récente en faveur de la « qualité » (de la vie ; de la fin de vie)

Que vaut encore la vie d’une personne qui ne peut plus agir, produire ? D’une personne qui coûte plus qu’elle ne rapporte ?  D’une personne qui pèse lourdement (physiquement, psychiquement, financièrement…) sur son entourage ?

Qui se pose cette question, la personne malade ou la famille ?

Ces nouveaux droits sont l’aboutissement de la dénonciation des acharnements thérapeutiques, désormais illégaux : nul ne peut plus se voir désormais infliger un traitement auquel il n’aurait pas donné son consentement « éclairé », sauf en cas d’urgence.

Les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance sont les corollaires de ce principe d’autonomie, quand les circonstances empêchent le patient d’exprimer directement sa volonté.

Moins de 5 % remplisse un document sur les directives anticipés.

C’est pourquoi la loi ne permet pas aujourd’hui au malade de dicter ses volontés au corps médical, ni aux pouvoirs publics. Elle ne lui permet pas d’exiger un traitement ni même, à l’extrême inverse, d’être euthanasié.

Pour Régis Aubry, c’est notamment le manque de formation qui est en cause. Dans son rapport, il souligne que moins de 2,5 % des médecins généralistes ont été formés aux soins palliatifs depuis 2005, « alors qu’ils seront en première ligne à l’avenir »,  estime-t-il, convaincu que la fin de vie se fera de plus en plus à domicile et en maison de retraite, « l’hôpital se recentrant peu à peu sur ses missions techniques » . 

Elle l’associe en revanche aux  décisions qui concernent sa santé, soit de manière explicite par l’expression directe de sa volonté, soit par document ou personne interposée (directives anticipées ou personne de confiance). Le respect de l’autonomie n’impose pas de se soumettre à toutes les exigences du patient et en tout état de cause n’érige pas celui-ci en donneur d’ordres.

Les Français regrettent que l’on meure trop souvent à l’hôpital : (Voir Rapport : La mort à l'hopital en pdf) 58% d’entre eux considèrent que le lieu n’est pas adapté à la fin de vie (IFOP, 2010). Ils préfèreraient largement finir de vivre chez eux (81%).

A l’inverse, la proportion de décès à domicile n’a que très peu varié depuis 1990, passant de 28,7% à 26,8% du total des décès (voir le chapitre « Lieux de décès en France »). Ces dernières années, de réels efforts ont pourtant été accomplis pour encourager les soins à domicile et même d’y accompagner la fin de vie : développement de l’hospitalisation à domicile (HAD), des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), développement des réseaux de soins et notamment de soins palliatifs, formation des auxiliaires de vie, aide aux aidants, etc.

Les aidants familiaux principaux consacrent en moyenne 6h30 par jour à leur malade. Ce temps est variable suivant le niveau de dépendance de la personne Alzheimer. Il est encore de 1h30 par jour si la personne malade est en institution.

Le poids sur les épaules de l'aidant principal est tellement lourd que 20% d'entre eux perdent leur santé ou meurent avant la personne dont ils s'occupent.

Financer 1100€ par mois n'est pas à la portée de toutes les familles. Sans même parler des 2300€ par mois, en cas de mise en institution. Ce qui laisse supposer que de nombreuses familles retardent le plus possible la mise en institution pour des raisons financières. Et que l'aidant principal se retrouve avec toute la charge de la personne malade sur les épaules, au détriment de sa propre santé. 

 Les personnes âgées seraient contre l'euthanasie

Une étude réalisée à partir d'entretiens révèle qu'une grande majorité des plus de 75 ans est opposée à l'euthanasie et fait confiance aux médecins pour les décisions de fin de vie.

 



mardi 2 octobre 2012

Synthèse documentaire « Les soins palliatifs en France » de 1842 à nos jours (par le CNDR)

- Les soins palliatifs en France -

Historique du mouvement des hospices 

En Occident, l’accompagnement du mourant est longtemps resté une pratique familiale et/ou une pratique religieuse dévolue aux congréganistes. Quant à la douleur, elle était encore récemment considérée par la religion et le corps médical comme un phénomène naturel. 

En 1842, Jeanne Garnier, jeune veuve, crée à Lyon Les Dames du Calvaire, une œuvre confessionnelle regroupant des veuves laïques se consacrant au service de malades incurables, qui s’implante à Paris en 1874 (future Maison médicale Jeanne Garnier). 

C’est avec Jeanne Garnier que le mot « hospice » prend le sens de lieu accueillant des personnes en fin de vie. En 1878, ce terme est repris Outre-Manche par Marie Aikenhead, fondatrice de la congrégation des sœurs de la Charité, qui ouvre à Dublin (Irlande) un « hospice » dont le but est l’accompagnement et les soins aux personnes en fin de vie. 

En 1905, l’ordre fonde dans la banlieue de Londres l’Hospice St Joseph. Dans le même temps d’autres hospices religieux se développent. En 1893, le Dr Howard Barret crée la Maison StLuke (Angleterre) pour l’accueil des mourants sans ressources. 

Oeuvrant d’abord bénévolement au St Luke’s Hospice, puis faisant successivement des études d’infirmières et de médecine, le Dr Cicely Saunders devient le premier médecin employé dans un hospice, à St Joseph. Elle y développe des soins adaptés aux personnes que la médecine ne peut plus guérir, et y poursuit ses recherches sur la morphine et le soulagement de la douleur, tout en travaillant sur la dimension de l’écoute inspirée des travaux de Carl Rogers et de l’école de Palo Alto. Elle développe ainsi le concept de « douleur globale » (total pain) qui additionne douleur physique et souffrances psychologiques, sociales et spirituelles. 

En 1967, elle fonde, dans un faubourg de Londres, le St Christopher’s Hospice, considéré comme le premier hospice disposant d’une équipe soignante professionnelle, pionnier du « Mouvement des Hospices ». Ainsi le mouvement caritatif des hospices, dénué au départ de réels moyens médicaux, se professionnalise. 

Parallèlement, en 1969, le Dr Elisabeth Kübler-Ross publie aux Etats-Unis son livre « On death and dying » décrivant les réactions psychologiques  et spirituelles des malades atteints de cancer et confrontés à la mort.

Synthèse documentaire réalisé par :
Serryn, D. ; Hoeben, N. ; Pigeotte, H.  Les soins palliatifs en France. CNDR SP, Paris : 2012, 11 pages.
Dominique Serryn est esponsable du service Information et Documentation du CDRN FXB

Suite et source de l'article à lire ou à télécharger à cette adresse : 
http://vigipallia.soin-palliatif.org/Documents/SYN_Serryn_201210.pdf 
 


dimanche 9 septembre 2012

Film documentaire : On ne mourra pas d'en parler de Violette Daneau

On ne mourra pas d'en parler

Un regard plein de vie sur la mort

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Rélisatrice : Violette Daneau

Le film se veut un pied de nez au tabou de la mort et une ouverture sur notre vie. Il propose une rencontrelumineuse avec notre humanité.

Dans ce road movie intérieur la réalisatrice, une femme lucide et en bonne santé, ose questionner la mort, à travers ses rencontres avec des gens qui en ont développé une connaissance intime qui renforce leur présence au monde. Dans sa quête, elle pose des questions qui nous concernent tous. Qu’est-ce que la mort ? Mourir, est-ce que ça s’apprend ? Des questions dont trop peu de personnes parlent, mais auxquelles tout le monde pense.

 

SYNOPSIS

Troublée par la mort depuis son enfance, la réalisatrice Violette Daneau entreprend, à 59 ans, de l'apprivoiser en rencontrant et en récoltant les témoignages de différentes personnes qui la côtoient, s'y intéressent, ou doivent y faire face. Son périple la mènera entre autres en Suisse et en Espagne, où des traditions ancestrales célèbrent la mort, mais elle sera aussi confrontée à sa propre disparition. Alors qu'elle prend part à l'atelier « Une année à vivre », et au fil de ses rencontres, Violette comprendra qu'apprendre à mourir c'est aussi apprendre à vivre.

 

 

 



jeudi 6 septembre 2012

Les soins palliatifs peu accessibles dans les pays pauvres

LE MONDE | 24.08.2012 à 16h41 • Mis à jour le 24.08.2012 à 16h45
Par Paul Benkimoun

 

Des dizaines de millions de personnes à travers le monde n'ont pas accès aux médicaments contre la douleur. Cela en raison de l'indifférence des autorités à l'égard de ce problème, ou du fait de restrictions légales et administratives à l'emploi des antalgiques majeurs comme les opiacés.

 

Dans un rapport publié en juin 2011, l'organisation Human Rights Watch (HRW) rappelait que "60 % des personnes qui meurent chaque année dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, soit le chiffre impressionnant de 33 millions de personnes, ont besoin de soins palliatifs". L'ONG a calculé que "plus de 3,5 millions de personnes atteintes d'un cancer ou d'un sida au stade terminal, meurent chaque année sans traitement antalgique adéquat".

 

L'une des explications est la convention unique sur les stupéfiants, adoptée en 1961 par les Nations unies. Celle-ci reconnaît que "l'usage médical des stupéfiants demeure indispensable pour soulager la douleur" et que "les mesures voulues doivent être prises pour assurer que des stupéfiants soient disponibles à cette fin".

Mais elle affirme, parallèlement, que "la toxicomanie est un fléau pour l'individu et constitue un danger économique et social pour l'humanité", contre lequel il faut lutter. Une double obligation pour les Etats, donc, au respect de laquelle veille l'Organe international de contrôle des stupéfiants (OICS), basé à Vienne (Autriche).

Suite et source de l'article ICIhttp://www.lemonde.fr/planete/article/2012/08/24/les-soins-palliatifs-peu-accessibles-dans-les-pays-pauvres_1751048_3244.html

 


En Inde, "les patients voient souvent la mort comme la seule issue"

LE MONDE | 24.08.2012 à 16h46

Par Julien Bouissou (New Delhi, correspondance)

 

En Inde, le manque de formation du personnel médical et l'usage très réglementé de la morphine empêchent la quasi-totalité de la population d'accéder aux soins palliatifs. Considérée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme le "produit de référence" pour soulager la douleur, la morphine n'est accessible que pour moins de 1 % des patients indiens.

 

Que ce soit pour l'importer d'un Etat indien à un autre, la stocker, la transporterou la prescrire, chaque étape nécessite de multiples autorisations administratives. Les infractions à la loi sont passibles d'une peine de prison sans possibilité de liberté sous caution. Beaucoup d'hôpitaux et de pharmacies ont donc abandonné le recours à la morphine par crainte des sanctions et pour échapper aux procédures administratives sans fin.

Ces règles très strictes ont été mises en place en 1985 par une loi qui visait àlutter contre le trafic et la consommation de narcotiques, sans souci de l'usage de la morphine à des fins médicales. L'opium, qui sert à la fabriquer et est cultivé en Inde, est donc surtout destiné aux pays étrangers : 500 tonnes sont exportées chaque année, soit 200 fois la consommation annuelle du pays.


dimanche 19 août 2012

Enquête multicentrique sur la demande de mort anticipé ou "DeMA" en France

 

Évolution des demandes de mort anticipées exprimées
auprès des équipes de soins palliatifs en France.
Enquête multicentrique sur la demande de mort anticipé ou "DeMA"

 

Définition de la DeMA :

 Demande explicite du patient à un professionnel de santé du service où il est hospitalisé, d’une aide pour une mort anticipée ;

- Souhait explicite du patient de ne plus vivre parce qu'il considère cette modalité de vie comme insupportable, et/ou que sa vie a été accomplie et/ou que sa vie est arrivée à son terme ;

 Souhait anticipé du patient exprimé directement ou au travers de directives, afin qu'on l'aide à mourir en cas d’aggravation et/ou s'il n'a plus la volonté de vivre ;

 Demande exprimée par un proche ou un parent afin que le patient reçoive une aide pour mourir parce qu'il a ou avait évoqué la situation qui prévaut actuellement et souhaitait qu'on ne prolonge pas sa vie dans de telles conditions.

Introduction

En France, le débat sur la question de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté reste limité par des positions très idéologiques entretenues par la pauvreté des données épidémiologiques disponibles.

Patients et méthodes

Une enquête sur les demandes de mort anticipées (DeMA) exprimées aux équipes de soins palliatifs durant l’année 2010 a été proposée à 789 structures françaises. Les données recueillies concernaient : l’origine de la DeMA (patient, proches, soignants), les caractéristiques générales des patients concernés, le contexte médical, psychique et social dans lequel s’exprimait la DeMA, les symptômes, le type de prise en charge palliative spécifique, l’évolution du patient, l’évolution de la DeMA et l’interprétation rétrospective par l’équipe de la signification de la DeMA.

Résultats

La majorité des services sollicités a participé (60 %) et 352 équipes ont décrit 783 cas de DeMA, 476 exprimées par les patients, 258 par les proches et 49 par le personnel soignant. 

La pathologie somatique la plus fréquente était le cancer (72 %) ; 69 % des patients étaient en phase terminale. 

Peu de patients présentaient une douleur non contrôlée (3,7 %) ; les symptômes les plus fréquents étaient des difficultés d’alimentation (65 %), de motricité (54 %), d’élimination (49 %) ou une cachexie (39 %) ; 31 % des patients étaient considérés comme anxio-dépressifs ; 79 % des DeMA n’avaient pas pour motif, un symptôme particulier ; 37 % des DeMA ont persisté tout au long de l’évolution bien qu’un suivi spécifique régulier par une équipe de soins palliatifs ait concerné 83 % de l’ensemble des patients ; 24 % des demandes ont fluctué ; 68 % des patients concernés sont décédés dans le mois suivant la DeMA. 

L’interprétation donnée à la DeMA par l’équipe a été une demande de soulagement pour 69 %, une situation inextricable pour 44 % ; un souhait de ne plus vivre pour 36 % et une demande d’aide pour mourir pour 30 % des cas.

Conclusion

Le grand nombre de cas décrits de DeMA apporte pour la première fois en France des données permettant d’approcher le contexte, l’évolution du patient et de la DeMA dans un pays où l’euthanasie n’est pas légalisée. Indépendamment de l’origine des DeMA, celles-ci restent fréquemment maintenues malgré une prise en charge spécifique en soins palliatifs, qui avait permis de soulager le patient de ses symptômes.

Source : http://www.em-consulte.com/article/731133/article/evolution-des-demandes-de-mort-anticipees-exprimee


Je vous invite à lire les commentaires d'Emmanuel Hirsch sur cette enquête
à cette adresse : 
http://plusdignelavie.com/?p=1264 

Emmanuel Hirsch est Président du Collectif Plus Digne la Vie, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud 11, Auteur de Apprendre à mourir, éditions Grasset

Mise au point éthique autour de la fin de vie, de l'euthanasie
et du suicide assisté par la SFAR
(Société française d’anesthésie et de réanimation).

Dans le cadre du débat autour de la fin de vie, le comité éthique de la SFAR (Société française d’anesthésie et de réanimation) propose une mise en perspective des concepts d’euthanasie et de suicide assisté à partir d’une analyse de la littérature médicale et de l’expérience des pays qui ont légiféré sur ces sujets.

La prise en charge de la fin de vie constitue un enjeu sociétal crucial auquel le législateur a répondu par la loi du 22 avril 2005. Néanmoins, un débat émerge de la société civile sur l’opportunité de dépénaliser/légaliser l’euthanasie et/ou le suicide assisté (E/SA).
Cette question interroge directement les médecins, en particulier les anesthésistes/réanimateurs.

Consulter le dossier : Fin de vie, euthanasie et suicide assisté : une mise au point de la Société française d’anesthésie et de réanimation (Sfar)

Source : http://plusdignelavie.com/?p=2117


jeudi 2 août 2012

La toilette mortuaire, synthèse documentaire.

Cet article est une synthèse de ce qui existe actuellement
dans la littérature sur la toilette mortuaire. 
 

La toilette mortuaire : fin d’une histoire ?

TRADITIONS DANS NOTRE CULTURE

 Aussi loin que l’on remonte dans le temps, il n’y a pas d’exemple d’hommage à un défunt sans rites. (Tête posée sur un coussin de fleurs, bras repliés, présence d’offrandes funéraires,…). Ceci pour dire que la mort n’est pas seulement un fait biologique mais elle appartient résolument à l’ordre socio-culturel. 

A partir du Moyen-Age : sens dramatique et événementiel.

 A la Renaissance et jusqu’au XVIIème siècle : mise à distance et reléguation à une extrêmité lointaine et facile à oublier 

A partir du XVIIIème siècle, la mort est dramatisée : elle devient impressionnante accaparante avec regrets et souvenirs : culte des tombeaux et des cimetières.

A la fin du XIXème siècle, la peur de faire de la peine à celui qui va mourir, engendre un caractère indécent de tout ce qui permettait au mourant de se préparer :

Il devient incorrect d’aborder le sujet devant la personne en fin de vie, surprotection infantilisante comme si la vie n’était pas en danger et du même coup, le mourantn’a plus de raison de se préparer à mourir.

 Au travers d’une suractivité déraisonnable, l’entourage refoule ses propres angoisses/personne qui  va  mourir :  Il  se  sent  obligé  de  rendre  visite  au  mourant  pour  “jouer”  la  fausse réassurance.

 Jusqu’à la première guerre mondiale, la mort d’un homme touchait la communauté et des rituels permettaient de la prévenir du décès d’une personne : fermeture des volets de la maison, on voilait les miroirs, on arrêtait les pendules  et on allumait des cierges. Un à un les membres de la communauté venaient rendre un dernier hommage au défunt puis petit à petit, la vie reprenait son cours normal. La mort faisait partie de la vie et était acceptée comme un aboutissement. 

Dans  la  deuxième  moitié  du  XXème  siècle,  avec  les  progrès  technologiques  et économiques, pour faire vivre sa famille, il faut quitter la campagne et devenir un citadin. La famille se rétrécit, l’espace vital suit la même tendance : les hommes vivent de plus en plus près les uns des autres et paradoxalement la notion de groupe ou de communauté s’effiloche. 

Face à la mort, les usages et traditions tels qu’on les vivait au XXème siècle, ne répondent plus aux exigences de notre société : il y avait des codes différents pour chaque événement de la vie qui servaient à extérioriser les sentiments inhabituels. Aujourd’hui ces sentiments sont canalisés, voire refoulés. 

Soins aux grands viellards – 22 & 23 janvier 2009 – CHU de CLERMONT-FERRAND

Source et suite de l'article : http://sgca.fr/textes/soinsvieillards/toilette%20mortuaire.pdf


 

 Source VigiPallia

 

 

 

La toilette funéraire : Dernier des soins, premier des rites

Auteur Jean-Marie Gueullette Université de Lyon. Centre Interdisciplinaire d’Ethique de l’Université catholique de Lyon.

Laver le corps d’un être humain qui vient de mourir : voici l’un des gestes les plus universels. Dans l’évolution rapide qui marque la ritualité funéraire des sociétés occidentales, la toilette a une place spécifique, car elle reste le plus souvent le dernier des gestes accomplis par les soignants, qui lui accordent une grande importance. Depuis quelques années, on a vu les réglementations relatives à la toilette funéraire évoluer de manière significative : le projet de la confier aux professionnels des chambres mortuaires a été généralement abandonné sous la pression des soignants qui refusaient de se voir dépossédés de cette possibilité de mettre un point final à leur démarche.

La ritualité funéraire joue sur deux dynamiques contradictoires : celle de la retenue du mort dans le monde des vivants, et celle de la mise à l’écart des morts pour que les vivants puissent vivre. Dans le premier registre, on peut placer les gestes qui se font immédiatement après la mort, et par lesquels on va, d’une certaine manière, faire comme si le mort était toujours parmi les vivants. Dans le second, on trouve tout ce qui est de l’ordre de la mise à distance, des déplacements, de l’assignation à résidence du mort dans un lieu spécialisé, mais aussi tous les gestes spécifiques aux morts, ce que l’on ne fait que pour eux, les gestes qui manifestent clairement que le mort est mort, comme la mise en bière, par exemple. La toilette mortuaire est un geste qui cherche à retenir le mort chez les vivants ; il n’est pas très différent des gestes de toilette que l’on offrait à la personne lorsqu’elle était malade, en particulier dans les situations où la toilette n’est pas effectuée dans une ritualité religieuse. C’est une toilette comme toutes les autres, mais elle est effectuée sur un mort. Il faut donc veiller, dans l’évolution des pratiques funéraires, à ce que la toilette reste ce qu’elle est, en particulier qu’elle ne soit pas mise au service d’un travestissement, d’une opération technique qui viendrait renforcer le déni de la mort. Un rite funéraire peut exprimer le besoin qu’ont les vivants de retenir le mort parmi eux, mais il ne sera anthropo-logiquement juste qu’à condition d’être articulé à d’autres rites qui manifestent l’autre versant, celui de la reconnaissance de la réalité de la mort, celui de la mise à distance des morts.

Source et suite de l'article sur Cairn.info


 

La toilette mortuaire par Claire Laulan Cadre infirmier, USP

 

On peut donc s’interroger sur le vécu des personnels qui pratiquent la toilette mortuaire. C’est la question posée par Claire Laulan dans l’article La toilette mortuaire : un soin particulier ? publié dans la revue Médecine palliative, vol. 4 n°2, avril 2005, pages 70-72.

Et dont voici le résumé

« Comment qualifier la toilette mortuaire ? Faut-il la considérer comme un soin, un soin infirmier, dans la mesure où elle est généralement effectuée, dans les établissements de soins, par les infirmières et les aides-soignants(es) ?

Dans tous les cas, loin d’être un soin anodin, elle n’est pas sans poser parfois des difficultés à ceux qui la réalisent.

Même si une démarche commune, dans sa réalisation, est observable dans la pratique soignante, nous pouvons nous demander si chaque soignant y attribue ou non un sens particulier. D’où la difficulté de le protocoliser. »

 

Définition 

« La toilette funéraire comme un acte fondamental de séparation. Si à la naissance la section du cordon ombilical symbolise la séparation, à la mort c’est la toilette mortuaire. » F.LOUX

« Elle est vécue comme la manifestation obligée des égards dus à la personne. » L.V Thomas

« C’est le dernier contact physique avec le mort, le dernier soin fait à ce malade que le soignant a connu, peut être très peu de temps, mais dont l’intensité des échanges a pu être importante…c’est la rencontre avec la mort. » R.M Corbière

La toilette mortuaire consiste à prendre soin du corps du défunt, à travers un certain nombre de gestes et de pratiques.

Un vide juridique au regard de la profession infirmière

Aucun texte de loi ne définit clairement cette pratique.

N’apparaît pas dans le décret de compétence de février 2002. Elle ne peut donc être qualifiée d’acte de soin infirmier. Elle n’est pas l’expression d’une pratique professionnelle officiellement validée. à télécharger ici

Suite du document sous format PowerPoint : v4 telecharger ici2


    

Voir le livre de Louis Vincent Thomas

« Laver les défunts ne répond pas seulement aux exigences de l’hygiène et de la convenance ; cela revient, au regard de l’imaginaire, à éliminer la saleté de la mort. Les rituels religieux ont pris en compte cette symbolique de la purification et confèrent à la toilette funéraire une porte sacrée : elle conditionne le destin de l’âme du défunt »

Louis Vincent Thomas

Dans la littérature, peu de documents sont consacrés à la toilette mortuaire à domicile et à la place de la famille. Cela reflète la tendance actuelle où la majorité des personnes, en France, meurt à l’hôpital. 

En milieu hospitalier, la pratique de la toilette mortuaire fait souvent l’objet d’un protocole. Au domicile, des usages communs existent, cependant elle s’invente avec l’aide de tous les acteurs, famille, soignants et bénévoles.

Au domicile certaines questions prennent de l’importance : 

Qui est présent lors du décès ? Qui constate le décès ? Qui ferme les yeux du défunt ? 

La toilette mortuaire doit-elle être faite immédiatement ou attend-on ? 

Les proches peuvent-ils et/ou veulent-ils participer à ce soin ? Quels rituels doivent être respectés ? Et par qui ? Faut-il habiller le défunt avec des vêtements particuliers ? Qui les choisira ? Où le mort séjourne-t-il ? [

Toutes ces questions doivent faire l’objet d’une réflexion approfondie.

La toilette mortuaire au domicile n’est pas et ne devrait pas être une copie du soin qui se pratique à l’hôpital même si certains gestes restent les mêmes.


    

Voir aussi :

Pompes funèbres générales

http://www.pfg.fr/html/obseques/rites.htm
Les rites catholiques du deuil
Les rites protestants du deuil
Les rites juifs du deuil
Les rites musulmans du deuil


   France Obsèques Liberté

http://www.obseques-liberte.com/menus/menu027.html

 


       Les rites funéraire par Wikipédia

http://fr.wikipedia.org/wiki/Rite_fun%C3%A9raire

 



Décès à l’hôpital : les premiers gestes des soignants

http://www.actusoins.com/4788/deces-a-lhopital-les-premiers-gestes-des-soignants.html



Toilette et préparation d’un patient décédé avant son départ à la chambre mortuaire

http://www.urgences-serveur.fr/Toilette-et-preparation-d-un,1080.html

 


La toilette mortuaire, un peu d'histoire

http://sgca.fr/textes/soinsvieillards/toilette%20mortuaire.pdf

 


La toilette funéraire

http://www.cairn.info/revue-etudes-2008-11-page-463.htm


  De la toiletteuse au thanatopracteur. Prendre soin des corps après la mort

http://www.cairn.info/revue-cahiers-du-genre-2007-1-page-141.htm