mercredi 12 novembre 2014

L’accompagnement des patients et ses difficultés de mise en œuvre en unités de soins palliatifs

Tiré du rapport d’étude sur “l’Evaluation de la contribution des EMSP et LISP à la diffusion d’une culture palliative”

Par Sophie Havette, Julie Micheau et Eric Molière - Publié en Juin 2013

Lire le rapport complet en pdf, disponible en téléchargement : ICI 

L’ambition de ne pas limiter le soin à sa seule dimension technique mais d’apporter également une attention à toutes les dimensions du sujet malade est au cœur de l’idéal palliatif. « Prendre en soins et non en charge », développer une approche globale, holistique, les termes ne manquent pas pour signifier cette ambition.


Si les USP ont été le lieu du développement de cet idéal, il faut se demander ce qui est transposable dans des services de soins dont c’est la mission sans que ce soit la mission première. Certes on peut penser que l’accompagnement est une mission permanente des services, mais si tel était réellement le cas, ne se poserait pas la question du développement des soins palliatifs. C’est bien qu’il s’agit là d’une mission « seconde », d’une ambition qui vient en surcroît de la mission de bien soigner, c’est-à-dire d’obtenir un effet curatif, d’abord.

Faute d’avoir écouté les patients et les familles, c’est des attentes des équipes de soins (principalement infirmières et aides-soignantes) que nous traiterons ici. Il semble que deux objectifs principaux sont assignés à l’accompagnement des patients en soins palliatifs :
-  la démédicalisation ou la désinstitutionalisation de la vie hospitalière ;-  la disponibilité pour un travail purement relationnel.
  • Comme nous allons le voir, ces deux ambitions ouvrent sur des difficultés de mise en œuvre importantes. Le patient que l’on ne peut plus guérir a droit à une attention particulière qui devrait idéalement, dans le discours des soignants, prendre la forme d’une personnalisation des soins. Comme le résume fort bien un médecin gériatre rencontré :
« la réalité c’est qu’à l’hôpital on mange mal et on dort mal ».
Il y a une « maltraitance institutionnelle » contre laquelle il est difficile de lutter mais qui prend une autre acuité dans le cas des soins palliatifs : un mauvais repas, mauvais d’allure et de gout, servi dans une barquette sous blister est plus contestable quand il s’agit de l’un des derniers repas. Le réveil matinal, le bruit la nuit, la toilette obligatoire deviennent critiquables dans cette ultime phase de vie.

Si des écarts à la norme sont possibles, les tolérances fréquentes (au risque d’infraction consenties aux normes d’hygiène) à des repas apportés de l’extérieur, si l’on s’efforce de décaler la toilette d’un patient qui dort, si l’on organise dans un petit hôpital une séance avec l’animal de compagnie qui manque tant, il reste que ce sont au mieux de légers ajustements qui ne résolvent pas l’inadéquation fondamentale du lieu et de son rythme au déroulement respectueux et attentionné d’une fin de vie. Les références à ce que les USP peuvent offrir sont fréquentes chez ceux et celles qui les connaissent et renforcent leur impression de manques de moyens.

De même, changer de logique de soins relève de la gageure : accepter de ne plus prendre de constantes, accepter de ne plus masser ou mobiliser un peu... tout cela contredit les habitudes de soins et ce que l’on croit être attendu des équipes. Ne pas soigner n’est pas si simple. Changer de régime de soins par exception pour un patient est difficile dans des organisations parfois très taylorisées, c’est-à-dire où les différents types de soins sont réalisés en série.

Pourtant, toutes les infirmières et aides-soignants s’accordent sur l’exigence première de la prise en charge palliative : donner du temps aux patients, être là pour les écouter, leur prendre la main... toutes choses que l’on sait essentielles mais qui se heurtent à un double écueil : le temps et les moyens sont comptés, et le risque est fort de donner la priorité aux soins techniques attendus par les autres patients. Le sentiment de mal faire, ou surtout de ne pas faire assez, faute de temps, est assez fréquent.

« En pratique, les équipes font leur maximum. Faire des soins palliatifs c’est possible mais épuisant, usant, traumatisant et culpabilisant. Parce qu’elles ont l'impression de pas faire assez bien » . Médecin

Même avec du temps, il y a aussi sans doute un autre écueil : est-il si facile d’admettre que passer du temps, parler avec un patient, c’est du travail ? Est-ce « autant travailler » que de faire du soin technique ? Des travaux sur les ehpad ont montré le caractère problématique de cette question (8) : le statut et la reconnaissance du travail qui consiste « simplement » à être auprès des personnes. N’y a-t-il pas une tendance à justifier la présence par la réalisation d’un acte soignant ? Les aides-soignantes rencontrées le laisse entendre, et plus encore les infirmières.

La culture du faire est très prégnante.
Il est difficile par la seule parole recueillie en entretien d’en conclure quoi que ce soit sur la qualité des soins effectivement dispensés. Certaines équipes dénoncent leur manque de temps mais témoignent de leurs efforts et d’une prise en charge qu’elles jugent malgré tout satisfaisante. Ailleurs il est clairement dit qu’on n’a pas le temps de s’occuper des patients en fin de vie, et la situation est perçue comme très éprouvante quand les patients sont seuls, sans famille, sans visite.

Toutes les ressources supplémentaires permettant d’augmenter le temps d’écoute du patient, sans nécessaire distinction sur les enjeux de chaque type d’écoute, sont alors perçues comme des ressources utiles : temps du psychologue du service ou de l’équipe mobile, temps des bénévoles. Si le contenu de l’échange est diversement chargé de sens et d’objectif selon les intervenants, il semble surtout que l’enjeu soit de ne pas « abandonner » lepatient. C’est donc d’abord une présence bienveillante qui est souhaitée, sans toujours de visée experte ou psychologique.

« Je suis portée par l’idée que le soins palliatifs c’est pas extraordinaire. Il s’agit d’accompagner la personne dans les derniers instants. Je ne suis pas d’accord avec la vision psychologisante de certains. On a besoin en fin de vie d’un péquin lambda qui m’écoute. » Cadre de santé, longtemps infirmière en USP
« J’apporte l’écoute la plus entière possible. Comme un contenant, le plus sincère possible, le plus près de la personne. Je suis là pour ça. Ca prend ou ça ne prend pas, mais en général ça prend. (...) la place de l’infirmière, de l’aide-soignante, du psy ou du bénévole, c’est assez flou. (...) moi je me suis aperçu que je savais faire, je ne sais pas sur quelles ressources, mais on s’attache très vite à des malades et curieusement, je m’aperçois que je sais faire. » Bénévole.

Certains acteurs expriment des réserves face à ce qui pourrait paraître comme une psychologisation de la fin de vie. Mais les besoins de prise en charge de la souffrance morale sont toujours vus comme légitimes et appelant une réponse de l’institution. Le rôle des psychologues, nous y reviendrons, ne se limite d’ailleurs pas au soutien aux patients.

La dimension spirituelle à laquelle il est fait référence dans les textes est en revanche beaucoup plus difficile à cerner, rarement évoquée spontanément. Aucun acteur rencontré ne s’y réfère explicitement. On peut cependant y associer des préoccupations très présentes chez les soignants et les bénévoles : le souci même de l’accompagnement, le refus qu’une personne meure seule, l’attention portée à la toilette mortuaire, la perception d’un devenir commun très présent dans toutes les situations où le soignant se projette dans la situation de la personne malade. Si les équipes mobiles ont un discours sur le sens à donner à la fin de vie et la nécessité de donner ou redonner une utilité à ce temps, on ne retrouve pas une même préoccupation interprétative dans les services de soin. L’enjeu de re-symbolisation de la mort n’est pas explicité.

En tout état de cause, les enjeux de l’accompagnement sont d’abord perçus comme ceux de la disponibilité pour « être-là » ou assurer des soins sous une forme plus personnalisée et respectueuse du rythme et des envies du patient. C’est un défi dans nombre de services ou les personnels sont comptés. Il est plus ou moins compliqué à relever selon le nombre de personnes simultanément en fin de vie, et selon les effectifs présents pour les prendre en charge. Les services sont en cela inégalement dotés « en moyenne », mais connaissent aussi des moments de surcharge locale qui empêchent le travail qualitatif attendu.

(8) Jaujou, N, Minnaert, A et Riot, L. 2006. L'ehpad pour finir de vieillir, ethnologie comparée de la vie quotidienne en institution gériatrique. s.l. : Conseil d'analyse stratégique, 2006.




lundi 27 octobre 2014

Un autre regard sur « La médicalisation de la mort » par Laurence BOUNON, psychanalyste et Jean-Michel LASSAUNIÈRE, médecin soinspalliatifs.

La médicalisation de la mort n’a-t-elle pas progressivement transformé l’homme en objet de soins ? Une médecine qui ne prête plus attention à la parole.

La médicalisation de la mort

La philosophie des S.P. était le liant supposé soutenir cet enjeu.
Mais alors que la dynamique associative à l’origine du mouvement avait privilégié les dimensions subjective, spirituelle et relationnelle. En moins de trente ans, les S.P. deviendront une nouvelle discipline médicale et par voie de conséquence, une nouvelle forme de médicalisation de la mort. » La mort relève désormais d’une politique sanitaire de gestion du vivant et/ou du mourant qui éradique la question du sujet.
Alors que le mouvement avait été initié par des soignants, des bénévoles et quelques rares médecins, la SFAP sera placée sous le primat du médical. Les présidents successifs étant toujours issus du collège des médecins, le questionnement que le mouvement avait ouvert, sera progressivement étouffé.
La question que pose la mort dans nos vies sera désormais gérée selon des modalités scientistes.

Résumé
Dans les années 1980, le mouvement des soins palliatifs avait tenté de résister à la médicalisation débutante de nos vies, mais en se tournant vers le scientisme médical, il fera paradoxalement des soins palliatifs, l’instrument de la médicalisation de la mort. Les soins palliatifs sont devenus une spécialité médicale à part entière, en déniant le questionnement qui les avait mis en mouvement. Soumis aux processus d’instrumentalisation du vivant et de désubjectivation que génèrent les sociétés néo-libérales, ils sont aujourd’hui dans une impasse pour défendre les positions qu’ils entendaient tenir, en particulier dans le champ éthique.

Introduction

  • Prodrome : « accompagnement des mourants »/hostilité à la dépénalisation de l’euthanasie
  • Le processus d’institutionnalisation
  • Le tournant en 1990 : création d’une Société savante
  • Scientisme médical et médicalisation de la vie
  • Pensée dominante des sociétés néo-libérales, médecine moderne et recours à la loi
  • Le paradoxe de la médecine palliative
  • Le processus de médicalisation des S.P.
  • La médicalisation de la vie s’accompagne de sa judiciarisation


A lire aussi :
« Le désir qui a animé « le mouvement des soins palliatifs » est-il mort avec l’invention de la discipline des soins palliatifs » ? paru le 23-11-2003
Coécris par par Laurence BOUNON, psychanalyste, Dijon et Dr Jean-Michel LASSAUNIÈRE, médecin soins palliatifs, Paris.

Consultable ici : http://www.recap.fr/IMG/pdf/L-BOUNON-JM-LASSAUNIERE.pdf


Le rapport Sicard publié en décembre 2012 disponible en téléchargement ici :
 http://www.humanite.fr/sites/default/files/legacy/fiches_jointes_au_rapport.pdf


Etude quantitative sur la fin de vie
TNS Sofres décembre 2012
A la demande du Service d'Information du Gouvernement et pour aider le Professeur Sicard dans la mission de réflexion qu'il mène sur la fin de vie, TNS Sofres a réalisé une enquête qualitative sur ce sujet. 20 entretiens semi-directifs auprès de personnes en fin de vie et de leurs proches ont été conduits entre le 9 et le 27 novembre.
Télécharger ici :
http://www.tns-sofres.com/etudes-et-points-de-vue/les-francais-et-la-fin-de-vie  



lundi 29 septembre 2014

Témoignages de bénévoles accompagnants des personnes malades ou en finde vie

Témoignages d'accompagnants bénévoles

mercredi 3 septembre 2014

Etudiants infirmiers TFE, Mémoires en lignes

Retrouvez sur le forum d'infirmiers.com, une page complète de présentation sur les TFE avec de nombreux liens.


Vous pouvez aussi rechercher par mots-clés dans le forum d'infirmier.com : http://www.infirmiers.com/forum/search.php

ou par index : http://www.infirmiers.com/forum/ 



- Vous pouvez aussi consulter la base de données du Centre de ressources national Soins Palliatifs François-Xavier Bagnoud, et spécifiquement le chapitre « information et documentation ».

- Enfin, si vous avez à rédiger un travail de fin d’études infirmier ou un mémoire dans le cadre d’études médicales ou paramédicales, voici quelques outils et ressources utiles à consulter :

* la base documentaire de la banque de données de santé publique permet en en tapant des mots-clés de répondre aux recherches les plus pointues.

* le centre de documentation de l’assistance publique-hôpitaux publiques propose des bibliographies, des dossiers en ligne, une sélection de sites internet et un catalogue de revues gratuites en ligne.

* Le Cismef, catalogue et index des sites médicaux francophones recense l’enseignement, la médecine factuelle, l’information au patient en s’appuyant sur des sources multiples (hôpitaux, institutions, bibliothèques médicales, affaires sociales, journaux électroniques, bibliographies et bases de données, éditeurs médicaux, associations de professionnels et de patients).


* la bibliothèque universitaire Rockefeller (Université Lyon 1) est spécialisée dans les domaines suivants : médecine, pharmacie, biologie humaine, médecine vétérinaire, disciplines paramédicales et techniques de réadaptation. Sa rubrique « documentation en ligne » permet de consulter un nombre important de bases de données, revues ou ouvrages en ligne. La Bu santé propose également une sélection de liens internet en fonction de la thématique qui vous intéresse.

lundi 21 avril 2014

J-Y Revault : un auteur prolifique autour de la fin de vie

Avec une vingtaine de livres à son actif, cet auteur-conférencier inclassable, au parcours de vie peu banal (n’est-il pas allé à pied jusqu’à Jérusalem ?) donne depuis des années la part belle à l’accompagnement des personnes en fin de vie.
 
Parmi ses livres les plus connus, fruit de son expérience personnelle :
« L’accompagnant – Ultimes messages de vie » publié chez Jouvence, qui évoque les doutes et questionnements d’un accompagnant bénévole en unité de soins palliatifs. Cet ouvrage, recommandé par de nombreuses associations d’accompagnement est préfacé par l’une des plus grandes spécialistes de la question, Rosette Poletty. Récemment encore, sur ce même sujet, il est intervenu dans une formation de clown-accompagnant. Enfin, il a créé une pièce de théâtre, intitulée « La mère Louise et le père Joseph face à la mort », pièce jouée dans plus de 50 villes en France et en Suisse.
 
En 1998, après avoir « fait » Compostelle à pied, il part, toujours seul et à pied, jusqu’à Jérusalem, qu’il atteindra au prix d’aventures étonnantes qu’il relate dans un livre paru en 2013 chez Trédaniel : « Les 7 démons sur le chemin du pardon ». A sa façon, ce livre traite aussi de la fin de vie.
 
Son dernier roman paru fin 2013 : « 1943 : des moutons et des loups » lui a été inspiré par les confidences, pour ne pas dire les confessions, d’un homme en fin de vie. La dernière partie du livre traite principalement de l’accompagnement de cet homme qui, après avoir libéré sa conscience, mourra dans ses bras.
 
Parmi ses autres livres, il faudrait aussi citer La petite fille et la Tordue (ed. du petit pavé), un conte initiatique dans lequel une petite fille de 12 ans part en quête de sa mère… disparue. Mais aussi Mina, l’héroïne venue d’ailleurs, dans son roman « Dis, c’est quoi ton chagrin » (Dorval éditions), qui se fait accompagnante (quelle sagesse !) d’un vieil homme à la dérive.
 
D’autres livres, comme le recueil de nouvelles « Passages », ou bien l’étonnant « Les médecins i’ croivent que j’suis fou », dialogue entre un jeune de banlieue et son psy, abordent aussi ce thème de la fin de vie.
 
Enfin, comment passer sous silence cet ouvrage sur lequel repose le travail de JY Revault depuis qu’il a créé La thérapie par l’écriture (1992), publié également chez Jouvence : « La guérison par l’écriture ». Dans cet ouvrage, il est beaucoup question de mort, mais cette fois de mort symbolique, avec notamment un chapitre passionnant, intitulé « Mourir pour renaitre ».  On retrouve encore la mort et le passage dans son dernier essai (paru début 2014 chez Chroniques sociales) : « Rires et pleurs en stages d’écriture », puisqu’il anime depuis plus de vingt ans des stages et w.e d’écriture en France et en Suisse. Le prochain w.e d’écriture primitive aura lieu à Aix en Provence, les 24 et 25 mai 2014.
 
Cet homme étonnant, s’il s’intéresse à la mort, dont il dit lui-même que de « l’envisager est une formidable source de vie », s’intéresse aussi à la Vie. Plusieurs de ses livres la chantent, et notamment ce magnifique album « L’Alphabet des baisers », paru en 2013 aux éditions Contre-dire. Vingt six baisers superbement illustrés, à tester de toute urgence !
 
Tous ces livres peuvent être acquis auprès de votre libraire ou commandés directement à JY Revault qui vous les enverra (avec dédicace) en le contactant directement au 02 28 10 28 42, ou bien par mail : jyrevault@yahoo.fr
 
Vous pouvez aussi consulter son blog « Ecrire-pour-se-guérir »
 
« L’accompagnant – Ultimes messages de vie »
http://www.decitre.fr/livres/l-accompagnant-9782883531895.html

samedi 5 avril 2014

Oscar et la dame rose - Auteur : Eric-Emmanuel Schmitt

Oscar a dix ans et il vit à l’hôpital ses derniers jours dans une unité de soins spécialisés, il est traité pour un cancer inopérable. Même si personne n’ose le lui dire, il sait qu’il va mourir. Sur les conseils de sa visiteuse, Mamie Rose « qui croit au ciel », celle-ci lui propose d’écrire à Dieu pour qu’il se sente moins seul. Il accepte d’écrire à un Dieu auquel il ne croit pas mais à qui il confie son quotidien , ses douleurs, ses petites joies. 

Description de l’ouvrage
Voici les lettres adressées à Dieu par un enfant de dix ans.

Douze lettres extrêmement émouvantes, pleines de rêves, de fraîcheur et de
douleur, qui retracent tout le cycle de la vie. Elles ont été retrouvées par Marie Rose, "la dame rose" qui vient lui rendre visite à l'hôpital pour enfants. Elles décrivent douze jours de la vie d'Oscar, douze jours cocasses et poétiques, douze jours pleins de personnages drôles et émouvants. Ces douze jours seront peut-être les douze derniers. Mais, grâce à Mamie Rose qui noue avec Oscar un très fort lien d'amour, ces douze jours deviendront légende.
Avec une honnêteté hors du commun et un humour à toute épreuve, la dame rose va aider Oscar à y voir clair dans sa courte vie, à en cerner l’essentiel, et à en vivre le meilleur. Oscar, quant à lui, avec sa sincérité d’enfant et sa lucidité de condamné, nous délivre un beau message d’espoir : il convient d’apprendre, avant tout, à oser vivre sa vie, puis à accepter sa mort. 

Cliquer pour feuilleter le livre ici
http://www.amazon.fr/Oscar-dame-rose-Eric-Emmanuel-Schmitt/dp/2226135022

 
Commentaire tirée de Critiqueslibres.com :
http://www.critiqueslibres.com/i.php/vcrit/3510?alt=print 

Une belle réussite ! 
Oscar, de son surnom Crâne d’oeuf, est à l'hôpital pour soigner un cancer. Il n’a que dix ans et, comme il le dit, il n’est plus un malade qui fait « plaisir » Pourquoi ne fait –il plus « plaisir » ? Il nous le dit très bien : « Depuis ma greffe osseuse, je sens bien que je ne fais plus plaisir. Quand le docteur Düsseldorf m'examine, le matin, le coeur n’y est plus, je le déçois. Il me regarde sans rien dire comme si j’avais fait une erreur….J'ai compris que je suis devenu un mauvais malade, un malade qui empêche de croire que la médecine, c'est formidable. »

Oscar devine qu’il va mourir et en veut terriblement à ses parents et à son entourage de lui mentir en faisant « comme si »… Mais il a Mamie-Rose !. Une dame âgée qui se prétend avoir été catcheuse dans sa jeunesse sous le pseudo de « L’Etrangleuse du Languedoc » Mamie-Rose est une de ces femmes qui se dévouent bénévolement pour aider de grands malades dans les hôpitaux.
Mais Oscar a aussi plein de copains à l’hôpital dont Bacon. On l'appelle comme cela parce que c’est un grand brûlé et Peggy Blue, son grand amour, qui attend une opération cardiaque pour redevenir rose comme tout le monde.
Mamie-Rose est un vrai génie pour Oscar car elle ne lui ment pas et l’aide beaucoup. Déjà son langage la rapproche de lui. Mamie-Rose va avoir deux idées géniales : la première sera de le convaincre d'écrire des lettres à Dieu. Il n'y croit pas, en Dieu, car ces parents non plus. Mais est-ce un bon critère à ses yeux ? Apparemment non, puisqu'il dit : « Si je m’intéresse à ce que pensent les cons, je n’aurai plus le temps pour ce que pensent les gens intelligents. » Elle lui dit qu'il aura droit à un seul et unique voeu par jour, et spirituel, pas matériel, du genre demander un jouet.

Le second coup de génie de Mamie-Rose est de lui demander de prendre chaque journée comme si elle représentait dix années de sa vie ! En quelques jours notre Oscar va passer de l’enfance à la puberté puis à l’âge adulte et va enfin vieillir. « C'est moche de vieillir » va-t-il écrire à Dieu.
Les premières lignes lues, vous ne saurez plus quitter Oscar et Mamie-Rose ! Ce livre déborde de sentiments et aussi de spontanéité. Il est écrit dans une langue légère et vive, qui colle parfaitement à l’âge d’Oscar. Au fil du temps, vous serez bousculé par ses pensées, ses préoccupations d’enfant qui n'en est plus tout à fait un. Et toujours, il reste vrai !

Et Mamie-Rose reste toujours égale à elle-même. Un grand moment d'émotion que la première rencontre entre Dieu et Oscar, en présence de Mamie-Rose, dans la chapelle de l'hôpital !.

Ce livre est vraiment à lire ! Il vous donnera une heure de véritable émotion et, oserais-le dire ?, de plaisir… Celui d'être autorisé à regarder vivre des êtres comme Oscar et Mamie-Rose. Il doit en exister !…

mardi 4 mars 2014

"Si je m'écoutais, je m'entendrais" par Jacques Salomé et Sylvie Galland

Lecture à conseiller à toute personne se destinant à l'accompagnement bénévole auprès des personnes. Ce livre vous permettra de vous positionner plus sereinement dans le registre de l'accompagnement. J.J.Pujo


Pour communiquer avec les autres, j'ai d'abord besoin de savoir communiquer avec moi-même. Voilà l'idée fondamentale de ce livre, qui nous fait accéder à une démarche essentielle pour chacun : se raconter soi-même et parvenir à se dire tel que l'on est vraiment.

Par les auteurs Jacques SaloméSylvie Galland

Description de l'ouvrage

le lecteur est invité à parcourir de nombreuses situations de la vie quotidienne pour développer des outils afin de nous relier au meilleur à l’insoupçonné qui est en chacun de nous.
C'est un guide qui permet, entre autres, d'harmoniser ce que l'on pense avec ce que l'on dit et ce que l'on fait !
Trop souvent, dans nos relations familiales, amicales ou amoureuses, nous sommes pris au double piège de l'accusation d'autrui et de l'auto-accusation. Ce livre nous propose des moyens pratiques afin de devenir un meilleur compagnon pour soi-même et pour les autres.

Biographie :
Jacques Salomé, psychosociologue, se veut avant tout un praticien pragmatique, préoccupé de sensibiliser ses lecteurs aux enjeux de la communication et de la vie relationnelle.
Sylvie Galland, psychologue, a été directrice du Centre thérapeutique pour enfants de l'Hôpital de l'enfance a Lausanne.

Si je m'écoutais je m'entendrais 
Jacques Salomé - Sylvie Galland
Les Éditions de l'Homme, 1990
ISBN 2-7619-0903-8
Site officiel de Jacques Salomé