mercredi 16 septembre 2020

Comment ne pas entendre les cris des personnes âgées en institution confinées en EHPAD ou en USLD durant ces 3 mois…

 Par Alain de Broca, médecin, philosophe
et Eugénie Poret, anthropologue

Cosigné par :
Didier Sicard, médecin 
Brigitte Herisson, infirmière
Gérard Ostermann, médecin 
Jean-François Gomez, éducateur
Charles Joussellin, médecin
Luc Monnin, médecin 
Djamel Semani, médecin
Le Sommer-Pere, médecin
Regis Aubry, médecin
Maria Michel, infirmière 
Gwenaelle Morainville Huet  
Mado Florit, infirmière
Saul Karsz, sociologue
Christophe Pacific, infirmier, philosophie
Nicole Benoit, Bénévole Soins palliatifs 
Anne Bourgeois, Vétérinaire
Florence Thiberghien – Chatelain, médecin 
Fédou Bénédicte, Chirurgien-dentiste
Roger Desbetes, 
Catherine Ollivet, Association France Alzheimer

- Qui suis-je pour subir un tel sort ?  
- Sommes-nous des pestiférés ? 
  • « Qui a le droit de me voler ma liberté ? » 
  • « Je suis prisonnier sans avoir commis aucun délit ? » 
  • « Qui respecte encore la charte des personnes âgées ?»
  • « Pourquoi veulent –ils absolument m’empêcher de retrouver
  •    mon mari décédé depuis 25 ans ?»
  • « Pourquoi avez-vous peur pour moi ? »
  • « Pourquoi me laisse-t-on seule voire m’empêche-t-on de pouvoir être entourée de ceux que j’aime ? ».
Comment ne pas entendre les cris de ces personnes en institution (EHPAD-USLD) confinées, plus isolées encore qu’en maison d’arrêt durant les 3 mois.

Rappelons que, entre le 10 mars et le 10 mai 2020, aucune visite, aucune rencontre n’avaient été autorisées. Seuls des soignants masqués venaient subrepticement leur faire la toilette, apporter le repas, donner les médicaments mais personne pour les lever, leur couper la viande, les amener à une réunion. Plus de kinésithérapie, ni de psychomotricité, ni d’orthophonie pour empêcher la perte d’autonomie physique. 

Depuis, le déconfinement, les ouvertures sont manifestes mais... comment comprendre que certaines institutions aient décrété qu’aucune sortie hors des murs de l’institution n’était possible sauf exception et avec pour sanction, un test PCR au retour (même si sortie pour un déjeuner en famille) et une réclusion dans la chambre sans aucune visite durant les 14 jours suivant. 

On pourrait se demander pourquoi les soignants ne sont pas soumis aux mêmes règles à chaque retour de leur domicile.
Comment ne pas craindre pour des raisons similaires un retour à une réclusion digne d’un bagne d’un siècle révolu dans les semaines à venir au prétexte que l’épidémie est toujours présente? 

Le confinement tel que celui-ci serait le seul moyen d’empêcher la mort ? Mais de quelle mort parle-t-on ici ? La mort sociale est–elle moins grave que la mort biologique ? 
La fin justifierait-elle tous les moyens même les plus maltraitants ? 

Souvenons-nous de nos prédécesseurs qui ont préféré la qualité de la relation à la quantité de jours à vivre. Socrate tout d’abord. Avec ce que nous a rapporté Platon, Socrate n’a pas choisi la cigüe pour mourir, mais plutôt que sa déportation et réclusion sur une ile avec interdiction de parler à la jeunesse. En osant la ciguë, il a montré sa volonté de vivre dans l’éternité pour être fidèle à sa vie, et continuer à travers sa fidélité à être en relation avec les jeunes qu’il avait accompagnés. 

Comment ne pas relire Sophocle et Antigone. Cette dernière ayant préféré être fidèle à la relation avec son frère plutôt que de suivre aveuglément un protocole qui lui aurait fait perdre toute notion de dignité. 
Comment ne pas penser aux résistants de toute guerre pour qui le besoin de relations en liberté vaut plus que le risque de perdre la vie. 

Comment ne pas voir que les moines de Tibhirine qui n’ont pas jamais eu le désir de mourir, mais ont pris le choix de rester au milieu des hommes et femmes de ce pays qu’ils aimaient et ne pas abandonner au risque de mourir.
Comment ne pas voir certains soignants, notamment ceux de pays en guerre ou ceux face à des virus assurément mortels (Virus Ebola) qui osent la relation avec ceux qui souffrent au risque de mourir. 

Combien d’autres témoignages de personnes qui ne désirent pas mourir mais qui n’hésitent pas à promouvoir les relations entre humains au risque d’attraper une maladie voire d’en mourir. 

Tous ces témoignages ne montrent-ils pas que l’humain est avant tout un être né de la relation, vivant grâce aux relations et aura pour héritage les fruits des relations passées. Comment ne pas comprendre que mettre en réclusion est non seulement indigne mais aussi inhumain. De plus, les réponses hygiénistes qui voudraient faire croire que la réclusion est efficace pour faire peur au virus sont totalement infondées, comme le montrent les décès de personnes en institution par la transmission du virus par les soignants eux-mêmes ! 

« La pire des maltraitances est de croire qu’on est bienveillant» nous rappelait H Arendt. Pourquoi ne nous en souvenons-nous pas ! Souvenons-nous que la démocratie sanitaire a été faite pour que chaque citoyen puisse avoir son mot à dire. 
Comment oser enfermer des personnes sans prendre leur avis ? 
Où sont rangées les lois du 4 mars 2002 ou du 02 février 2016 sur les droits des malades et des personnes en fin de vie ?
Souvenons-nous de cette devise des soins palliatifs qui souligne encore et encore l’importance de la relation : puisque vivre c'est ajouter de la vie (qualité de relation) aux jours plutôt que de vouloir ajouter à tout prix des jours à la vie (quantité de jours).

La personne âgée en institution est accueillie pour son bien, afin d’être choyée et soignée et pas pour être parquée, recluse, ni infantilisée. 

Quand la mort surviendra, qu’elle survienne chez une personne en paix, comme le fruit d’une passation entre les générations. La manière dont chaque famille aura su accompagner ses aïeuls, aidera chaque petit ou arrière-petits-enfants à puiser en eux la force de construire demain un monde où chacun sera respecté jusqu’au bout. 

Enfin, comment ne pas terminer notre cri par ce merveilleux texte de G. Bachelard dans ce merveilleux livre Je et TU de M. Buber : « Le moi s’éveille par la grâce du toi.»

Osons construire une politique où l’amour dépasse les craintes. 
L’histoire nous jugera non pas sur les peurs et les soumissions qu’on aura entraînées mais toujours sur la capacité à oser la relation et la cohésion sociale. 

mardi 28 avril 2020

Communiquer avec la personne malade en tant que bénévole, parent, ou soignant : Des mots pour le dire...

    1er contact avec le personnel de service si vous êtes visiteur bénévole :
Bonjour, je suis visiteur des malades de l'association …………………………………...
Y a-t-il des patients à visiter en priorité ? Personne seule, déprimée ou autre.
Y a-t-il des consignes particulières ?

   1re visite avec la personne malade :

Bonjour, je suis visiteur bénévole, je fais partie de l'association...................,
Je m’appelle………………, je peux rentrer ? Je ne vous dérange pas ? (Ou si la personne est occupée, télévision, visiteurs, famille, soins infirmiers), préférez-vous que je repasse dans un moment ? Je repasserai plus tard si vous le voulez ?
Je suis venu vous dire bonjour afin de faire votre connaissance, vous aidez à passer le temps et oublier vos préoccupations, Vous voulez bien que je vous tienne compagnie ? cela vous changera les idées.
Accepteriez-vous que nous passions un petit moment ensemble ?
Vous permettez que je m’assoie près de vous ?

   Début de l’entretien et de l’écoute. A adapter en fonction de la personne visitée :

Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
Vous habitez la région ?
Vous avez de la famille ? — Vous avez des enfants ?
Vous avez de la visite ?
Quel âge avez-vous ?
Quel était votre métier ? (Relecture de sa vie passée)
Parlez-moi de vous.
Ce n’est pas trop dur pour vous ?
C’est difficile, n’est-ce pas ?
Voulez-vous m’en parler ?
Je suis là pour vous écouter
Parlez-moi de ce que vous ressentez
Souhaiteriez-vous parler de quelque chose qui vous préoccupe actuellement ?
Qu’est-ce qui vous rend la vie si triste ? — Si difficile ?
Qu’éprouvez-vous actuellement ?
Je peux comprendre ce que vous ressentez
Je suis impuissant pour vous répondre, mais je peux vous écouter

   Utiliser la méthode de reformulation :
(Reformuler aide à montrer que l’on a écouté son interlocuteur, à vérifier que l’on a compris le sens de ses propos, éventuellement à faire clarifier ou préciser le sens).
Exemple :  «  Ainsi, selon vous… » « Vous voulez dire que… »  «  En d’autres termes… »  «  Autrement dit … »   « D’après vous… »  « Donc, à votre avis… »   « Je crois comprendre… » « Si je vous comprends bien… »  «  Si je vous résume… »   « Qu’est-ce qui vous fait dire cela…? »

   Aux parents qui paraissent en souffrance : 
Ca va pour vous ?
C’est difficile n’est-ce pas ?
Ce n’est pas trop dur pour vous ?
Vous pouvez me parler si vous le désirez.
Voulez-vous partager avec moi ce moment difficile ?

   A la personne qui ne veut ou ne peut pas parler :
- Avez-vous envie de parler ?
- Vous ne souhaitez pas parler ?
- En quoi est-ce préférable, pour vous, de ne rien dire ?
- Qu’éprouvez-vous actuellement ?
- Parlez-moi de vous, de vos espoirs de vos peurs.
- Souhaiteriez-vous parler de quelque chose qui vous préoccupe actuellement ?
- Si vous le souhaitez, sachez que vous pouvez me parler.
- Voudriez-vous partager avec moi ce que vous éprouvez face à cette maladie ?
- Quel sujet aimeriez-vous aborder aujourd’hui, la peur, l’angoisse, vos préoccupations, vos désirs, vos souffrances morales ?
- Accepteriez-vous que nous nous revoyions ces prochains jours ?

  « Pourquoi moi »
- Je comprends vos sentiments, à votre place, je réagirais comme vous.
- Sachez que je partage votre peine.
- Je vois que vous êtes en colère.

  « C’est grave ce que j’ai ? » « C’est le cancer » « C’est le Sida »
- Seul votre médecin peut vous informer du diagnostic, mais ce que je peux faire c’est vous écouter.
- Quel est votre problème ?

  « Aidez-moi à mourir »
- Trouveriez-vous normal qu’un malade impose à un médecin de lui donner la mort, imaginé la responsabilité de celui-ci, vous ne pouviez pas lui demander de vous tuer, imaginais le fardeau qu’il aura à porter, sa souffrance personnelle. Imaginez le syndrome des restants.
- Le médecin n’est pas là pour tuer ses patients, il est là pour vous aider et vous soulager.
- La médecine a le pouvoir de faire reculer la mort, pas de la donner.
- Il y a des choses que la médecine ne maîtrise pas et qui vous appartiennent, la force et le désir de vivre par exemple.

  « Je veux mourir » « J’ai assez vécu » « Je voudrais mourir »
- Êtes-vous vraiment désespéré à ce point ?
- Qu’est-ce qui vous fait penser à cela ?
- Qu’est-ce qui vous est le plus insupportable ?
- Expliquez-moi comment vous en êtes arrivé à un tel désespoir
- Ce serait mieux pour vous si vous étiez morte ?
- Je peux le comprendre, mais pensez-vous pouvoir décider du moment de votre mort.
- Avez-vous tout réglé, n’avez-vous rien laissé en suspend ? Avez-vous dit adieu à vos proches ?
- Êtes-vous sûre d’avoir fini de vivre.
- Quelque chose ou quelqu’un vous rattache-t-il encore à la vie.
- Vous avez certainement encore des choses à vivre ou à dire à vos proches.
- Avez-vous encore des choses non réglées. Voulez-vous m’en parler, cela peu peut-être vous aider ?

  « J’ai peur de mourir »
- C’est vrai, vous êtes en droit d’avoir peur, pour le moment, vous n’êtes pas mourant, voulez-vous que nous en parlions ?
- Voulez-vous que je vous aide à affronter la peur que vous avez de la mort ?

  « Est-ce que je vais mourir »
 - Qu’est ce que vous redoutez ?
 - Quels sont vos sentiments, vos idées, vos peurs quant à la mort et au mourir ?

  « Je ne veux pas mourir »
- Vous avez encore du temps devant vous, vous n’êtes pas mourant.
- Qu’est-ce qui vous fait dire cela.
- Le temps qui vous reste à vivre vous appartient, la force et le désir de vivre par exemple.

  « Je vais mourir »
- Vous dite que vous allez mourir, qu’est-ce qui y vous fait dire cella.
- Vous sentez-vous plus fatigué que d’habitude ?
- Vous partirez en temps voulu, et si cela devait se produire, vous ne serez pas seul, nous serons là pour vous accompagner jusqu’au bout.
- Je vous invite à profiter pleinement du temps qu’il vous reste à vivre.
- Parlez-moi de votre sentiment d’être mourant.

  « Aidez-moi à mourir, regardez mon état, j’ai assez vécu »
- Vous dites que vous avez assez vécu, que vous voulez mourir, mais puisque vous vivez encore, y a-t-il quelque chose que l’on puisse faire afin que ce qu’il vous reste à vivre soit le plus agréable possible ?
- Que demandez-vous, que l’on vous donne la mort. Vous savez comme moi que cela n’est pas dans le pouvoir du médecin, même si techniquement cela peu se faire.
- Personne ne peut décider du moment de votre mort. Seul vous-même pouviez décider de ce moment-là, en vous laissant aller.
- Le devoir du médecin n’est pas de guérir, mais de soigner, c’est-à-dire de prendre soin de soulager la personne jusqu’à sa mort.
- Ce que vous demandez, on peut le comprendre, mais on ne peut pas le faire

  « J’ai mal »

- Je comprends votre souffrance, c’est difficile c’est ce pas ?
- Je vois que vous souffrez et cela me touche ; — Ou avez-vous mal.
- Y a-t-il une chose que je puisse faire pour vous et qui vous fera du bien ?

  « Je ne veux pas souffrir »
- Le service c’est engagé à vous soigné jusqu’au bout, à soulager vos           douleurs, à vous assisté afin que vous ne vous sentiez pas seule n’y abandonner.
- Ce sera un bonheur pour moi que de vous assister, vous êtes très     courageuse.
- La médecine va tout faire pour vous soulager.

  « Pourquoi est-ce qu’on ne me fait plus rien »
- Je comprends votre angoisse.

  « J’ai envie de vivre »
- J’ai envie de vous y aider.

  « Je me sens triste »
- Qu’est-ce qui vous rend la vie si triste
- Pouvez-vous me dire ce que vous éprouvez exactement lorsque vous vous sentez triste ?
 - A quoi pensez-vous dans ces moments-là ? etc., etc.

  « Je me sens seule »
- Vous vous sentez seule ? Mais nous sommes à vos côtés. Je vais rester un moment avec vous.
- De quoi voudriez-vous parler.
- Je vous comprends parfaitement, qu’est-ce qui vous rend la vie si difficile actuellement ?
- Parlez-moi de ce que vous ressentez.

  « Je veux voir maman »
- Vous voudriez voir votre maman qui vous manque ?

  « Je voudrais mourir pour retrouver mon mari »

- Vous l’aimiez donc tant, votre mari ?

  « Je ne vaux plus rien »
 - Qu’est-ce qui vous donne ce sentiment que vous ne valez vraiment rien ?

  « Je n’ai pas faim »
- C’est normal, vous ne faites pas beaucoup d’exercice. Quels sont vos plats préférés ?
- De quoi auriez-vous envie ?

  « De toute façon je suis incapable de m’en sortir parce que je n’ai jamais été capable de faire quoi que ce soit dans ma vie ! »
- Si vous le souhaitez, sachez que vous pouvez me parler.
- Voulez-vous m’en parler.
- Je comprends bien que, pensant que vous n’avez pas de valeur, vous vous sentiez incapable de vous sortir de cette situation.

  « J’ai mal dormi ! »
- Vous avez mal dormi, Madame X ?

  « Je serai beaucoup mieux chez moi, à la maison »
- Oui, vous seriez beaucoup mieux chez vous, à la maison.

  « Je suis mal ici, dites-moi que je ne vais pas mourir, que ce n’est pas grave »
- Je comprends votre inquiétude, voulez-vous que nous en parlions ?

  « Cette perfusion me fait souffrir »
- Elle contient un médicament qui vous soulage. Dans quelle position vous sentiriez-vous le mieux.

  « J’ai le cancer »

- Je comprends. Votre maladie n’est pas facile à vivre.
- Que pouvons nous faire qui pourrait vous faire plaisir, vous aiderez ? vous soulagerez.
- Voudriez-vous partager avec moi ce que vous éprouvez face à cette grave maladie ?

   Fin de la visite, adopter la formule en fonction de son état :
On va s’arrêter là pour aujourd’hui si vous le voulez bien.
J’ai été très heureux de faire votre connaissance !
Ce que vous m’avez raconté été très intéressant.
Souhaiteriez-vous que je revienne vous voir ?
Si vous êtes là à ma prochaine visite, je passerais vous dire bonjour.
Je vous souhaite un bon rétablissement.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et un bon rétablissement.
J’ai de l’admiration pour votre courage.
Je conçois que cela soit difficile pour vous et je souhaite que votre état s’améliore rapidement.
« Je ne veux pas vous fatiguer. Je vais vous laisser vous reposer. Merci vraiment de m’avoir reçue à votre chevet ».
En lui serrant la main, lui dire : « Patience et courage ».
A chacun d'adapter les questions, les réponses, les reformulations, en fonction de la personne visitée.
Jean-Jacques Pujo. Visiteur bénévole auprès des malades en fin de vie.